sexta-feira, 27 de junho de 2008

POLIMIOSITE E DERMATOMIOSITE

Polimiosite e Dermatomiosite

A polimiosite é uma doença crônica do tecido conjuntivo caracterizada pela inflamação dolorosa e degeneração dos músculos. A dermatomiosite é a polimiosite acompanhada pela inflamação cutânea. Essas doenças acarretam fraqueza e deterioração muscular incapacitantes. Tipicamente, a fraqueza muscular afeta os ombros e os quadris, mas ela pode afetar de forma simétrica os músculos de todo o corpo.
A polimiosite e a dermatomiosite geralmente ocorrem em adultos com idade entre 40 e 60 anos ou em crianças com idade entre 5 e 15 anos. A probabilidade das mulheres apresentarem uma dessas doenças é duas vezes maior que para os homens. Nos adultos, essas doenças podem ocorrer isoladamente ou como parte de outras doenças do tecido conjuntivo como, por exemplo, a doença mista do tecido conjuntivo. A sua causa é desconhecida.
Agentes virais ou reações auto-imunes podem ter um papel importante no processo. O câncer também pode desencadear essas doenças: uma reação auto-imune contra o câncer pode ser direcionada contra uma substância contida nos músculos. Cerca de 15% dos homens com mais de 50 anos com polimiosite também apresentam um câncer. A probabilidade das mulheres apresentarem um câncer é um pouco menor.

- Sintomas

Os sintomas da polimiosite são similares em todas as idades, mas, em geral, a doença evolui de modo mais abrupto nas crianças do que nos adultos. Os sintomas, os quais podem iniciar durante ou imediatamente após um quadro infeccioso, são a fraqueza muscular (particularmente nos braços, quadris e coxas), dores musculares e articulares, fenômeno de Raynaud, erupção cutânea, dificuldade de deglutição, febre, fadiga e perda de peso. A fraqueza muscular pode apresentar um início lento ou abrupto e pode piorar ao longo de semanas ou meses.
Como os músculos próximos ao centro do corpo são os mais afetados, as atividades como levantar os membros superiores acima dos ombros, subir escadas e levantar de uma cadeira podem tornar-se muito difíceis. Se os músculos do pescoço forem afetados, mesmo o ato de levantar a cabeça de um travesseiro pode ser impossível. A fraqueza nos ombros ou nos quadris pode confinar o paciente a uma cadeira de rodas ou ao leito.
A lesão muscular na porção superior do esôfago pode causar dificuldades de deglutição e a regurgitação alimentar. No entanto, os músculos das mãos, dos pés e da face não são afetados. As dores e as inflamações articulares ocorrem em cerca de um terço das indivíduos acometidos. A dor e o edema tendem a ser leves. O fenômeno de Raynaud ocorre com maior freqüência em indivíduos que apresentam polimiosite concomitantemente com outras doenças do tecido conjuntivo.
Geralmente, além da garganta e do esôfago, a polimiosite não afeta outros órgãos internos. Entretanto, os pulmões podem ser afetados, causando dificuldade respiratória e tosse. O indivíduo com uma úlcera gástrica ou intestinal hemorrágica pode apresentar evacuações de fezes sanguinolentas ou pretas. Isto ocorre mais freqüentemente em crianças que em adultos. Na dermatomiosite, as erupções cutâneas tendem a ocorrer no mesmo momento que a fraqueza muscular e outros sintomas.
Uma erupção de cor vermelho escuro (eritema em heliotropo) pode surgir na face, assim como um inchaço vermelho-arroxeado em torno dos olhos. Um outro tipo de erupção, a qual pode ser descamativa, lisa ou elevada, pode ocorrer em qualquer local do corpo, mas é especialmente comum nos nodos dos dedos. O leito ungueal pode tornar-se avermelhado. Quando as erupções desaparecem, pode ocorrer uma pigmentação acastanhada, a formação de cicatrizes, rugas ou áreas pálidas devidas à despigmentação da pele.

- Diagnóstico

Existem certos critérios que são utilizados para o estabelecimento do diagnóstico: a fraqueza muscular nos ombros ou quadris, a erupção cutânea característica, o aumento dos níveis sangüíneos de determinadas enzimas musculares, alterações características (observadas ao microscópio) do tecido muscular e alterações da atividade elétrica muscular, a qual é mensurada com o auxílio de um aparelho denominado eletromiógrafo. Para se descartar outros distúrbios musculares, podem ser necessários testes especiais realizados com amostras de tecido muscular.
Os exames laboratoriais são úteis, mas eles não identificam especificamente a polimiosite ou a dermatomiosite. Freqüentemente, os níveis sangüíneos de certas enzimas musculares, como a creatinocinase, estão mais elevados que o normal, indicando lesão muscular. Essas enzimas são mensuradas repetidamente para a monitorização da doença. Em geral, com um tratamento eficaz, os níveis retornam aos valores normais ou próximos dos normais. Pode ser necessária a realização de um exame físico e de outros exames para se determinar se o paciente também apresenta um câncer.

- Tratamento e Prognóstico

A restrição das atividades quando a inflamação é muito intensa costuma produzir bons resultados. Um corticosteróide, geralmente a prednisona pela via oral e em doses elevadas, produz uma lenta melhora da força e reduz a dor e o edema, controlando a doença. Após quatro a seis semanas, com níveis das enzimas musculares normalizados e a força muscular restaurada, a dose é gradualmente reduzida. Para evitar o retorno da doença, a maioria dos adultos deve continuar a utilizar uma dose baixa de prednisona por muitos anos ou indefinidamente.
Após aproximadamente um ano, as crianças podem ser capazes de interromper o uso da droga permanecendo assintomáticas. Ocasionalmente, a prednisona pode piorar o quadro ou não é totalmente eficaz. Nesses casos, no lugar da prednisona ou concomitantemente, são utilizadas drogas imunossupressoras. Quando outras drogas são ineficazes, a gamaglobulina (uma substância que contém grandes quantidades de muitos anticorpos) pode ser administrada pela via intravenosa. Comumente, quando a polimiosite está associada ao câncer, a resposta à prednisona não é satisfatória. Entretanto, a doença geralmente melhora quando é possível se tratar o câncer com sucesso. Os adultos com uma doença progressiva e grave que apresentam dificuldade de deglutição, desnutrição, pneumonia ou insuficiência respiratória apresentam risco de morte.

[Extraído do "Manual Merck de Saúde para a Família"]
  • 1 ano atrás

Fonte(s):

137 comentários:

  1. Sou portadora d caancer de mama e desenvolvi a dermatomiosite. Estou procurando um bom especialista em SP, se alguem tiver indicaçao, agradeço, meu convenio é unimed paulistana. Abs
    Ana ssmolina@uol.com.br

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  2. Meu irmão tem polimiosite e se trata com os médicos da Beneficiência Portuguesa. A equipe de lá é muito boa e acredito, podem lhe ajudar. Boa sorte. Maria.

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  3. TENHO O QUADRO DE VASCULITE LEUCOCITOCLÁTICA CUTÃNEA E POLIMIOSIDE. PRECISO SABER SE TEM ALGUNS EXAMES QUE DESCOBRE A LIGAÇÃO COM O CANCÊR.

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  4. Olá , infelizmente são muito específicos e só mesmo seu médico pode indica´los

    melhoras e obrigada

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  5. infelismente sou tambem portador desta enfermidade a sete anos faço acompanhamento desde então faço uso de predinisona ;e associado desenvolveu um quadro de sindromi metabolica hoje apesar de estar sob controle tenho hoje associado a dermopoliomiosite ,presão alta,diabetes e foi diagnosticado que tenho bloqueio de segundo e terceiro grau se falar que tenho constantemente poblemas entestinais.sera que apesar de ser cronica a enfermidade não a meio contonar este quadro de dindrome betabolica

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  6. eu sou portador da doença chamada polimiosete..tenho 42 anos já esta fazendo um ano e tres meses..será que eu vou ficar boa...

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    1. Tenha fé, sou portadora desta doença ha 8 anos e estou tendo uma vida normal, trabalho em dois empregos, sou dona de casa, e tudo mais, o segredo é não se entregar e fazer o tratamento correto, e busque em Deus, somente ele lhe dará forças para prosseguir.

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  7. VAMOS TORCER PARA DESCOBRIREM CURAS PESSOAL, NÃO TEMOS CURA, PODEMOS TER REMISSÃO, ISTO É FICAR SEMANAS, MESES, ANOS SEM OS SINTOMAS,PORÉM SÃO CRÔNICAS PODEM VOLTAR A QUALQUER HORA. SE CUIDEM

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  8. Bom Dia,
    Fui diagnosticada após biópsia muscular com Polimiosite há cerca de 2 anos.
    Os médicos queriam iniciar o tratamento com imunosupressores e cortisona.
    Fiz que nem a Avestruz, e, até hoje estou sem qualquer tratamento para controle.
    Tenho notado o acréscimo das dores musculares nas articulações das mãos, diminuição da força nos pulsos, e falta de força generalizada.
    Pergunto:

    Estas dores nas articulações das mãos, poderão ser provenientes da polimiosite?

    Estarei afazer mal por evitar o tratamento?

    Obrigada,
    Isabel
    (Portugal)

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  9. Descobri agora em agosto de 2009 atravez de uma neuromiografia que sou portadora desta tal polimiosite e alem das dores tenho muita dormencia nas pernas.Será que tb é sequelas da enfermidade?
    Será que posso fazer algum exercicio fisico que melhore meu dia a dia.
    Obrigada Imaculada

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  10. olá Imaculada

    sim é da infermidade, vc tem que aprender a conviver, deve fazer exercícios que a fisioterapeuta recomendar, procure caminhar com tenis confortável, viu???
    melhoras

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    1. com certeza...vc tem que procurar tratá-la,é muito importante para vc.

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  11. Tenho uma curiosidade: As manchas da dermatomiosite vem e vão ou se estabelecem e não somem? Tenho manchas muito parecidas com as que se vê nos sites e a médica me pediu exames de fator reumatoide, só que as manchas que tenho desaparecem e ressurgem quando tenho contato com qquer tipo de luz. As vezes forma até uma bolsinha inchada sob os olhos. Obrigada e boa sorte a todas e todos.

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  12. O quadro cutâneo é variável, com destaque para a vermelhidão em face, que muitas vezes é diagnosticada como dermatite alérgica. Um sinal sugestivo da dermatomiosite é o chamado heliotropo que se caracteriza por inchaço e mancha arroxeada ou vermelha em volta das pálpebras. Manchas vermelhas também são freqüentes nos cotovelos, nos joelhos e nas superfícies extensoras das pequenas articulações das mãos, e conhecidas como sinal de Gotron. É importante salientar que estas lesões de pele podem aparecer ou se acentuar após exposição ao sol. Nódulos calcificados no tecido subcutâneo também podem surgir com a evolução da doença.
    http://www.reumatologia.com.br/index.asp?Pagina=reumatologia/principaisDoencasEorientacoesPacienteResultados.asp&IDPrincipalDoencaIDOrientacaoPaciente=OP%3B9

    melhoras

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  13. GOSTARIA DE CONFIRMAR ATRAVÉS DOS RESULTADOS DE EXAME DE SANGUE RALIZADOS EM 16/07/09.TGO 61, TGP 106, AMILASE 55,SE SOU PORTADORA DA POLIMIOSITE? JÁ ESTOU USANDO PREDNISOLONA 20mg e CALDÊ.TBM SINTO MUITO CANSAÇO, PRINCIPALMENTE NOS BRAÇOS E FALTA DE AR, COM RECENTEMENTE ENTUPIMENTO NASAL E DIFICULDADE DE RESPIRAR.
    SANDRA REGINA MACENA BASTOS DA SILVA

    sandra.macena@ig.com.br

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  14. Estou com polimiosite,mais graças a DEUS já estou quase curada.

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  15. eu tenho polimiosete, vc acha que tem cura....já faz 1 ano e trs meses que eu nao ando...

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  16. realmente só a Deus pertence essa resposta, pq a medicina ainda não encontrou meios para isso, mas, melhor qualidade de vida,é possível sim, o importante é se tratar, e nunca perder a fé.
    tem tanta gente pesquisando e pq não, encontrarem a cura?
    boa sorte a todos

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  17. Me chamo Vera Lúcia tenho 55 anos e meu irmão mais novo, apesar de ainda em investigação da causa, está com o diagnóstico de polimiosite. Estou muito preocupada e assim como ele, meio perdida no meio das informações que andei pesquisando. Gostaria de saber como posso ajudá-lo. Desde já agradeço por qualquer ajuda.

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  18. Vera Lúcia,
    não se desespere,nem tudo que encontramos nos artigos teremos, cada um tem sintomas, gravidades diferentes,
    o mais importante é calma, tratamento correto, confiar no médico e se possível fazer uma terapia, para saber lidar com a doença emocionalmente.
    espero que breve vc me escreva que está tudo bem, a doença controlada, ok?
    um grande abraço em vc e seu irmão

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  19. BOA TARDE!
    MEU NOME É IRENE TENHO 45 ANOS ,AOS 17 ANOS DESCOBRI QUE TINHA POLIMIOSITE CRÔNICA, FOI DEI INIIO A UM TRATAMENTO NO HOSPITAL SARAH EM BRASILIA, MAS INFESLIMENTE NAO TIVE UA RESPOSTA A ESSE TRATAMENTO, A POLIMEIOSITE FOI DEGENERAANDO LENTAMENTE , E DERREPENTE ELA DEU UMA ACELERADA QUE NO PRAZO DE 1 ANO FUI PARAR NA CADEIRA DE RODAS , E E SEGUIDA FUI INFORMADA DE UM TRATAMENTO EM CUBA , O UAL EU RECORRI FIQUEI 2 MESES E MEIO LA , DEPOIS RETORNEI PARA BRASIL,O TRATAMENTO DEU UMA ÉSTABILIZADA NA POLIMIOSITE , O TRATAMENO ERA LENTO E EU NAO PODIA MAIS FICAR EM CUBA. ISSO FAZ 12 ANOS É EXATAMENTE O TEMPO EM QUE ESTOU NA CADEIRA DE RODAS, AGORA VEM SURGINDO ALGUNS PROBLEMAS COMO DORES ARTICULARES , DORES TIPO CAIMBRA, OMBROS E ANCAS MAIS AFETADOS, MEU DESESPERO ´QUE NO HOSPITAL SARAH EM BRASILIA NAO FAZ MAS TRATAMENTO PRA ESSE TIPO DE ENFERMIDADE VENHO , EU VENHO LENDO SEMPRE E ATÉ HOJE NAO VI NEIN UM EVOLUÇAO PARA MELHORAS.
    GOSTARIA DE PEDIR QUE POR FAVOR , QUEM FEZ OU CONHECE ALGUM BOM MÉDICO, OU UM TRATAMENTO POSITIVO , QUE POR FAVOR ME INDIQUE, ME INFORME.
    DESD DE JÁ ANTECIPO MEUS AGRADECIMENTOS.
    ATENCIOSAMENTE:
    IRENE
    EMAIL: irenerosinha@hotmail.com

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  20. Irene

    vc deveria procurar um hospital escola, de que estado vc é, me pareceu brasilia, mas os grandes especialistas estão em hospitais universitários
    boa sorte

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  21. Bom dia!!!! estive lendo as perguntas para ver se confirma com a minha. Mas não teve nenhuma, por isso comunico o que aconteceu comigo.
    Sou professora de Educação Física e ministro aulas de Danças em Campo Grande Ms. Não parava nenhum minuto, sempre ativa e dinãmica. Mas em outubro de 2008 depois de um dia de muito trabalho, fui surpreendida por umas pintas nos membros inferiores e em menos de uma hora os músculos das pernas travaram e as pintas aumentaram assustadamente. Fui internada várias vezes fiz todos os exames necessários, só depois de 2 meses o meu médico(reumata) concluiu que é: polimiosite e vasculite cultãnea leucocitoclática. O que não da para entender é que apesar do tratamento com corticoides, pulso etc. a fraqueza e as dores nas articulções não param e mais as pintas só saem nas pernas, não consegui ainda identificar porque as pintas vão e vem. e nem o Médico. Tenho 45 anos embora não apareça ahahah..... Mas estou muito deprimida pois pelo jeito não tem cura. Você já conheceu algum caso semelhante ao meu? Obrigada!!

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  22. Não conheço realmente nenhum caso como o seu, porém, uma das caracteristicas das doenças autoimunes é justamente a multiplicidade dos sintomas.
    Se vc conseguir sair da depressão, fazer uma terapia, com certeza terá melhor qualidade de vida.
    se cuide e não desanime
    abraços

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  23. olá ane, não sei mais desde qd tenho polimiosite,mas foi diagnosticado rápido, pois qd precurei um médico, eu já estava praticamente sem movimentos de braços e pernas, me abaixar e levantar sem ajuda de um apoio era impossivel, e as dores pareciam insuportaveis..
    resolvi escrever aqui, pq aprendi com o Dr.Angelo Papi,chefe da reumatologia da UFRJ, uma coisa que me ajuda bastante. DORMIR
    é sério...olha ao descobrir esse diagnostico, cheguei a tomar 60mg de corticoide, cheguei a ficar realmente sem meus movimentos, nossa, não conseguir tomar meu banh sozinha, lavar meu cabelo, DIRIGIR..., foi o fim, e depois que iniciei o corticoide???enorme de gorda e o cabelo caiu todo...foi cruél!!!!
    já tive espamo de exôfago ,as válvulas do exôfago não funcionam ,então tenho muito refluxo,alguns deles chegam a queimar até o ouvido,por dentro é claro, 3pneumonias, um lado do meu pulmão fibrosou, tenho anemia severa...hematócrito de 24,22,28%...varia muito...
    bem, mas o que vim dizer aqui, na verdade eh que tudo passa,as crises nunca ultrapassam 15 dias, o que temos que ter em mente eh que a dor é continua dos músculos e articulações, mas se voce dormir qundo essas dores dos musculos e artculões aumentarem, isso ajuda bastante.
    vcs sabiam que uma pessoa compolimiosite se cansa exposta ao sol 3 vzs mais do que uma pessoa normal???
    olha, hj exerço minha profissão normalmente, sou dentista, ou seja uso muito meus músculos, entaopenso que sentir dor eh inevitável, mas sei que tudo passa...depois de uma boa noite de sono...
    bjnhs bia

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  24. Boa Tarde.!
    Estou em tratamento de POLIMIOSITE há 2 anos.Comecei tomando 80 miligramas de prednisona e imunessupressores ( hoje estou com 10 mg de prednisona e imunessupressores).Quando descobri a doença eu estava com muita fraqueza muscular, não conseguia fazer quase nada, dependia de ajuda para tomar banho, vestir , pentear o cabelo, levantar do lugar pois não conseguia nem levantar a cabeça do travesaseiro, só não parei de caminhar, se me colocassem de pé eu ia arrastando apoiada nas paredes ou nos móveis ou ainda com a ajuda de um andador. Foi um período muito difícil mas não perdi a FÉ em momento nenhum e tive alem de DEUS o apoio incondicional de minha família .O que tenho a dizer para os portadores desta doença é que COLOQUEM DEUS EM PRIMEIRO LUGAR, faça o tratamento com um especialista ( eu trato com um Neurologista e um Reumatologista)e não perca a FÉ nunca pois Polimiosite não tem cura ainda, pois para DEUS nada é impossível.Hoje estou bem, já levo uma vida normal, independente e até consigo dirigir automóvel. Só preciso continuar fazendo exames periódicamente para controlar o CPK.
    Um abraço.
    Marluce

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  25. Parabéns Marluce, é por ai mesmo que conseguimos se não a cura, uma melhor qualidade de vida
    boa sorte e obrigada

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  26. os milagres acontece sim!!! contrai essa doença a 11meses moro em Ariquemes[Ro] nenhum dos medicos pelo quais passei disgnosticaram essa doença,entaõ fui para Campo Grande[Ms] hospital universitarioe la com intervençaõ de DEUS auxiliando os medicos hoje estou bom
    obs:ja quase não andava,não falava não tinha se quer força para engolir.
    mas cri no DEUS do IMPOSSIVEL!!!!!!

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  27. OLÁ MEU NOME É ROSÂNGELA E HOJE 11/01/2010 FECHOU O MEU DIAGNOSTICO COMO DERMATOMIOSITE ESTOU MUITO MAL E ALGUMAS PESSOAS DO MEU TRABALHO E ATÉ MESMO DA MINHA FAMÍLIA ACHAM QUE É FRESCURA, QUE EU ESTOU ARRUMANDO PRETEXTO PARA NÃO TRABALHAR, PRIMEIRO OS MÉDICOS ACHAVAM QUE ERA LUPUS SISTEMICO, PORÉM AGORA FECHOU O DIAGNÓSTICO

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  28. olá Rosangela
    normalmente é assim mesmo,praticamente todos nós somos muito desacreditados e o diagnóstico, é sempre bem demorado, com raras exceções.
    primeiro as pessoas não precisam acreditar, e sim vc saber se impor nas situações.
    em momento nenhum desanime, vc pode controlar sua doença, e ter uma melhor qualidade de vida.
    faça dos seus remédios seu aliado.
    qt aos parentes, amigos e trabalho, imprima um artigo sobre a doença e não sinta vergonha em dar para lerem, pq a desinformação é total,
    forças, pense o melhor pra vc e se cuide

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  29. boa tarde;
    meu nome é marinez,e a 13 anos tenho polimiosite cronica,quase nâo ando mais,nâo tenho mais forças nas mâos ,muitas vezes tenho dificuldade para comer e engolir,nâo consigo subir escadas estou bastante fraca;mas os medicos que eu já fui nâo me dâo nenhum tratamento apenas me dizem que nâo tem o que fazer.
    por favor se há algum medicamento que eu posso tomar para melhorar me informa,pois eu nâo aguento mais ficar dessa maneira,sem forças e sem esperanças.
    um abraço e desde já agradeço.

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  30. olá Marinez,

    eu não sou médica, porém acho que todo tratamento para doenças autoimunes são bastante eficazes,principalmente para melhorar a qualidade de vida,
    você já foi a algum hospital universitário???????
    normalmente são os locais aonde vc encontra profissionais mais interessados nessas patologias e com pesquisas mais recentes.

    agora mudando de assunto, você já tentou acupuntura, reiki, etc/
    desejo o melhor pra vc ,mande notícias

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  31. OI,HA 2 ANOS DESCOBRIR QUE TENHO POLIMIOSITE,DESDE ENTÃO COMECEI A TOMAR CORTICOIDE E IMUNOSSUPRESSOR,POREM TIVE QUE PARAR DE TOMAR O IMUNE POIS NAO ESTAVA DANDO RESULTADOS.MEU CPK JA CHEGOU A 7000,CAIA SEMPRE ,DIFICULDADE PARA ENGOLIR ,GRAÇAS A DEUS EU JA MELHOREI MUITO EU JA FAÇO TUDO NORMALMENTE,POREM NUNCA PAREI DE FAZER FISIOTERAPIA.SO O QUE MAIS ME INCOMODA E O REFLUXO QUE TENHO E AS VEZES PRECISO VOMITAR PARA MELHORAR.ATUALMENTE TOMO CICLOSPORINA ,ESTOU EM TESTE PARA VER SE ABAIXA O CPK E OS DEMAIS.GOSTARIA DE SABER SE E NORMAL MESMO TOMANDO ESSES REMEDIOS AINDA CONTINUAR ALTOS OS NIVES DE SANGUE POREM COM UMA MELHORA MUITO BOA NOS MOVIMENTOS.SOMENTE O REFLUXO ME INCOMODA MUITO.
    NHO

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  32. Patrícia

    toda doença precisa de um tempo com medicamentos para normalizar as taxxas, etc, um pouquinho de paciência, eu sei que não é simples, mas tente, vc melhorando o emocional tudo se arruma melhor
    desejo sorte sempre
    um abraço

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  33. Estou visitando esta pagina para obter informaçoes sobre esta doença que de certa forma ainda e rara. Meu irmao esta com suspeita da doença, fez hoje uma biopsia muscular para determinar o diagnostico com certeza. Mas os sintomas estao bem proximos de tudo que ouvi. Estou confiante que Deus pode reverter este quadro e se nao, vai dar suporte para que meu irmao aprenda a conviver com a doença. Mas gostei dos conselhos da Ane de buscar ajuda em um hospital escola. Abraços para os portadores da doença e um desejo enorme de que nao entrem nunca em depressão, busque a Deus.

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  34. Ola . meu nome e Rogerio tenhu 22 anos.. estou com a doenca a 3 anos.. porem comecei a fazer o tratamento ano passado (2009) devido a problema financeiro. . o meu problema afetou as pernas..nao consigo subir escadas, quando caminho fico cansado muito rapido.. estou tomando prednisona a quase 1 ano mas nao obtive resultado.. eu acho que atualmente estou em um estado muito ruim ..
    Gostaria de saber de pessoas que tiveram bons resultados e se alguem tem algum hospital. clincas etc.. pra indicar..?!?!
    A Neuro com a qual estou tratando me indicou o Hospital SP .. mas a data da consulta esta longe .. i cada dia que passa eu sinto que a forca das minhas pernas estao diminuindo cada vez mais .. estou muito preucupado

    muito obrigado !

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  35. Olá Rogerio,
    você deve ir ao hospital 9 de julho, na emergência, que ai eles vão te encaminhar para o tratamento.
    é muito mais rápido


    não se desespere, você vai melhorar com o tratamento efetivo
    melhoras, sorte e saúde sempre

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  36. olá tudo bem,tudo bem rogerio tenho polimiosite estou mim tratando e ficando muito bem com o tratamneto, moro em são luis do maranhão e mim consulto no hospital tarquinio lopes q aqui é conhecido como hop.geral. minha medica se chama mayba e sua especialidade é reumatologista.
    se vc se interessar pela minha hiostoria q se parece com a sua vc envia um comentario para o meu orkut. alyce mary@hotmail.com

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  37. Oi,pessoal
    Fui diagnosticada com Polimiosite por um famoso medico do Hospital Sirio Libanes em SP. Depois de quase 3 anos de tratamento com Meticorten, Cellcept, Enbrel e muita depressão por ver que seguia a risca o tratamento e minha CPK nunca chegou a niveis normais, resolvi ir a Cleveland Clinic e lá depois de muitos exames descobriram que eu NÂO tinha Polimiosite e sim Doença de McArdle. Por isso, amigos, procurem outra opinião.Os medicos erram sim,precisamos estar atentos. Meu email para ajuda-los é:bereniceguimaraes@hotmail.com

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  38. obrigada pela sua contribuição, melhoras e muita sorte sempre

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  39. olá um amigo meu ten polimiosites.foi diagnosticado en Nobenbro 2009 faz tratamento ,mas ainda tem muitas dores e pouca força .espero que melhore para poder trabalhar já que tem filhos para criar .

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  40. OLÁ SEU AMIGO FAZENDO O TRATAMETNO CERTINHO, PODERÁ TER UMA MELHOR QUALIDADE DE VIDA, COM CERTEZA
    MUITA FORÇA E FÉ
    MELHORAS SEMPRE

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  41. ola olha ja faz 8 anos que fui diagnosticado com essa doença desde então adqueri sindrone netabolica hoje sou diabetico ipertenso pergunto que mais pode mim sucesseder tipo pobremas cardiacos cançer pois temo pois diz que o uso de corticoide baixa nossas defesas ficando com a inunidade baixa.sim qual espectativa de vida pra um portador de dermatopoliomiosite. obrigado!

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  42. olá anonimo,
    aprendi que todos temos 50% de chances de morrermos diariamente.
    portanto,conheçopessoas com estados gravíssimos que se recuperam, enquato outras, apenas saem de sua casa para dar uma volta e perdem a vida.
    voltando a sua pergunta, a expectativa de vida não existe em termos lógicos, cada caso é um caso, responde ou não a medicação, complica ou não pela baixa imunidade, agora com a gripe suina, ..................qualquer um pode perder a vida
    bem, acho que vc deve deixar de se preocupar com essa estatística, que acho que nem fizeram
    tente encarar a doença de outra forma, viva a vida dentro das limitações, vivendo apenas o hoje, um dia de cada vez
    melhoras e sorte sempre

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  43. Olá, fui diagnosticada com poliomiosite; mas graças à Deus, hoje estou sem qualquer sintoma.

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  44. olá, ficofeliz por vc, só peço que nunca descuide boa sorte sempre

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  45. Olá,tbm sou portador de dermopolimiosite ja á mais de 6 anos faço uso de corticoide desde quando foi deagnosticado o qual em certo estagio da doença cheguei a tomar 120mg hoje tomo a dose minima estpulada pelo medico de 15mg graças á Deus
    hoje esta sobre controle emboras que com o tempo tenho desemvolvido uma sidorme metabolica mais melhor de tudo mesmo é confiar em Deus e sequir em frente pois com jesus somos vitoriosos.Salmo 91:1-2 que Deus nos abençoe!..

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  46. Olá Ane, depois de passar por vários médicos, sem resultado, fui diagnosticada como portadora de polimiosite. Tenho 26 anos e depois de tomar prednisona e azatioprina encontro-me praticamente sem dor. Gostaria de saber se alguém conhece algum outro tipo de tratamento, menos agressivo, pois eu gostaria muito de poder engravidar.

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  47. com certeza, vc que estava com altas doses de corticoide, e desenvolveu uma sindrome metabo´lica, não desanime nem perca a fé, pq pra Deus tudo é possível e a própria medicina está em plena evolução
    sorte sempre

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  48. olá menina que quer ser mamãe,
    eu realmente não conheço nenhum tratamnto que seja menos agressivo
    os tratamentos alternativos podem ajudar muito, mas junto com os alopáticos, porém, não é impossível vc engravidar, converse com seu médico, e procure um obstetra especialzado em doenças autoimunes, conheço pessoas que conseguiram ter seus filhotes numa boa
    corra atrás
    bjs

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  49. _ olá meu nome é joel marques, tenho dermopolimiosite à 8 anos...
    desde então já passei por muitos momentos ruins como:fiquei 1 ano sem andar e também 6 meses fazendo emo, pois os fraguimentos musculares entupiram meus rins, porém com fé em Deus e muita força de vontade contrariei os médicos que disseram que eu naum andaria mais,se isso servir de ajuda pra alguém, hoje vivo com poucas dores...Isso só começou quando aprendi a lidar com as limitações da doença...evitar pegar pesso ecessivo, naum andar muito, e coisas do genero.
    em relação a remédios continuo tomando predinizona e remédios para a dor.Uma vez por mês faço exames de sangue rotineiros.
    Enfim oque tenho a disser pra quem tem essa doença, é que levem a sério o tratamento, e naum queiram ser um super homem,(igaul eu fiz)isso só piora as coisas.Aprendendo suas limitações terão uma vida normal.


    se alguém quiser me perguntar algo sempre estarei de olho, nos relatos.
    E com prazer passarei as informações que aconteceram comigo..
    Até mais , abraços a todos e só mais um lembrete>>>a doença afeta os musculos>>>mais é sua cabeça que comanda seu corpo. Fé e força a todos, xau.

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  50. oi meu nome eh Livia tenho 24 anos, semana passada na semana do meu aniversario fui diagnostica com a doenca da polimiosite, gracas a Deus descubri no inicio atraves de um checap com o cpk altissimo, em outubro de 2009 desde entao me subemeti a varios exames, hoje estou medicada nas maos de um medico q da palestra internacionalmente sobre o meu caso. Tenho poucos sintomas, como queda de cabelo, gripo facil, tenho dificuldade para subir, meu cpk com 3605, muita sonolencia, fraqueza, mas nao tenho dores como eu disse fui diagnosticada no inicio da doenca. Porem vi todos os depoimento chorei com alguns, me preocupei mas gracas a Deus fui diagnosticada rapido e agradeco todos os dias por isso, e na epoca q fiz o checap eu tinha acabado de me converter, Foi um livramento de Deus!ahh por favor aconselhe os seus visitores a fazerem o checap, eh muito importante e principalmente confiar em Deus no Milagre!!

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  51. Joel, que ótimo vc poder responder as pessoas através de sua experiência, fico muito feliz por vc tb ter encontrado o seu equilibrio dentro das limitações
    parabéns

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  52. olá Lívia, vc é muito jovem e com certeza será beneficiada pela evolução da medicina portanto continue firme em suas convicções e nunca perca sua fé
    Deus a abençoe

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  53. Boa Noite Ane! Me chamo Patrica,TENHO 24 anos,sou do Rio Grande do Sul. Adorei sua página. Estou aqui para dizer que também tenho POLIMIOSITE, faz 1 ano e 5 meses, e que eu descobri um médico, um tratamento correto, faz 1 ano e 3 meses, graças a DEUS e aos meus pais q nunca desistiram. Fomos em alguns médicos, onde nenhum diagnosticava nada em mim. Sendo que eu sentia dores horriveis no corpo, mal conseguia caminhar, tomar banho, pentear os cabelos, dirigir. Foi horrível e assustador. Mas então, teve o dia que descobrimos o Dr.Dariano, da PUC em Porto Algre, que descobriu o aue eu tinha realmente, a tal POLIMIOSITE. Foi um alívio...tanto para meu pais e para mim.Comecei com corticoide(60mg) e logo em seguida um imunodepressor. GRAÇAS A DEUS, AO MEUS PAIS E AO MEU MÉDICO de confiança, que estou bem melhor, sem dores, com mais força e exercendo minha profissão, sou "dentista". Faço regularmente fisioterapia, e de 2 em 2 meses faço exames de sangue e vou ao meu médico. NADA É POR ACASO...E O QUE TEMOS A FAZER QUANDO SURGE ALGUM PROBLEMA, É LEVANTAR A CABEÇA, SERMOS FORTES E NUNCA DESISTIR.Pois estamos em um mundo de provas e espiações.TUDO É PARA NOSSO CRESCIMENTO!!!
    Beijos Ane, fique com DEUS!!

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  54. Olá Patricia

    concordo com você, precisamos encarar de frente sem auto piedade, nem medo, você conseguiu encontrar o medico certo e agora voltou ao trabalho, parabéns por sua garra e força.
    nunca desista por pior que possa parecer uma situação.
    desejo felicidades e quem sabe a cura de todos
    beijinhos

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  55. Sou portadora de polimiosite a 1 ano e quatro meses, faço uso de prednisona 5 mg, Fui internada no hospital da Posse em Nova Iguaçu, tive todos os sintomes possivéis da polimiosite graças a Deus a unica coisa que não senti foi as dores e com 2 meses já em casa estava fora da cadeira de roda e hoje faço de tudo; a unica coisa que ainda continua é o cançaso, porém suportavél, tenho manchas escuras em torno dos olhos, inchaço e estou acima do peso.
    Sei que é possivél acontecer novamente, mas agradeço a Deus por minha cura.
    familiaadao@ig.com.br
    helena

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  56. Boa Noite Pessoal
    A Polimiosite faz cair os cabelos? Ou é o Prednisona? Infelizmente tenho essa doença a mais de 10 anos. Meus cabelos ja cairam todo fiquei quase que careca, agora está caindo dinovo, porque será? ( predinisona ou a polimiosite) Alguém sabe algum jeito para ajudar meus cabelos pararem de cair?

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  57. Olá...sou da Madeira(portugal) chamo me sandra e em 2002 foi me diagnosticado Dermatomiosite,inha 16anos, os tratamentos não resultavam e fikei em coma quando acordei já nao mechia o corpo, só os olhos... e tava ligada a máquinas, com pneumonia nao falava não comia nada...mas fui acompanhada por médicos de Medicina interna com lepicortinol(corticoide) nem sei a quantidade inicial, mas passei de 40kg para quase 90kg, caiu me o cabelo, fiz muita fisioterapia tive 6meses enternada mas já sai andando do hospital, hoje fasso minha vida normal, posso andar correr, fasso a minha corrida todos os dias,o cabelo cresceu ainda mais bonito que antes, já passou 8anos quase 9anos e só tive uma pekena recaida aumentaram a cortizona e imuram e plaquinol(que é para a pele), mas nada de grave...por isso kem tem a doença e dizem que não tem cura, não desistam de procurar...hoje com 24 anos quase nem me lembro que tenho uma doença sem cura, só quanto tomo as pastilhas á noite, porque não tenho dores nem marcas na pele, o nariz mantensse ainda um pouco vermelho, mas nada que uma base simples não disfarce...força para todos e nunca desanimem...beijos

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  58. Parabéns Sandra
    fique sempre no seu maior bem
    bjs

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  59. oi me chamo vanessa tenho 26 anos e descobri o diaginostico de polimiosite a 2anos e meio fiz 7pulsos e 7meses de himogubulina humana a doença atingiu 70% dos meus musculos cheguei a pesar 30quilos nao andava nao comia e nao me derao nenhuma chance de vida.Pois hoje to aqui,continuo o tratamento com remedios faço exames todo mes e hidroterapia mas eu continuo sentindo dor fraqueza e cansaço eu queria saber se esses sintomas nao tem cura?O meu medico disse que o que eu tinha que melhorar e ja melhorei gostaria de voltar a ter a vida de antes mas meu medico ja mandou uma carta para eu aposentar sera que eu nao volto a trabalhar? Obrigada Beijos.

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  60. Vanessa, nada na vida é definitivo, vc leu o relato da amiga da madeira ai em cima???????????
    então, confie, tudo vai melhorar e converse com seu corpo, peça a ele que te diga o que vc tem que aprender com essa doença, parece maluquice, mas funciona, qd vc entender, tudo melhora e rapidamente.
    qt a aposentadoria, não sei pq não se aposentar, vai te ajudar e depois vc arruma emprego, qd melhorar. nada impede, deixe as coisas acontecerem naturalmente
    boa sorte

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  61. Meu irmão foi diagnosticado com Polimiosite através da eletroneurpomiografia e exames de sangue, faz um mês. Está em tratamento, mas o CPK não abaixa. Agora vai fazer biópsia para ver. É normal?

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  62. Olá..meus exames estão dignosticando este tipo de doença...e tenho alguns sintomas que aqui foi exposto. (polimiosite e dermatomiosite)Qual médico é especialista nesta área? Qual a especialidade dele.
    por favor..se puder me avise por email.
    zakiadomit@hotmail.com

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  63. ROSENILDO PEREIRA SANTOS10 de setembro de 2010 21:01

    oii me chamo Rosenildo(Nilton)tenho polimiosite ha mais ou menos um atrás. estava lendo os depoimentose chorei varias vezes. umas de tristezas outras de alegrias. por que cada comentários dos sintomas da doenca, eu voltava ao passado e lembrava de tudo.pois so quem tem ´e quem sabe rsrs.
    foi muito complicado no começo quase niguem acreditava em mim, passei em vários médicos.e ñ descobria, as vezes achava que eu estava atrás de atestado.no trabalho agumas pessoas dava risadas de mim.tive que lutar bastante, pois ñ tinha covénio, tive que me tratrar pelo SUS.E e tava dificil encontra um reumatologista. consegui encontra em dezembro atrvés de dois amigos(a)um tratamento no hospital heliopolis em SP. passo pela equipe do Dr.Latorre onde fui muito bem recebido. comecei tomando 80mg de predinisona hoje 60.além de muitos outros medicamentos. ja estou bem melhor! más quase desabei até adquiri outras donças através dessa. hoje tudo é passado ñ tenho medo de nada pois estou vencendo tudo e isso me deixa cada dia mais forte, preparado seguro sem medo de nada. por que acredito muito em Deus. e ele me retribuiu em dobro. as vezes até esqueço que tenho isso rsrs.sinto falta de algumas coisa, por enquanto to afastado do trab,ñ tenho praticado esporte.as vezes me sinto insiguro, até inútil.+ aí eu vou e penssomente sã corpo sã. quero dizer que estiver com issso ñ se desespere,ñ desanime,ñ se deprime. isso ñ é o fim.há muitas doenças piores.até mesmo casos. eu agradeço a Deus por ter essa doença(calma)pois tudo eé da vontade dele.e ele me fez a dar um valor a vida a agradescer por tudo ha ñ reclamar de nada.e cada dia mais forte,minha vida foi uma guerra que venci. então de que mais eu terei medo.hoje todos dias tenho motivos para comemorar.quando voltei a andar sozinho a tomar banho andar de õnibus me levantar usar um banheiro, cada coisa que fazia era como se fosse a primeira vez imagine a felicidade. por vc passa a ter objetivo na vida vc diz eu vou conseguir fazer isso e se lança por desafio.lembre si a principal arma contra tudo isso é Deus.eu poderia passa o tempo todo aqui falando disso. da minha felicidae + ñ da nossas vidas é corrida. quero aproveitar e agradescer a minha esposa.e toda sua familiae aos meus familiares, pelo apoio isso sim foi o mais importante. lembre se NOS MOMENTOS DE FRAQUEZAS E QUANDO NOS TORNAMOS MAIS FORTES. (niltonmoreno@bol.com.br).

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  64. Olá! Minha mãe (62 anos)teve o diagnóstico de polimiosite há 6 meses. Desde então ela passa por altos e baixos. Está com medicamentos fortes, mas há 10 dias está em crise e não consegue mais andar. Ela descreve que parece que tem uma faca na parte anterior da coxa direita. Em repouso total, está se submetendo novamente a exames. Estamos muito assustados, pois ela sempre foi muito ativa e alegre, e atualmente está numa cama, deprimida. Ela está com uma ótima médica, mas que o tempo todo diz que ela tem que ter paciência, pois demora para acertar a medicação. Enfim, diante de tantos relatos emociantes, este é apenas mais um. Mas a minha dúvida é sobre a alimentação para estas pessoas. Elas precisam de suplementos? A dieta deve ser rica em que?
    Quem tiver novidades, nos ajude a salvar nossa tão querida mãe...

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  65. olá, vc que seu irmão está ainda com CPK alto, é normal sim, muitas vezes custa muito a controlar, mas temos que ter paci~encia
    melhoras para seu irmão

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  66. Rosenildo, obrigada pelo seu depoimento, fico feliz por vc e com certeza está ajudando a muitas pessoas
    boa sorte sempre

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  67. olá filha dedicada, sua mãe ainda é nova, vai sair dessa muito bem, procure uma nutricionista, que com certeza vai te responder com mais propriedade
    melhoras para sua mãezinha

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  68. sabe mais alguma coisa sobre esse tratamento em cuba que comentaram ai.

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  69. ola meu nome e lidia tenno 17anos
    descobri a doença as uns 6mese e muitos dificios
    nao tenho forca para levantar subir escada mais ando
    ja cain muito no comeco mais descobri rapido estou fanzendo o tratamento tomo os remedio tdo faço fisioterapia todoa dias ja faz 1 mes q estou fazedo trt
    moro em cuiaba faço tramento reumato muito bom
    tenho um pouco de medo de nao subir escada de nao levadar mais do baixo mais meu medico diz pra ficar tranquila q eu vou ficar boa vou levar minha vida normal danca usar salto fazer tudo q eu fazia antes
    graças deus eu tenho meu marido q me ajuda muito ele me ajuda fazer tudo levantr do vazo vistir roupa ajuda com tudo mesmo so tenho muito medo de
    engorda muito mesmo e nao voutar e cair meu cabelo nao sabia q caia agora estou com medo
    sera q cai mesmo todos q faz trantamento com polimosite fica careca to com medo ....

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  70. LIDIA,
    QUE BOM QUE VC ENCONTROU UM BOM MÉDICO E TEM UM MARIDO COMPREENSIVO E AMOROSO.
    O FATO DE CAIR O CABELO, PODE ACONTECER OU NÃO DEPENDE DE CADA ORGANISMO, PORTANTO, PENSE QUE É PARA VOLTAR A TER UMA VIDA NORMAL E O CABELO SE CAIR TB VAI VOLTAR A CRESCER,
    OLHA MENINA, SE O CABELO CAIR, COMPRE UMA PERUCA TRANSADA E MUDE O VISUAL QUEM SABE NÃO VAI FICAR UM LUXO, BEIJOS E NÃO SE PREOCUPE COM O QUE É REVERSÍVEL
    BJS

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  71. Olá! Ainda não descobriram se meu caso é polimiosite mas pode ser q seja, pois perdi a força dos músculos proximais dos 4 membros. Nos meus exames o que deu alterado foi a aldolase, será que essa enzima alterada define o quadro de polimiosite?
    Obrigada e que Deus nos abençoe!

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  72. olá, aldolase, é um marcador muscular, mas tenha calma, é preciso fechar o seu quadro e é demorado mesmo
    melhoras e paciência com boa sorte

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  73. Boa Tarde Ane. Aqui é a Patricia, fiz 25 anos agora...rsss... já postei em seu blog, no mês de "maio".
    Estou aqui para dizer que a cada dia que passa... me sinto melhor... com mais força...fazendo fisio direto...sem dores. Graças a Deus e a mim né, pois quando unimos forças com Ele tudo dá certo. Mudei muito moralmente e espiritualmente, graças a essa doença...e ainda estou mundando.

    Ane continuarei entrando no blog,pois gosto de ler os casos e me emociono... Admiro vc, pelo dia que resolveu faze-lo,pois faz bem para todos nós, saber que alguém se importa, se preocupa em ajudar,mesmo que seja por singelas palavras através de uma telinha, mas que VALEM MUITO.

    Fique na paz de Deus e dos Espíritos de luz.
    Beijos!!

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  74. Patrícia,
    fico feliz por você estar melhor.
    desejo de coração que encontrem curas através de pesquisas.

    agradeço seu comentário e confesso que também me emociona ver tantos sofrendo e a impotência do homem perante a dor.
    Mas tb me emociona quando alguém consegue viver de uma nova forma apesar do que sente.
    lutar pela vida é o grande segredo, não se sentir vítima, muito menos sozinha
    te desejo o melhor sempre
    e mande notícias
    um grande beijo carinhoso
    Ane

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  75. OI Ane!
    Meu nome é Jeane, sou de Natal e meu irmão acabou de ser diagnósticado com Dermatomiosite.Em quase todos os artigos que li associavam a doença com algum tipo de câncer existente ou iminente o que me deixou muito preocupada.Gostaria de saber se isso é fato ou ele(o câncer) pode não aparecer.

    desde já agradeço pelos esclarecimentos

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    1. olá ane sou ivilália minha mãe tem dermatimiosite há quase dois anos gostaria de me comunicar com vc meu e-mail é ivi.ariadne@oi.com.br

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  76. Tenho 33 anos, sou portadora de polimiosite a 4 anos e neste momento encontro me triste, pois estou com meu CPK auto a doença descontrolada memsmo com o uso de corticoide e azatiprina, hoje ao voltar do medica fiquei deprimida, tenho que aumentar minha dose de corticoide o que não é facil pois vem todos os desagradaveis efeitos colaterais, o enchaço e a as faces de lua cheia, engordar tudo novamente logo agora que consigui emagrecer um pouco não é facil.É dificil tambem para meu marido e minhas filhas. Hoje senti medo morrer, e deixar minhas pequenas, mas foi bom conhecer este blog.

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  77. marcia,
    fico triste por você estar pensando assim.
    por experiência própria, quanto mais negativas formos, pior fica o controle da doença.
    nosso emocional é fundamental no equilíbrio como um todo.
    todos passamos por períodos críticos, mas após vem uma fase ótima.
    você é jovem e com certeza, tem muitas chances de ainda encontrar a cura .
    tente pensar em um dia de cada vez,e não tenha preconceito de pedir ajuda a um profissional da saúde emocional
    beijinhos e estou confiante em você

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  78. Ola,Ane meu nome e Adriana ja faz algum tempo que eu me sinto fraca venho perdendo peso,mais de duas semanas pra ca comecei a sentir muitas dores no quadril e nas pernas,sinto formigamento,fraqueza dores de estomago ,ansia tive febre .os medicos nao sabem oque eu nao sei mais a quem pedir ajuda nao tenho plano de saude e pelo sus e impossivel encontrar resposta.

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  79. obrigado pelo conselho, é dificil, gostaria de conversar com pessoas que tem polimiosite , sinto falta disso,pois somente quem tem é capaz de entender o que sente quem tem essa doença.

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  80. Oi Márcia, Meu nome é Michele tenho 31 anos, moro em MG, Tenho essa doença ja faz mais de 10 anos, esse ano de 2010 foi mto ruim pra mim, tive recaidas, e voltei a sentir dores pelo corpo todo inclusive no couro cabeludo onde meu cabelo está caido demais. Sei que meu emocional não está equilibrado como deveria e essa recadida acredito que é devido a esse estado. Quando acordo parece que passou um trator em cima de mim, doi tudo, fico com os dedos inchados, e muitas dores, sinto um cansaço como se eu tivesse trabalhado mto. Ao longo do dia vai melhorando mas não chaga a desaparecer. Essa doença é realmente mto ruim. Como nos manter com a mente sadia vivendo nesses dias de hj? Precisamos trabalhar estudar enfim, sair de casa, e essa rotina por si só nos consome daí a doença ataca. Acho que esse blog vai nos ajudar a menter contato pois eu pensava que issa doença so acometia eu nesse mundo, pois os medicos dizem que é mto rara.
    Deixo aqui minha mensagem para vocês; não estou mto poeta nem com mto animo para falar e dar conselhos pois estou mto triste com a recaida da doença. Mas antes de aumentar meus remedios eu estou em busca de outros meios, tipo remedios homeopatas, chás, etc. Assim como vc, tem dias que tenho mto medo de morrer, embora não tenho filhos, sonho em te-los um dia.

    Um grande bjo a todos.
    Tenham um feliz 2011.

    OLHA, VAMOS ORAR PARA QUE TENHAMOS UM 2011 DIFENTE, CHEIO DE SAÚDE. VOU ORAR PARA QUE DEUS AJUDE A ENCONTRAR A CURA DESSA DOENÇA.

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  81. OLÁ, MEU NOME É ROSI tenho 34, FUI DIAGNOSTICADA RECENTEMENTE COM POLIMIOSITE, FIZ TRATAMENTO DE 8 MESES COM DIAGNOSTCO DE ARTRITE REUMATOIDE.HOJE TOMO 80MG DE PREDINISONA.ENGORDEI,MEUS CABELOS CAEM, ME SINTO CANSADA COM TUDO...TENTO CONTINUAR TRABALHANDO, LEVAR UMA VIDA NORMAL. MAS BASTA VER UM DEGRAU QUE FICO DESESPERADA, CAIO MUITO TB. E MELHOR SOU ENFERMEIRA. MAS É UMA DOENÇA TÃO RARA, NAO CONHEÇO NINGUEM PORTADOR DESSA MOLESTIA. ALGUÉM VOLTOU AO PESO NORMAL DEPOIS QUE BAIXOU A DOSE DE CORTICOIDES?

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  82. PESSOAL ESQUECI DE DEIXAR MEU EMAIL É leide_enf@yahoo.com.br
    ROSI

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  83. me chamo eveline e minha tia descobriu que está com essa doença,estou muito preocupada,pq não sei como ajuda la,essa doença é uma neoplasia?meu imail,eveline-25@hotmail.com

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  84. Olá Rosi, me chamo Michelle, tenho a mesma doença que vc, engordamos mesmo porém acredito que metade é retenção de liquidos por conta das altas doses do predinisona, quando vai abaixando vamos desinchando, é claro que vc nao vai sair por ai comendo mto, pois assim qualquer um engorda, o predinisona da mta fome, eu troco por sucos de frutas naturais. tomo mto cha para retenção de liquidos.

    Boa sorte e cuide de vc amiga.

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  85. Michele Bh 31 anos24 de março de 2011 15:49

    Oi Gente, estou fazendo pulsoterapia com imunosupresores alguem ja fez, para o tratamento de dematopolimiosite.

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  86. Ola , me chamo Fabiana fui diagnosticada em 92 qdo tinha 12 anos de idade, hoje tenho 31 anos .Faço o tratamento no Hospital Sao Paulo .
    No começo do tratamento comecei tomando meticorten ,nao tendo resposta entraram com ciclosporina e azatioprina, minhas forças voltaram ao normal , mas minha CPK sempre alterada, aí com 18 anos engravidei e sem saber que estava gravida tomei por 40 dias a ciclosporina e azatioprina qdo fui ao ginicologista ele me falou que azatioprina nao combinava com gravidez, foi ai que comuniquei aos meus medicos Hosp. Sao Paulo e por conhecidencia e por Deus eles estavam em um congresso que falava sobre mulheres que tomavam estes medicamentos e tiveram seus filhos perfeitos, pediram para que eu suspendesse estas medicaçoes e tomasse 10mg de meticorten. Por um milagre de Deus foi aí que o CPK ficou a primeira vez normal, a gravidez inteira fiz o pre natal de auto-risco e GRAÇAS A DEUS meu filho nasceu perfeito e saudavel , hoje ele tem 11 anos.
    Em 2006 a doença entrou em atividade e precisei tomar 60mg de meticorten engordei 30 Kilos em 3 meses, foi dificíl mas no final deu tudo certo , consegui emagrecer , fiquei com uma pequena sequela das forças dos ombros e coxas , mas voltei a trabalhar e vivo uma vida normal.
    Hoje tomo 200 mg de ciclosporina , mas como estava tudo bem com o CPK normal estavam tentando diminuir o medicamento, mas acho que a doença nao gostou muito. Voltou a subir o CPK , agora voltaram para 200mg a ciclosporina e pediram a ressonancia para saber se é a doença que esta entrando em atividade ou se foi por ter diminuido a ciclosporina. Se tiver em processo de inflamaçao a ressonancia ai eles irao ver o tipo de medicamento que irao me dar
    Volto em consulta dia 06/04/2011 . Ai voltarei a postar o meu comentario para vcs ficarem sabendo o que aconteceu.
    Acredito em DEUS e no final tdo vai dar certo
    Att...

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  87. Olá a todos.
    Sou Marcelo 43 anos.
    Bom, vou tentar resumire pois já estou ficando meio maluco com tudo isso.
    tudo começou a 2 anos, não sei se por coincidencia ou não foi depois de uma Dengue.
    tipo, começou com um tipo de rash cutaneo, ou livedo reticular.
    bom,meus sintomas mais comuns são.
    Muitas dores nas coistas ao acordar e tomando um banho quente diminui bastante.
    O tal livedo reticular.
    Um tipo de urticaria ou bolinhas tipo picadas de mosquito que aparecem quase todos os dias, 2 4 ou 5 por dia ou quase todos os dias.
    Dores na parte de coma dos pés (essas dores nos pes já tem 10 meses) e vem diminuindo gradativamente.
    mais de 2 dias para ca comesaram a doer as duas panturrilhas.
    Então, é basicamente isso os meus sintomas.
    Já fiz e refiz todos os exames anti isso anti aquilo e não apareceu nada até agora e olha q já repeti umas 3 ou 4 vezes cada exame desses para doenças reumatologicas.
    Minha pergunta é, pode ser dermatomiosite ou alfo pacido?
    Por favor, me ajudem com alguma ideia pois a 2 anos eu já nem penso direito pois fica 24 horas por dia essa coisa martelando minha cabeça!
    Qualquer coisa podem me perguntar que eu respondo e complemento algo que possa ter faltado ok?
    Muito obrigado e todos e por favor, conto com voces pois já fui em mais de 15 medicos e continuo na mesma!
    Muito obrigado mais uma vez!

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  88. Michelle 31 MG
    No meu caso a doença prejudicou meu coração e pulmões. UM ALERTA A TODOS: cuidem com seriendade de vcs para que essa "coisa" não atija outras regiões de seu corpo, lembre-se, é uma doença muscular e o coração é um musculo...ok
    Fico Feiz pela Fabiana, por ter tido seu filho com saúde, ter filho é um dos meus sonhos.
    Bjos a todos!

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  89. Bom dia!!!Espero que o de vocês seja sempre lindo.Meu nome é Loly, tive polimiosite com CPK a 10.000, hoje ela está em 380, graças a muita fé no nosso grande Deus. Quero deixar aqui uma mensagem de otimismo, pois passei o que não desejo a ninguém, porem minha fé e muitos tratamentos alternativos como HEMOTERAPIA, ACUPUNTURA, MEDITAÇÃO, me fizeram um enorme bem, trabalho, faço todas minhas atividades normalmente, ainda continuo tomando PREDNISONA e METOTREXATO, mas também tomo UNHA DE GATO, PRÓPOLIS, LINHAÇA. Mas minha principal força a todos vocês é que nunca percam a esperança pois a força está dentro de cada um de nós e o Senhor aumenta esta força a proporções que ninguém imagina. Um grande abraço e caso queiram maiores detalhes meu email é loly.dias@yahoo.com.br

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  90. Ane e obrigado por ajudar a tantas pessoas. LOLY.

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  91. Olà a todos,minha experiência com a dermatopoliomiosite ja são 10anos em uma certa ocasião que a doença estava controlada e por conta propria resolvi parar com a medicação mais com o passar dos dias a doença voltou a ativa com aqueles mal estar que ela causa no portador.e desde então numca mais dexei de tomar minha medicação que com o controle passei a tomar a dose minima,mais por estes dias mesmo com os cuidados os incomodos tem voltado com dores fraquesa e limitações e ando preculpado com isso pois temo que tem uma evolução e venha a trazer algo ereversivel.por favor mim de uma orientação sobre isso desde ja agradecido!

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  92. Gostaria de postar minha experiencia e meu email..
    elebarbosa@hotmail.com, sou de cianorte pr tenho dermatopoliomiosite a cinco anos... na é poca meu cpk foi a 7000 fiz uso de corticoide e metrotexato... porem a 6 meses minha medica suspendeu os remedios, e hoje nã tomo nada.. a não ser suco de morangos(ver na net que ele são bons para reumatismo), e pra minha pele foi muito bom., hoje tenho poquissima dor trabalho normal dirijo e não tenho nada., e ainda a dois anos fiz uma ponte de mamaria, que achei que poderia reativar minha cpk, mas mesmo com tudo isso ela permanece em 150., minha opinião é que todos devem procurar um reumatologista, e os remdios são esses mesmo que tomei,... obs corram do soooolllll ele é nosso inimigo numero um...e escesso de exercicios tambem faz mal..os resto tenho uma vida muito normal... caminho 5 km todos os dias..... so não ando no solllll obrigado a todos meu email esta acima e estou a disposição...

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  93. Oi,
    sou portadora de esclerodermia associada a polimiosite há 6 anos. Sempre acreditei que a polimiosite seria uma doença "coadjuvante", pois os médicos me passaram tratamento para a esclerodermia, sem dar importancia à polimiosite. Hoje sinto dores horríveis, todos os dias, e lendo esses comentários, acho que a polimiosite é a causadora dessas dores e mereçe muita importancia da minha parte. Estou mais esclarecida, pois os sintomas descritos acima são muito parecidos com os meus. Obrigada a todos. Vou procurar outro médico.

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  94. OLÁ, MEU NOME É ROSI..SEMPRE LEIO OS COMENTÁRIOS..UMA VEZ Q NAO CONHEÇO NINGUÉM COM ESSA DOENÇA..DERMATOPOLIMIOSITE...JA CITEI ACIMA MINHA HISTORIA. FICO CONFUSA QUANTO AS MEDICAÇÕES, AGORA ESTOU TOMANDO 100MG DE AZATIOPRINA E 40 DE PREDNISONA. CPK D INICIO 7000, BAIXOU P 3.500 E AGORA 8000, POR ISSO Q O MEDICO ENTROU COM O IMUNUSSUPRESSOR. AS VEZES CHORO D DOR, TUDO M CANSA, ESTOU TODA INCHADA..E TEM GENTE Q FICA BEM SÓ COM A PREDNISONA...leide_enf@yahoo.com.br

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  95. Rosi,
    não desanime, eu embora não tenha essa patologia, e sim outras, levei muitos anos para conseguir o controle e hoje o corticoide está na dose mínima,
    tenha coragem, e forças e a certeza que vc encontrará o equilíbrio.
    melhoras e beijos

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    1. Olá a todos.
      Sou Marcelo 43 anos.
      Bom, vou tentar resumire pois já estou ficando meio maluco com tudo isso.
      tudo começou a 2 anos, não sei se por coincidencia ou não foi depois de uma Dengue.
      tipo, começou com um tipo de rash cutaneo, ou livedo reticular.
      bom,meus sintomas mais comuns são.
      Muitas dores nas coistas ao acordar e tomando um banho quente diminui bastante.
      O tal livedo reticular.
      Um tipo de urticaria ou bolinhas tipo picadas de mosquito que aparecem quase todos os dias, 2 4 ou 5 por dia ou quase todos os dias.
      Dores na parte de coma dos pés (essas dores nos pes já tem 10 meses) e vem diminuindo gradativamente.
      mais de 2 dias para ca comesaram a doer as duas panturrilhas.
      Então, é basicamente isso os meus sintomas.
      Já fiz e refiz todos os exames anti isso anti aquilo e não apareceu nada até agora e olha q já repeti umas 3 ou 4 vezes cada exame desses para doenças reumatologicas.
      Minha pergunta é, pode ser dermatomiosite ou alfo pacido?
      Por favor, me ajudem com alguma ideia pois a 2 anos eu já nem penso direito pois fica 24 horas por dia essa coisa martelando minha cabeça!
      Qualquer coisa podem me perguntar que eu respondo e complemento algo que possa ter faltado ok?
      Muito obrigado e todos e por favor, conto com voces pois já fui em mais de 15 medicos e continuo na mesma!
      Muito obrigado mais uma vez!

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  96. estou com polimiosite e aconteceu inesperadamente,qndo cheguei da escola ja comecei a sentir dores nas costas,nas pernas e nos braços,qndo acordei paralizei todo ,foi a terceira vez q isso aconteceu,ms dssa vez afetou tdo.qria saber se essa doença voltar?
    anonimo

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  97. Oi, ontem tive uma notícia que ninguém gostaria de ter,minha filha de 13 anos tem dermatopoliomiosite.
    O meu coração está em pedaços, o sonho dela era ser dançarina ou modelo. Ela é linda mas as manchas na pele estão se agravando cada vez mais, além das dores nas pernas. Como será o futuro dela? O que esperar? Essa doença sempre deixa sequelas? Ela vai fazer biopsia de uma íngua no pescoço, vai começar o tratamento. Como posso ajudá-la mais. Quais exercícios ela poderia fazer??? Yoga? Natação? Estou sofrendo muito queria estar no lugar dela só pra não vê-la sofrer tanto...

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  98. infelizmente doenças progressivas , ninguém pode dizer como será o amanhã, alguns estabilizam anos, existe remissão, outros tem ciclos de agravamento e melhoras.
    só posso dizer que se deve viver a vida um dia de cada vez, hoje não é iqual a amanhã.
    a ansiedade, agrava qualquer doença, portanto pensamentos positivos, terapias, yoga, relaxamento, são excelentes.
    desejo boa sorte a todos

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  99. eu descobri que tenho polimiosite a dois ano sei que nao tem cura para os medicos mas para deus nada e imposivel estou fazendo tratamento levo minha vida normal trabalho e ainda consigo cuidar da casa tenho dor mas dues sempre tem me dado forca tomo azatioprina 50mg e predinisona 20mg

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  100. Fui diagnosticada com POLIMIOSITE mas estou muito preocupada com o que estou lendo sobre esta doença, meus sintomas são: dormências, falta de força nas mãos e braços, inchaço, dor e hipersensibilidadenas pernas, não consigo ficar muito tempo com os braços levantados. Meus sintomas começaram em 2008 e foram inchaço e manchas nas pernas que chegaram até a coxa, estas manhas eram desiguais, escureciam no sol e fiquei com elas uns 2 anos depois sumiram, será que tenho mesmo esta doença.
    Aguardo resposta,

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  101. TENHO POLIMIOSITE, SOFRO MUITO, TEM DORES PRATICAMENTE NO CORPO TODO, SINTO DORE NOS MEMBROS INFERIORES PONTADAS FORTES NA COLUNA, TENHO UMA MANCHA NAS COSTAS QUE FICA EM TEMPOS ESCURA E EM TEMPOS ESBRANQUIÇADAS, OS BRAÇOS DOE, ME SINTO MUITO TRISTE, ALÉM DISSO SINTO DORES EM BAIXO DO TORAS DO LADO ESQUERDO E ISSO ME PERTUBA MUITO, SOFRO DE CRISES PSICÓTICAS, HOJE ME TRATO COM REUMATOLOGISTA E PSIQUIATRA.
    MAIS AINDA ESTOU MAU NO QUADRO DE SAÚDE.
    NÃO DESEJO O QUE ESTOU PASSANDO A NINGUÉM.

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  102. meu irmão caçula foi portador de poliomiosite,e veio a falecer dia 11/02/2012,três anos lutando contra esta doença,ele infelizmente pegou uma gripe e essa gripe evoluiu para pneumonia e foi para a uti com dificuldades respiratórias,foi entubado e teve 3 paradas cardíacas. infelizmente ele não suportou.Durante estes trés anos ele ficou praticamente sem andar com o tratamento ele reagiu voltou a andar,dirigir e suas atividades normais,mas passado algum tempo a doença voltou novamente e ai mais agressiva.Ele não conseguia se alimentar direito,e seu quadro de desnutrição aumentou,ficou internado durante 40 dias e tomou 12 bolsas parenterais saiu do hospital até gordinho,mas logo a doença ficou mais agressiva e ai creio que os remédios não tinham força contra este mal.
    hoje faz exatamente 4 dias e ainda parece que não acredito que ele se foi.
    o que me conforta é que ele descansou,lutou até o ultimo minuto,foi guerreiro.Mas a sua ausência é insuportável.
    Gostaria de saber se essa doença é genética,os médicos falam que ela tem causa desconhecida!

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  103. Olá, conheci hoje o seu blog e gostei bastante. Essa doença não é muito conhecida e é difícil achar matérias sobre ela. Eu tive o diagnóstico fechado em janeiro agora de 2012 mas meus sintomas começaram em 2010. Reparei que ninguém comentou sobre coceira que é a minha principal reclamação. Tenho coceira com manchas vermelhas e bolinhas tipo brotoeja no rosto, colo, costas e pescoço. Mas coça demais e piora quando eu como alguns alimentos com corantes amarelos e vermelhos tipo queijo, catchup, ovo....
    Tb tenho bolhas nas mãos e cutículas e tive atrafias musculares nas pernas o que me deixou muito triste. Meus exames de sangue não mostram a doença, por exemplo, meu cpk nunca chegou a 40. Sinto cansaço demais e queda de cabelo. Tenho 2 filhos de 4 anos e choro muito sabendo que posso morrer e deixá-los pequenos. Essa doença é uma tristeza e agora já estou apavorada pq li que pode estar associada a cancer. Alguém sente coceiras insuportáveis? Obrigada, fiquem com Deus. Lucianne

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  104. Lucianne,
    todos tem coceira sim.
    você reparou que muitos tem a doença há anos?
    muita calma, quantos ficam muito bem.
    até para o cancer existem excelentes tratamentos,não acredito que vc esteja com ca,é muito raro.
    confie e tenha um bom tratamento.

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  105. Lucianne,
    todos tem coceira sim.
    você reparou que muitos tem a doença há anos?
    muita calma, quantos ficam muito bem.
    até para o cancer existem excelentes tratamentos,não acredito que vc esteja com ca,é muito raro.
    confie e tenha um bom tratamento.

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  106. olá! tenho 15 anos e fui diagnosticada com polimiosite, desde o começo de maio do ano passado tomo prednisona, e cheguei ao máximo de 50 mg. no começo de setembro comecei a diminuir as doses, de 5mg em 5mg, e agora estou tomando 25mg, faço exames de 2 em 2 meses para ver como anda a minha taxa e graças a Deus, mesmo com o remédio sendo diminuído, a taxa continua baixíssima, porém, os efeitos do remédio, como inchasso no rosto não diminuem, e isso me deixa muito mal. queria perguntar se há a possibilidade de eu parar de tomar esse remédio, e se a dose vai continuar diminuindo de 5mg em 5mg até acabar ou posso tirar o remédio de vez com 20 mg? pois já terá feito um ano de tratamento. espero que tenha conseguido entender minha dúvida. obrigada, bjs

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  107. Obrigada por responder Ane. Vc é médica ou é portadora da doença?
    Eu tenho medo pq a maoria dos médicos não conhece bem essa doença. Fico pensando se um dia eu passar mal e cair numa emergência, será que saberão o que fazer? É tão pouco ou nada divulgada essa doença, eu não conhecia. Antes de eu ir a reumato fui a 3 dermatos que falaram que não sabiam o que eu tinha e nem me indicaram uma reumato. Só quando eu fui num alergista que trabalha em hospital do estado é que me indicou. Difícil... bjs e fique com Deus.

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  108. Tenho 34 anos e meus sintomas começaram em agosto 2012 ,com muito inchaço no corpo todo e dores nas articulações.

    Fiz vários exames e me encaminharam para um reumatologista, que me solicitou exame de CPK, que para

    minha surpresa o resultado deu muito alterado 9.596 u/l ( valor de referência em mulher até 170 u/l) fiquei

    muito assustada. Começei a tomar 40 mg de prednisona, a taxa abaixou, porém ainda muito alta para 6.395 u/l.

    Voltei ao reumato que aumentou minha dose para 60 mg de prednisona por 1 mês, vou repetir o exame daqui

    15 dias , Deus abençõe que minha taxa abaixe, pois se não abaixar terei que fazer pulsoterapia.

    Não estou aguentando mais, se me deito mal consigo erguer meu corpo, muito cansaço,

    fraqueza muscular intensa, onde um simples degrau tem se tornado um grande obstáculo.

    Alguém já fez pulsoterapia ?

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  109. Minha irmã já vez duas vezes !
    teve algumas reações alergicas mas e suportaveu tirando a coseira que ela tinha ela não teve mais nenhum sintoma.
    Estamos torcendo para ela melhorar pois o diagnostico dela demorou muito estamos tratando dela ja a um ano e so agora em fevereiro depois da biopsia que foi diagnosticada a doença!
    Minha irmã esta bem melhor agora as dores estão mais suportaveis ela tambem esta fora do padrão da doença ela so tem 27 anos de idade.
    Mas a vantagem e que ela leva tudo com muito otimismo e acredita na cura ou na estabilização da doença.
    Se alguem tiver mais informações sobre a doença poste pois eu vou esta sempre dando uma olhadinha no Blog
    Bjos para todos e boa sorte no tratamento de todos!!!!!!

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    1. NÃO VOU MAIS PRECISAR FAZER PULSOTERAPIA , CPK ABAIXOU PARA 1900U/L

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  110. Ana sobre a poliomiosite quando aparece um câncer o paciente tem chance de vida aos olhos dos médicos? Pq minha amada mãe esta em crise e foi detectado um tumor e a doença foi diagnosticada a um ano ela tem 56 anos e a pele esta com umas lesões o que devemos fazer p/ amenizar as lesões? Devemos aceitar a operação? Mais sei que acima de todos nos temos um Deus que tudo pode e Ele já esta preparando um milagre pois eu creio. A palavra de Deus diz Pedir e dar-se vos há.

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  111. Tenho polimiosite, me trato com imunopressor, corticoide e anti depressivo, pois tenho fraqueza em todo corpo só estou encostado por ação judicial se não estava sem receber, Quero saber dos amigos se poliomiosite dá para requerer aposentadoria por invalidez? pois não consigo fazer atividades simples do dia a dia, tenho manchas predominante nas costas
    porem apareceu nas pernas e depois de aproximadamente 15 dias desapareceu o reumatologista disse que é Dermatomiosite, que ocasiona essas manchas, gostaria de ter uma opnião de Dona Ane Coelho.

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  112. Meu nome é Vera, sou portadora de polimiosite,a três anos descobri a doença depois de muita luta.Consultei com vários ortopedistas porque sentia fortes dores pelo corpo,e pensando ser um problema ortopédico.Nenhum médico descobria o que eu tinha. Só sabiam passar rx e mais nada.Até que um dia eu já estava quase sem andar e fui a um médico que me encaminhou para um reumatologista que meu problema era reumático.O reumatologista me passou exames de sangue onde minha creatina estava 3.900 ele ficou apavorado e mandou eu repetir os exames que deram muito alterados.Desde então parei de trabalhar e comecei o tratamento tomando 60 de predinisolona, 400 de hidroxoroquina,por dia, 6 comprimido de metrotexato 1 vez na semana ,1 tramol por dia, e 1 amytril pois estava muito deprimida.Hoje a creatin baixou para 900 e as dores continuam fortes.É muito difícil esta doença pois muitas pessoas não conhecem e acham que estamos fingindo.

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  113. Quem tem Polimiosite pode engravidar?

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    1. Oi me chamo waleska no final do ano de 2010 fui diagnosticada com leptospirose mas Deus me curou a partir dai desencadeou a polimiosite meu cpk chegou a 9000 mil fiquei muito ruim totalmente dependente pra tdo mas graças a Deus hj meu cpk baixou pra 360 ainda tenho dores nas costas, cotovelos e nas canelas nao consigo ficar muito tempo de pe e nem sentada doi as costas ainda tomo 100 mg de azatioprina e 15mg de prednisona faço acompanhamento com a reumatologista e exames a cada 2 meses meu sonho e ter um filho pois estou com 30 anos agora q minha doença esta mais estabilizada ela disse q posso tentar engravidar fikei muito feliz mas temos q esperar para ver se e tempo de Deus nos dar esse presente estou afastada ja tem um ano oq me ajuda muito financeiramente ja q nao consigo trabalhar meus cabelos tbm cairam bastante mas Deus nao deixou eu fikar careca tomei uns 4 meses de pantogar muito bom, quem quiser se corresponder contar sua historia mande e mail pra mim vou gostar muito e tirar duvidas tbm saude força e fe e Deus a tdos meu email... carvalho.waleska@yahoo.com.br

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    2. http://polimiositereumato.blogspot.com.br/

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  114. ola, meu nome é priscila, e venho contar tambem meu caso de dermatomiosite, tenho desde 2003quando tinha 16 anos, foi sim um susto, foi algo terrivel, ate descobrirem foram 3 meses e fora os outros 2 anos que levei ate começar a andar de novo. A doença tem seus picos de volta, ja que não tem cura, é bem dificil sim trabalhar e ter uma vida normal, mas não deixo de fazer as coisas, pois ainda estou viva e ainda tenho muito o que viver mesmo na dificuldade. Fiz meu tratamento no hospital da PUCRS, e hoje me encontro novamente no hospital, pois atraves da dermatomiosite ela traz outros problemas conjuntos e tenho uma calcinose na panturrilha, onde não consigo mover minha perna e esticala, mas estou aqui, tentando resolve com o mesmo medico de 10 anos atras que se deus quiser vai me ajudar a voltar a poder a praticar tudo que nesses 10 anos consegui voltar a fazer. Faço uso sim de medicamentos, mas nada que me impeça de fazer, uso de corticoide e metotrexato, ja fiz quando preciso pulsoterapias e imunossupressores. Quem tem essa doença eu falo para ter esperança, pois ela é uma doença neuro tambem, que mexe com o psicologico, eu achava que nesse mundo apenas eu tinha esta doença maluca. mas espero poder ajudar quem faz parte desse pequeno mundo comigo. EMAIL: priscila.mendonca@hotmail.com

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    1. parabéns Priscila pela coragem e fé
      Deus te ilumine sempre;
      saude e paz bjs Ane

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    2. Oi Priscila! PARABÉNS pela sua fé e força de vontade! É isso aí... crer sempre...pois TUDO depende de nós...nossa melhora...nossa evolução diante da doença! Saibas que tenho Polimiosite e que agradeço muito por ter tido este "presente" em minha vida...pois só assim pude mudar em muitas coisas...principalmente com aquelas pessoas próximas...ser mais tranquila...amável. Agradeço muito a DEUS, pois ele me deu mais uma chance para poder mudar! O que eu contraí(a Poli) foi apenas o resultado do que eu estava plantando...coisas ruins. Mas felizmente aprendi muito e ainda estou aprendendo!
      Também me trato na PUC/RS.
      Desejo melhoras para você...que tenhas muito equilíbrio e paz!
      Patricia

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    3. Meu nome é luiz procuro alguem que tenha muita calcificação.. pois minha doença esta controlada a 4 anos e tenho ela a 8 anos porem a calcificações não param de aparecer ja fiz duas cirurgias pra tirar e elas aparecem.. se tiver alguem que possa me ajudar... gbarbosa.luiz@yahoo.com.br

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  115. ola.... fui diagnosticado com polimiosite a uns 10 meses com cpk a mais de 40mil tenho 20 anos, e venho fazendo o tratamento correto,
    estou aki para procurar comentarios de pessoas q se curaram dessa doença mas nao acho.. meu medico falou q vou poder ate parar de tomar remedios o unico sintoma que tive foi fraquesa muscular, mas ja estou bem melhor posso correr pular quase recuperado. Acredito muito q vou ficar bem. Essa doença acabou com boa paarte da minha vida: estudos trabalho diversõa festass futebol q era o q mais gostava de fazer.vou adorar a voltar jogar futebol..meu cpk voltou ao normal com exercicios de musculação subiu um pouco mas ja esta normal de novo tomo 10 mg de corticoide e imunossupressores. espero voltar neste site para dizer q ja estou forte como antes.. e 100% recuperado,, fico muito deprimido com alguns comentarios mas eu acredito em mim e vou ficar bem ate melhor q antes eu espero...se alguem ficou curado dessa doença ou com as forças 100 recuperadas me coloquem comentarios bons iram ajudar muito.. espero voltar aki para dizer que estou super bem q voltei a jogar futebol fazer festas , estudar etc.. mas acho q eu nao merecia td isso,,,

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  116. Oi Ane!!! Tudo bem? Já havia escrito em seu blog...em Maio e Novembro de 2010! Sou do Rio Grande do Sul, estou com 28anos!! Deixei passar um tempinho...para te trazer BOAS notícias! :) Eu estou bem com a minha POLIMIOSITE.Agora tomando 10mg de corticoide e o imunodepressor. Fazendo meus exercícios físicos e trabalhando no que eu mais AMO...sendo dentista! Meu CPK aumentou um pouquinho no fim do ano passado, em 2012...mas foi baixando...agora já esta mais baixo...Mas adivinha?? Meu médico me via e eu estava bem...sem dores...com os movimentos recuperados e não entendia como estava alto meu CPK... Mas acabamos descobrindo... certas incomodações sabe hehe! Daí o remédio foi eu me afastar dessa pessoa...e tudo foi se amenizando! Acredito que logo meu CPK normaliza...claro que isso depende de mim né! Ah e estou quase conseguindo erguer os dois braços pra cima...ainda tenho um pouquinho de dificuldade...mas nada que me prejudique. Apenas necessito ter DISCIPLINA com meus exercícios...pois teve um tempo que andei meia relapsa, CULPA minha! Mas em breve me recupero!
    As vezes pendo demais em meus pacientes...hehehe...e na hora de fazer meus exercícios estou cansada demais...aff. Mas estou vendo que este não é o caminho, pois tenho que cuidar de mim né!
    Saudade do seu blog e de suas palavras de carinho!
    Agora estou com internet em casa...poderei entrar mais e te dar um oizinho e mandar notícias minhas...Pois antes só internet no trabalho, daí sempre na correria...nunca entrava. Agora posso chegar em casa...relaxar e visita-la. É sempre bom ver outros depoimentos também...sempre acrescenta em algo!
    Beijos com carinho...
    Patricia.

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  117. tenho dermatomiosite a 3 anos mas quando fala as mjnhas dificuldades para o medico que me acompanha parece que eles nao acredita eu melhorei muito em vista como eu fiquei mas eu sinto muita falta de ar e dificuldade para falar nao consigo continuar uma conversa as vezes fico constrangida porque ninguem entende porque nao consigo continuar a conversa mas eu queria que os medicos entendeçe as minhas dificuldades

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  118. Meu nome é luiz procuro alguem que tenha muita calcificação.. pois minha doença esta controlada a 4 anos e tenho ela a 8 anos porem a calcificações não param de aparecer ja fiz duas cirurgias pra tirar e elas aparecem.. se tiver alguem que possa me ajudar... gbarbosa.luiz@yahoo.com.br

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  119. Elas aparecem e algumas inflamam.. e forma lipomas calcificados... os que doem tenho que tirar...

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  120. Fui diagnosticada com polimiosite a pouco mais de 1 mês e gostaria de saber de vocês se a melhora é lenta mesmo ? MinhaCPK chegou a mais de 15000 , hj está em torno de 3000 , uso prednisona e azatropina.

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    1. Olá Anônimo... me refiro a vc que ESCREVEU dia 22 DE JANEIRO, mas que não colocaste nome! A melhora em certos casos é lenta...tudo depende de paciente para paciente...das mg que ingere dos remédios...enfim! Se precisar de algo, coloque seu nome e-mail. Se eu puder te auxiliar em algo... Abraço. Patricia

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  121. Sou de Taboão da Serra, grande São Paulo, e estou com 41 anos. Descobri a dermatomiosite porque tive uma pneumonia no final do mês de julho/2013 e precisei ser internada. Durante a internação, apareceram algumas lesões nos meus cotovelos e nos dedos das mãos próximo das unhas. A equipe médica que estava me acompanhando examinou e junto com alguns exames de sangue, diagnosticaram a dermatomiosite. Os sintomas são praticamente os mesmos da poli, a diferença são essas lesões na pele. Meu CPK chegou a 12000. Logo após o diagnóstico, comecei a tomar prednisona de 20mg (04 comprimidos por dia). Fiquei internada por 18 dias e voltei para casa. Só que 10 dias depois tive uma trombose e uma embolia pulmonar, o que me levou a ser internada novamente (7 dias na UTI e 8 dias no quarto). Durante esta internação fazia exames de sangue diariamente. A partir daí comecei a tomar marevan (anticoagulante) e também azatioprina 50mg (2 comprimidos por dia), pois o CPK variava muito, mas não abaixava.
    Enfim, após 15 dias tive alta e voltei para casa. Continuo o tratamento com as mesmas medicações. Agora, estou tomando 2 comprimidos de prednisona 20mg e 2 comprimidos de azatioprina 50mg.

    Estou afastada do trabalho desde 30/07/13. O INSS me concedeu o benefício até 04/02/14, quando passei na perícia. Eles querem que eu volte a trabalhar sendo que o meu reumatologista, Dr. Vicente que está acompanhando meu caso desde que saí do hospital, não me deu alta ainda. Nem cheguei a fazer as sessões de fisioterapia ainda devido ao tratamento da embolia. Como é a primeira vez que sou afastada, sinceramente não sei o que fazer. Peço a Deus luz e proteção, porque está sendo bem difícil viu!

    Hoje, eu ainda sinto um pouco de falta de ar quando faço algum esforço físico, para entrar e sair do carro preciso levar as pernas com as mãos, sinto dores nos joelhos como se estivessem muito inchados, e algumas lesões nas pontas dos dedos das mãos. Mas com tudo isso, estou bem melhor do que tempos atrás em que não conseguia levantar de uma cadeira sozinha ou mesmo me virar na cama durante o sono. Com a graça de Deus melhorei bastante.

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  122. Tenho 38 anos e tenho dermatomiosite a 3 anos hoje gracas a DEUS estou bem sou sgt do corpo de bombeiros ,faco de tudo mas com cuidado depende muito de nos nao se entregar a essa doenca temos que ter fe e bom animo ;bredybm@hotmail.com

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  123. Tenho 29 anos, descobri Polimiosite Há trés Meses tomo esses medicamentos Reuquinol 400 mg e Predinisolona mais sinto muito dor e mal estar .Principalmente dor no Pescoço .Mais agradeço a DEUS por ter descobrido a doença , pois ficava doente raramente todos os meses quando fiz um checape e o exame de rematismo deu alterado . No principio pelo meus sintomas o Medico achou que era Lúpus passei no Medico Remato logista fiz 16 tipo de exame de Sangue descobrir . Gostaria de saber mais coisa meu CPK esta em 1500 .

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  124. MEU NOME E VERA E SOU PORTADORA DE POLIMIOSITE A 5 ANOS..DESDE ENTÃO FAÇO TRATAMENTO COM CORTICOIDE ...IMUNOSUPRESSORES...E ANTI DEPRESSIVOS...APESAR DA MINHA CPK ESTAR CONTROLADA EU AINDA SINTO FORTE DORES....QUANDO DESCOBRI A DOENÇA EU PESAVA 140 KILOS HOJE EU ESTOU COM 85...TENHO DEGLUTINAÇÃO COM FREQUENCIA...ESTOU AFASTADA DO TRABALHO DESDE QUANDO DESCOBRI A ENFERMIDADE...SINTO MUITA FRAQUEZA...HOJE TRATO COM REUMATOLOGISTA E NEUROLOGISTA...MAS TENHO FÉ EM DEUS QUE TUDO AINDA A DE MELHORAR...FORÇA A TODOS...

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  125. Sou leticia franco . Medica oftalmo, tenho
    Polimiosite já 4 anos... Recidivas a dava 4 meses ... Sempre fortes. .
    Nada funciona... Tenho muito
    Medo

    Fiz tantos pulsos que já estou com osteoporose . Quebrei fêmur Vou dormir , boa noite Hj em crise novamente meu ck acima de 7 mil... Vou iniciar quimio
    Com rituximabe... Preocupo pessoas , grupos de apoo aqui em Cuiabá . Tenho 32 anos... Meu celular 9109 2204z já perdi esperan

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    1. Oi Letícia...tudo bem? Li o que escreveste e fiquei triste...também tenho polimiosite...a 5 anos...Gostaria de conversar com vc, tens e-mail? Moro no Rio Grande do Sul. Me chamo Patricia. Acredite e tenha fé querida!

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Obrigada por ter me visitado, volte sempre
Ane Coelho

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