sexta-feira, 27 de março de 2009

Esclerose Sistêmica

Esclerose Sistêmica
O que é a esclerose sistêmica?

A esclerose sistêmica (ES) é uma doença reumática auto-imune caracterizada por comprometimento vascular e fibrose dos órgãos acometidos. Acomete principalmente a pele, articulações, trato digestivo, pulmões, coração e rins.

Quais são os tipos?

A esclerose sistêmica e classificada em subtipos de doença de acordo com a extensão do espessamento da pele.

• Forma cutânea difusa: quando há espessamento cutâneo difuso, com acometimento proximal aos cotovelos e envolvimento do tórax ou abdômen.

• Forma cutânea limitada: espessamento cutâneo limitado às extremidades distais e à face. Dentro do grupo da esclerose sistêmica limitada, há um subgrupo de pacientes com características peculiares que configuram a síndrome CREST (calcinose, fenômeno de Raynaud, dismotilidade esofageana, esclerodactilia e telangiectasias).

• Forma sine scleroderma: este último subgrupo é menos freqüente e é composto por pacientes sem espessamento cutâneo aparente, mas com alterações vasculares, em órgãos internos e laboratoriais, características da doença.

A esclerose sistêmica também pode surgir em síndromes de superposição, quando há associação com outras doenças reumáticas auto-imunes, como o lúpus eritematoso sistêmico ou a polimiosite.

Quais são as causas?

As causas da esclerose sistêmica não são conhecidas, mas parece que múltiplos fatores desencadeariam a doença. Fatores genéticos e ambientais são possíveis fatores envolvidos na etiologia da esclerose sistêmica. A exposição a uma série de substâncias ou drogas tem sido associada com o desenvolvimento da esclerose sistêmica (cloreto de vinil, sílica, solventes orgânicos, inibidores do apetite, bleomicina). Entretanto, a maioria dos pacientes não apresenta história de exposição a esses agentes.

Apesar da causa da esclerose sistêmica não ser conhecida, vários mecanismos envolvidos na doença são compreendidos. Alterações vasculares, ativação de fibroblastos levando a fibrose tecidual e anormalidades no sistema imunológico correspondem às três principais alterações envolvidas.

Alterações vasculares em pequenos vasos e na microcirculação são representadas por instabilidade vasomotora, com tendência maior a vasoconstrição, diminuição do lúmen dos vasos e progressiva diminuição do fluxo sangüíneo. Paralelamente, os fibroblastos hiper-ativados ocasionam acúmulo excessivo de colágeno na derme e nos órgãos internos levando a fibrose dos mesmos.

Quem desenvolve a doença?

A esclerose sistêmica é uma doença rara que acomete principalmente mulheres (proporção de 3 a 15 mulheres para 1 homem), na faixa etária dos 30 a 50 anos de idade.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico da esclerose sistêmica nem sempre é fácil, visto que é uma doença rara e, em seus estágios iniciais, os sintomas podem ser vagos ou pouco característicos.

Existem critérios clínicos de classificação da esclerose sistêmica, propostos pelo Colégio Americano de Reumatologia, que são utilizados mundialmente para o seu diagnóstico. Fazem parte dos critérios a presença de espessamento cutâneo; presença de úlceras, microcicatrizes ou perda de substância de polpas digitais; e fibrose pulmonar nas bases pulmonares. Entretanto uma proporção dos pacientes, principalmente quando a doença está nos seus estágios iniciais, não preenche esses critérios.

É uma doença genética?

Estudos mostram que há um fator genético associado há doença. Entretanto, são necessários a conjunção de vários fatores para o desenvolvimento da doença e casos de associação familiar são raros.

Quais são os sintomas?

O sintoma inicial mais comum da doença é o fenômeno de Raynaud que pode surgir meses ou anos antes de qualquer outra manifestação. O fenômeno de Raynaud caracteriza-se por episódios de alteração de coloração de extremidades (mãos e/ou pés) que ocorre em três fases sucessivas (palidez, cianose e vermelhidão), podendo ser acompanhado por sensação de adormecimento e dor local. É usualmente desencadeado pelo frio ou estresse emocional, mas pode ocorrer também espontaneamente. Outros sintomas freqüentes no início da doença são edema de mãos e face, fadiga, dores nas articulações ou dores musculares.

O sintoma mais característico da esclerose sistêmica é o espessamento e endurecimento cutâneo. Costuma progredir nos primeiros anos da doença e regredir nos anos seguintes. Este espessamento leva a perda de pregas cutâneas e ao afilamento dos lábios e do nariz, acarretando uma mudança nos traços faciais na maioria dos indivíduos acometidos. Na pele podem surgir também telangiectasias e deposição de cristais de fosfato de cálcio no tecido celular subcutâneo (calcinose).

Vários órgãos internos também podem ser acometidos causando diversos sintomas como: dificuldade para a deglutição, azia, má-digestão, diarréia e constipação intestinal, tosse seca, falta de ar e ulcerações em extremidades.

Deve-se ressaltar que os sintomas variam intensamente entre os indivíduos, sendo que alguns podem apresentar quadros muito leves, e outros quadros bastante graves.

Há tratamento?

Até o momento, não existem tratamentos comprovados ou cura para qualquer das formas de esclerose sistêmica.

No entanto, existe tratamento eficaz para vários dos sintomas e órgãos acometidos, o que leva a melhora da qualidade de vida e da sobrevida dos pacientes. O fenômeno de Raynaud pode, por exemplo, ser tratado com drogas vasodilatadoras e os sintomas relacionados com o acometimento do esôfago, com inibidores da bomba protônica ou medicamentos que aumentam a motilidade do trato digestivo. Houve também recentemente um grande avanço no tratamento de uma manifestação bastante grave, a hipertensão pulmonar, e novos estudos e esforços tem sido feitos para o tratamento das demais manifestações.

É importante lembrar também que a extensão e a gravidade da doença são muito variáveis e o tratamento deve ser individualizado para cada caso.

O site www.idmed.com.br não assume nenhuma responsabilidade em como as matérias e/ou reportagens são utilizadas pelos internautas. Essas apresentam o ponto de vista do autor sobre o tema e não devem em nenhuma circunstância serem usadas para indicar ou sugerir qualquer tratamento. Não devem também substituir diagnóstico mÉdico ou tratamento de doença ou condição clínica. Se você sente algum sintoma procure imediatamente seu médico ou posto de saúde de sua região.

49 comentários:

  1. Tenho uma amiga que tem esclerose sistêmica e nada sabe sobre essa moléstia. Estou então pesquisando para ela, e gostei muito deste artigo de Ane Coelho. É claro, simples e bem informativo. Parabéns!

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    1. o meu marido ,foi diagnosticado a anos atras com esta doença , no começo me desesperei, ele quase morreu,. mas reamosa muito e pedimos tanto a Deus , que o médico dos medicos,,por ele , que graças a Deus hoje ele esta curado em nome do nosso SENHOR JESUS CRISTO. TENHAM BASTANTE FÉ E OREM A DEUS ELE VAI AJUDAR SUA AMIGA TBM.

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  2. Me foi diagnosticada Esclerose Sistemica, não quero me preocupar com isso, estou tentando fazer que não sinto dores (principalmente nas mãos), meu rosto esta todo modificado, criei umas BOCHECHONAS que eu não tinha (não me olho mais no espelho), ja passei da faze de achar que beleza é fundamental. Os alcoolatras frequentam o AA e dizem, mais um dia sem beber. Eu estou assim, mais um dia sem dor, e sem pensar nela.

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  3. RECEBI DIAGNOSTICO DE ESCLEROSE SISTEMICA A CINCO ANOS, MINHA MÃOS QUE ANTES ERA MOTIVO DE ORGULHO ESTÃO DEFORMADAS, MEU ROSTO COMPLETAMENTE DIFERENTE DO QUE ERA, NA ULTIMA VISITA AAO MEDICO FIQUEI SABENDO QUE MEUS RINS ESTÃO COMPROMETIDOS, CADA DIA QUE EU PASSO SEM DOR MERECE COMEMORAÇÃO;

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    1. O MEU MARIDO RECEBEU O DIAGNOSTICO A DOZE ANOS ATRAS, ELE TBM SOFREU ALGUMAS DEFORMIDADES, COMO NO ROSTO POR EX. O PULMÃO FOI COMPROMETIDO, E PENSAMOS QUE ELE FOSSE MORRER. MAS ORAMOS BASTANTE A DEUS TBM FIZEMOS USO DE MEDICAMENTOS NATURAIS E HOJE GRAÇAS AO NOSSO SENHOR JESUS CRISTO ELE ESTA CURADO. ORE BASTANTE A DEUS ELE NUNCA ABANDONA AOS QUE POR ELE BUSCAM. ELE VAI TE ABENÇOAR. FIQUE COM DEUS.

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  4. os medicos suspeitam que tenho esta doenças pois clinicamente os sintomas sao iguai,mais laboratoriamente nao tenho,pois isto que me dificulta a descoberta enquanto isto a falta de ar ,os edemas e as infiltaçoes aumentam,estou tomando varios remedios mas nao vejo melhora e os medicos da santa casa do rio de janeiro nao conseguem descobrir,tentei uma vaga no fundao e no hospital dos servidores mas nao obtive sucesso,pois eu pago pra ser atendida,pago tudo,exames,remedios e atendimento.

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  5. olá, é muito comum demorar para se ter um diagnóstico, as doenças autoimunes, são traiçoeiras e muitas tem sintomas parecidos, ou mesmo demoram para dar em exames laboratoriais, mas o que vale é a clínica
    calma e boa boa sorte

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  6. Eliane C. Ferreira Pinto28 de março de 2010 18:31

    Eu tenho esclerose sistemica progressiva a tres anos as dore são contantes,para viver bem faço de conta que elas não existem,temos que ter fé, e procurar tratamento,não podemos desistir,bjos para todos que vive a mesma situação

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  7. Minha mãe tem essa doença a dez anos, vejo como ela sofre diariamente com a dor, e pior ainda com a incompreensão de alguns que não acreditam nela, ultimamente notei que as dores pioram, gostaria de saber se há alguma pesquisa na area? Pois o tratamento esta ficando cada vez mais caro

    Grata

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  8. OLÁ GILMARA,
    QT AO TRATAMENTO CARO, VOC~E DEVE CONVERSAR COM SEU MÉDICO, OU MELHOR MÉDICO DE SUA MÃE.
    O GOVERNO E AS VEZES ATÉ MESMO ALGUNS PLANOS DE SAÚDE FORNECEM MEDICAMENTOS CAROS PARA DOENTES CRÔNICOS
    QUALQUER NOVIDADE EM NOVAS ABORDAGENS CIENTÍFICAS POSTAREI
    MELHORAS PARA LE E MUITA SORTE SEMPRE

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  9. Oi! Fui diagnosticada com CREST rescentemente e desde então tenho muito medo de que algo de muito ruim aconteça. Normalmente sentia dores na articulações somente no frio, mas agora com tempreaturas de 20ºC já começo a me sentir mal... Tenho dores nos rins e muito frio nas mãos e pés (Reynold), além de enjoos e sensação de "inchaço", faço aeróbica e estou cada dia mais pesada. Às vezes penso que os fatores psicológicos somam muito e gostaria de saber se há algum tipo de homeopatia que possa me ajudar neste aspecto, já que não existem medicamentos específicos que possam curar esta doença. Um neijo à todos e fiquem com Deus!

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  10. Vânia, não tenho nenhuma expriência com a homeopaita, portanto, não posso dar minha opinião, mas com certeza se você confia, tente sim, acho válido
    terapias tb são excelentes, pq melhorando o emocional normalmente diminui a tensão e as dores
    um abraço e melhoras

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  11. Olá!!!
    Tenho Esclerose Sistemica a mais de um ano, e tenho me preocupado muito em como estarei daqui a 5 anos, não sinto muitas dores mas já estou tendo um pouco de dificuldade na respiração, acho que meu pulmão já está comprometido.
    O tratamento é muito caro, queria saber se o SUS disponibiliza tratamento para quem tem Esclerose Sistemica.
    bjs a todos.

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  12. olá Alcione o SUS disponibiliza sim, porém procure um hospital universitário, que são os melhores centros de pesquisas e etc.
    qt ao futuro, você não deve se preocupar, ninguém mesmo súdável pode prever como estará amanhã, portanto viva um dia de cada vez e com fé em encontrar um tratamento de vanguarda
    melhoras e muita coragem sempre

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  13. ola tenho esclerodermia sistemica gostaria de conhecer pessoas com a mesma enfermidade para trocar esperiancias meu email e yasminpsilva17@gmail.com

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  14. mimi,
    pq vc não cria uma comunidade ou mesmo um blog?
    pode ser uma excelente ajuda
    boa sorte bjs

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  15. eu fiquei sabendo que minha cunhada tinha esclerose sistemica fiquei estou muito triste por que eu amo muito ela mas vou em minhas oracoes pedir para nosso pai que para ele nada e inpossivel que liberte ela e todos que sofre deste mal amem...

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  16. olá,sou Leila e gostaria de saber,digo de ver alguma pessoa ou imagem dessa doença,localizada nas pontas dos dedos das mãos e nos dedos dos pés e,tbm na sola dos pés,pq meu sobrinho tem essa doença desde os dois anos de idade,hoje ele tem oito anos e ainda ñ melhorou.A pediatra constatou q seria esclerodermia vc acha q esse diagnóstico foi certo?responda por favor.

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  17. Olá, minha mãe está em fase avançada de esclerodermi, é um sofrimento enorme, ela tem muitas dores, quase não consegue andar meio metro, sente todo sua corpo endurecido e tem muitas dores abdominais. Tem algum remédio que possa aliviar essas dores, se tiver por favor me ajude. Estou desesperada co tanto sofrimento

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  18. olá,
    pq você não leva sua mãe num clinico da dor?
    é uma especialidade que poucos conhecem
    não fique desesperada, com certeza esse profissional a ajudará
    melhoras

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  19. Leila, não posso falar sobre o diagnóstico, mas aqui vão algumas fotos sobre esclerodermia
    bj

    kshttp://www.google.com.br/images?hl=pt-BR&q=imagem+de+esclerodermia+nos+p%C3%A9s&um=1&ie=UTF-8&source=univ&ei=s71uTJz9IcG78ga2tYDmCg&sa=X&oi=image_result_group&ct=title&resnum=1&ved=0CCkQsAQwAA&biw=1280&bih=640

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  20. ola,meu nome e yasmin tenho esclerodermia e gostaria de conhecer pessos que tambem tenham,pois e uma doença rara e gostaria de conversar com alguem que passe pelas mesmas coisas que eu

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    1. ola aqui é a cida e tambem tenho esclerodermia

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    2. sou a Jossy, tenho 23 anos e tenho esclerodermia sistêmica. se quiser entrar em contato comigo meu Skype é: jossy_jgs@hotmail.com
      Pode se preferir, mandar e-mails pra esse endereço que respondo.

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    3. Tenho esclerodermia sistêmica, se quiser entrar em contato comigo, mande email para " jossy_jgs@hotmail.com".

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  21. OLA, A ESCLEROSE PROVOCA MUITAS DORES, MAS O DESESPERO É PIOR, TEM QUE MANTER A CALMA E ENCARAR A DOENÇA , TODOS OS DIAS A NOVAS DESCOBERTAS EM REMEDIOS E COM CERTEZA VÃO ACHAR UM PARA AMENISAR AS DORES,COMO TENHO MUITAS DORES
    E FADICA CRONICA APRENDI A CONVIVER MUDEI MEU RITIMO DE VIDA, E SEMPRE MANTENHO O BOM HUMOR MESMO QUANDO OS EXAMES VEM PESSIMO....

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  22. esse assunto é muito esclarececdor,a minha irmã sofre dessa doença e essa matéria me deu uma visão mais ampla do que é esclerose sistemica.

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  23. Olá, sou Josiane, a trez anos estou em constantes exames por causa do Raynaud, e em Dezembro de 2010, fui diagnosticada como Esclerose sistemica, fiquei mto nervosa, mas agora gças a Deus estou melhor. Tbem sinto muitas dores e ja tive mudanças consideráveis no rosto, labios, mãos e torax, todos os dias peça a Deus pra que no dia seguinte eu não me veja ainda mais diferente. Me trato no HC, de São Paulo, e por sorte com bons médicos, mas tbem sofro da imcompreenssão de muitas pessoas ( não de minha familia,gças a Deus) mtos não entendem, isso é dificil, outros nos criticam pois não notam as diferenças que nós nos notamos não sentem a dificuldade ao engolir, as tosses seguidas, as dores constantes. mas qto a isso temos que ignorar, temos msm é que levar mto a sério nosso tratamento e sempre estar em constante oração implorando a misericordia de Deus, e viver os nossos dias na companhia de nossos familiares cada vez mais e curtir muito nossos filhos ( quem tem). É isso ai companheiras, um gde abraço e fiquem com Deus.
    josiane - Itararé - SP

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  24. ANE EU SOU A GLORIA,SOFRO DOS SINTOMAS DA ES HA TRES ANOS OU MAIS,SOMENTE AGORA EM JANEIRO QUE FUI DIEGNT COM ES.TENHO DE TUDO UM POUCO,MAS NÃO QUERO FALAR DAS DORES.TENHO 49 ANOS MORO EM SP,TRABALHAVA COMO ENTREVISTADORA,MAS AGORA ESTOU DESEMP,PROCURANDO ALGO PRA FAZER EM CASA. JA QUE SAIR DE MANHÁ É UMA TORTURA.DOR NOS BRAÇOS, PERNAS DURAS E O PIOR ENTRAR NA CONDUÇÃO ENJOU TONTURA BOCA SECA,É TERRIVEL TIVE QUE PARAR DE TRAB. É ISSO QUE ME DEIXA TRISTE.DEI ENT NO INSS,FOI NEGADO.EU NÃO ENTENDO COMO UMA PESSOA ATROFIADA DAS MAÕS E PERNAS PODE SER CONSIDERADA ABIL A TRABALHAR NORMAL?QUAL EMPRESA VAI ME ADMITIR COM MINHAS LIMITAÇÕES?EU TRATO NO HC DE SÃO PAULO COM UMA EQUIPE ABENÇOADA DO DR MAURICIO LEVY E PERCIVAL SAMPAIO,GRAÇAS A DEUS TIVE ESTA SORTE.EU GOSTO DE FICAR LENDO OS DEPOIMENTOS ASSIM APRENDO MAIS SOBRE A ES.PARABENS ANE POR SER CLARA E OBJETIVA COM PALARAS SIMPLES PARA PESSOAS COMO EU OBRIGADA. CONTINUE NOS ORIENTANDO,DEUS HA DE TE AJUDAR MUITO MAIS, POIS É DANDO QUE SE RECEBE. BEIJOS A TODOS QUE COMPARTILHAM DO MESMO PROBLEMA.

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  25. Oi,
    fui diagnosticada há 4 anos, após fase de muito sofrimento. Passei por muitos médicos e fiz muitos exames e ninguém conseguia me dizer o que tinha. Sofri com o afastamento de amigos e parentes. Melhorei um pouco após começar o tratamento com cortizona e também já não me importo tanto com a aparencia física (deformidades, inchaço, etc.). Infelizmente, sofro muito com o frio e tenho dores terríveis. O que sei, com certeza, é que manter a calma e o bom humor melhora bastante. E não perder a esperança. Sempre pode aparecer um medicamento novo para melhorar nossa situação.

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  26. Ola, meu nome e Graciela, há 8 anos descobrir que tinha esclerose sistêmica, e graças a Deus tenha uma vida normal, mas sobre as mudanças na pele e na fisionomia, isso eu ja senti, na minha boca e no meu nariz, msa acredita pessoal fiquei ate mais bonita, rsrsr... e assim msmo a vida temos que ter paciência e aprender a conviver com ele, sabe as minhas mãos e que me incomodam muito, tem um dedo que esta meio estranho, as vezes fico triste, mais depois lembro que tenho Deus e peço força ele. Nuca vou desistir se Deus quiser, e peço que vcs tbm nunca desistam, e ,lembre se sempre nada como um dia apos o outro. Fiquem com Deus.

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  27. Olá,meu nome é Silvina, há 11 anos fui diagnosticada com esclerose sistêmica, fiquei muito mal, depressiva, quando recebi o diagnostico parecia que ia morrer no dia seguinte, porem tinha alguém que precisava muito de mim, minha filha de apenas 4 anos, isso tudo juntamente com apoio de minha família, colegas de trabalho, e claro muita fé em DEUS, consegui superar tudo e viver um dia de cada vez, não vou dizer pra vocês que não tenho dor é claro que tenho, dificuldade para me alimentar por conta da esofagite severa, minhas mãos estão com deformidades, meu rosto não é mais o mesmo, mais continuo vivendo, trabalhando, sorrindo, uma hora estou um pouco pra baixo mais logo vem alguém e me mostra como a vida é LINDA...com todas as dificuldades que tenho agradeço a DEUS todos os dias por ter me dado mais um dia.
    pessoal não deixe a tristeza abater vocês sejam fortes e lutem não há nada impossível nessa vida... não deixe o tratamento de lado não existe cura mais as medicações ajudam muito.
    FORÇA... FIQUEM COM DEUS.

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  28. olha eu de novo,éa gloria,gosto muito de ler os depoimentos das pessoas como eu com os mesmos sintomas.´gostaria de sugerir que alguem do hc ou de alguma associação que promovese um encontro ou um passeio dos pacientes com es.são depoimentos como da graciele e da josiane que me faz rir e ficar até esta hora catando milho aqui no teclado.é bom saber que mesmo com nossas dores e dificuldades eu vejo no rostinho de cada uma no hc sp sempre um sorriso.rosto afilado e boca pequena eu ja sei é uma passeira.jeová deus abençõe a todos nos amem

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  29. Minha mãe tinha esclerose sistêmica ela sofreu muito com essa doença, ela faleceu mim deixou muita saudade era triste ver ela todo dia sentindo dor, quem tem essa doença por favor se cuide e que Deus abençõe a todos dando saúde. de uma pessoa que passou por por essa experiência com o seu ente mais querido a mãe.

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  30. Me chamo Andy, e sou portadora de esclerodermia há quase 19 anos. Na ocasião meu diagnóstico foi dado como precoce, já que eu tinha apenas 21 anos. O acometimento vascular foi severo na época e o prognóstico era dos piores. Ao longo dos anos, aprendi a conviver com as dores, que as vezes são mais fortes, outras vezes mais amenas. Mas a maior lição que aprendi, foi a não permitir que a doença conduzisse a minha vida e as minhas escolhas. Faço tudo de fascinante que aparece. Paraquedas, asa delta, trilha, festas, baladas, cursos, viagens. As pessoas mais próximas que conhecem a doença, as vezes ficam preocupadas e querem me poupar. Eu respondo, que a única diferença entre eu e elas, é que todo o tempo, meu corpo me lembra que está lá. E se um dia eu tiver que partir deste mundo, não terá sido por causa de uma doença, mas porque gastei, usei, esgotei cada segundo que Deus reservou pra mim nesta terra. A doença não tem cura(por enquanto), então terei que viver com ela. Sendo assim, entendi que ela faz parte de mim, parte de quem sou e de quem me torno a cada dia, por tanto, preciso amar e assimilar as lições que ela me ensina. Preciso ser mais forte que a dor. Amar a vida como uma dádiva preciosa e tornar cada dia uma experiência de valor, para mim e para aqueles que estão a minha volta e que por me amar, também sofrem, as vezes até mais que eu. E lembrem-se sempre:" RIR È O MELHOR REMÈDIO!"

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  31. oi,comecei sentir dores e ardencias nos dedos da mao direita penssei ser um fungo coloquei criolina q me ensinarao para fungos, meu dedo ficou preto e necrosou a ponta fui no sirurgiao e ele operou,raspou tudo em volta do dedo .depois disso eu to tomando antienflamatorios mas há uma dor pulsante principalmente a noite,nao consigo nem tocar no dedo todos dias faço curativo mas meu dedo ta estremamente sencivel e doloroso os outros dedos da mesma mao tao inchados e tambem doem mas bem menos q o q fis cirurgia me diserao que é sindrome de reinold me encaminharao para o cirurgiao vascular estou apreensiva pq queria primeiro saber saber se realmente é o sirurgiao o médico adequado para mim .quero remedios espesificos para a minha doença .eu sinti formigamento nas maos e pés e agora por causa dessa bobagem que passei no dedo começou estas dores terriveis ,tambem quando esta muito friu minhas maos ficao brancas geladas e depoi começa a arroxar as pontas dos dedos gostaria de informaçoes sobre minha doença.nao fui diagnosticada ainda e quando vou aos medicos so mandao de um para outro ,obrigada po poder deichar aqui um pouco de tudo q estou sentindo.bjus a todos li os depoimentos e me solidarizo com todos q estao buscando uma cura para esse sofrimento .a ciencia esta tão desenvolvida q logo logo teremos os remédios certos para nos curar.

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  32. MEU NOME É Janete, tenho esclerodermia sistemica a trze anos, mais eu não tenho a pele enrijecida como vejo em alguns depoimentos e fico pensando sera que o que eu tenho é esclerodermia?

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  33. quando eu descobri a esclerodermia eu me tratava com dermatologista, tratei com dermatologista a oito anos depois ela mandou que procurasse o reumatologista, chegando no consultorio dele eu perguntei se esclerodermia em placas poderia virar sistemica, ele me respondeu mais a sua é sistemica, e eu levei maior susto. sinto muitas dores tenho lesoes na barriga nas costas nas pernas e no rosto, mais olhando para mim ninguém diz que sou doente.quando vejo as fotos de pessoas com esclero fico preocupada, pensando se eu vou ficar assim.meu esofago está comprometido e tenho perda de proteinúria e sinto muita dor nos rins, tenho também fibromialgia doi pra caramba. e a gente não pode reclamar muito porque ninguém gosta de ficar perto de pessoas doentes que ficam reclamando, ai eu me sinto muito sozinha nessa luta contra a esclero, tenho medos que não posso compartilhar com ninguém nem com marido e filho,porque eles nao sabem o que eu sinto, sinto dores calada depressão e tristeza mais confio em deus um dia vou melhorar. tentei me aposentar mais ainda não consegui fiquei afastada por um ano e tres meses, mais o juiz cortou meu auxilio doenca, agora tenho que trabalhar mesmo sentindo tantas dores e eu gostaria de saber mais sobre essa doenca que me assusta tanto, quem tiver mais informacao e puder me passar entre em contato pelo meu emeio que é janete_depaula@hotmail.com estou aguardando se possivel for abracos

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  34. OI SOU TANIA HÁ VARIOS ANOS VENHO SOFRENDO COM DORES NO CORPO INCHAÇO NOS PÉS E MÃOS DIFICULDADES PARA ME LOCOMOVER,FAZIA EXAMES NÃO DAVA NADA TUDO NORMAL,DIZIAM SER FIBROMIALGIA,MAS AGORA COMEÇOU ENDURECER A PELE,TEM DIAS QUE FICO TODA DURA,TRAVADA,APARECEU PROBLEMAS CARDÍACOS,GASTROINTESTINAIS,ESOFAGITE,TENHO MUITA FALTA DE AR,NÃO POSSO SUBIR ESCADAS, SUBIDAS QUE EU CANÇO,FIZ BIÓPSIA DE PELE E AÍ CONFIRMOU ESCLERODERMIA,COMO ESTÁ ATINGINDO OS ÓRGÃOS DISSERAM SER SISTEMICA PROGRESSIVA.TENHO MUITA DOR NOS PÉS,ARDEM ,TEM COCEIRA,SÃO DUROS PARECEM GESSO.TENHO DESÂNIMO, AS VEZES ENTRO EM DEPRESSÃO, SINTO MUITA TRISTEZA,ME SINTO SEM FORÇA, FRACA,AS VEZES TENHO UMA TONTURA E ANSIA DE VOMITO,DÓI A CABEÇA PARECE QUE VOU TER UMA ISQUEMIA.MEU EMAIL tanianfagundez@hotmail.com

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  35. Ane, gosoto dos comentarios nos ajudam a cada dia se tornar mais forte e aceitar a esclerodermia. Vamos pedir a Deus que apareça tratamento.
    Bjos!!!!
    Eliane

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  36. olá pessoal,
    não fiquem desesperados, toda CALMA E ACEITAÇÃO SÃO FATORES IMPORTANTES,PARA O BEM ESTAR.
    VOU FALAR O QUE VIVI, NO SENTIDO DE CONVIVER COM UMA NOVA FORMA DE VIDA,
    ENQUANTO NÃO ACEITAVA MINHAS LIMITAÇÕES, FICAVA DE MAL A PIOR, UM BELO DIA, CAIU MINHA FICHA, TIPO, TODOS VAMOS MORRER UM DIA DOENTES OU NÃO, PORTANTO VOU VIVER O MELHOR POSSÍVEL E FAZER DOS REMÉDIOS MEUS ALIADOS, E ESQUECI UM POUCO TANTO SOFRIMENTO, ISSO É, PASSEI A NÃO DAR TANTO VALOR, PODER AO MEDO E SINTOMAS, CLARO QUE TENHO DORES CRISES, ETC, PORÉM VIVO MIL VEZES MELHOR.
    VOCÊ TAMBÉM PODE.UM GRANDE ABRAÇO A TODOS VOCÊS E MUITA FÉ

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  37. oi pessoal,meu nome é Jussy desde 2010 venho fazendo tratamento,fui diagnosticada como tendo doença mista no tecido conjuntivo,tomei vários remédios que deram em nada,melhoravam um pouco ,mas depois vinham tudo de novo,agora em janeiro fiz uma tomografia de alta resolução,estou aguardando para levar na pneumologista no final do mês agora,mas já comecei a tomar a ciclofosfamida via venosa o tratamento vai durar seis meses,mas já sinto melhoras no pulmão,que antes quando respirava doía muito,faço o tratamento com uma reumatologista um anjo que Deus colocou em minha vida,e,acima de tudo agradeço a Deus por tantas graças que venho recebendo,ele tem sido muito misericordioso comigo,tenho uma família que me ajuda ajuda muito,não tenho o que reclamar e procuro não pensar muito nesta doença,vivo cada dia o seu dia,agradecendo a Deus por mais um dia em que abro os olhos e vejo a a oportunidade que ele está me dando.Minhas mãos incham muito ainda pois tive que parar com certos remédios para tomar a ciclofosfamida,continuo tomando a prednisona e a nifedipina fora as vitaminas,eu tomava o metotrexato mas a dra. mandou eu parar,achei até bom.Mas pessoal vamos ficar firme na nossa luta pois com certeza vai aparecer um medicamento que vai nos curar, com a ajuda de Deus,como diz esse versículo "TUDO POSSO NAQUELE QUE ME FORTALECE",ficamos firmes ena esperança que tudo um dia passa e vamos aproveitar a vida e agradecer a Deus sempre por mais uma oportunidade que ele nos dá.abraços a todos e gostaria em entrar sempre em contato com vcs e queria ver com a Ana se não tem como participarmos de uma comunidade para trocarmos ideias e darmos forças umas para outras,abraços e até mais.

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  38. Oi, meu nome é Alcione e tenho esclerodermia ha 5 anos, no início fiquei desesperada, pois é uma doença que não tem cura, faço tratamento com reumatologista a cada 5 ou 6 meses, vivo uma vida normal, trabalho, estudo, saio pra passear, apenas evito lugares frios. Tenho medo da doença se agravar, mas graças a Deus nada ainda me prejudicou em nada. temos que ser forte, pois o futuro nos espera, ainda quero me casar e ter filhos,sei que vou realizar meus sonhos.
    Temos que ser otimistas e ter fé em Deus. gostaria de conhecer pessoas com a mesma doença para que possamos compartilhar nossas alegrias e tristezas. alcionetsilva@bol.com.br

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  39. Oi, meu marido foi diagnoticado com esclerose sistêmica há 4 meses, estou com muito medo, pois o médico me disse que a doença já está muito avançada, com fibrose pulmonar,estou com receio de acontecer o pior, ele está fazendo de tudo p/ sobreviver, coitado, tem sentido muitas dores nas pernas também>Temos que ter fé que um dia esta doenã terrível tenha cura, pois é muito difícil de conviver com ela. Ele não está conseguindo trabalhar, não sei o que vai acontecer daqui p/ frente, pois terei que desempenhar papel de pai e mãe p/ meus filhos. Sinto um dó enorme, pois, ele é um excelente pai p/ meus filhos. A cada que passa rezo muito e peço a Deus p/ que ele tenha uma qualidade de vida melhor de vida, mas, está difícil. Fico muito do lado dele, mas, tenho que trabalhar p/ ajudá-lo.Não sei mais o que fazer...me ajudem

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    1. oi! sou katia eu tambem tenho esclerose sistemica faz 5 anos que estou com essa patologia, não fique temerosa mais sim seja fortaleza para seu esposo, eu sei que é dificil mais nada para DEUS não é impossivel, tenho fibrose nos pulmoes, coraçao, maos, pele regida, rosto modificado e por ultimo ampultei os dois dedos do pe, mais tenha certeza que cai por um momento mais me levantei juntaemnte com ajua da minha familia e de amigos e de DEUS e MARIA, eu não sei qual é a sua religiao mais tenha fé que o seu esposo vai vencer como eu estou vencendo. BEIJOS......

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  40. oi meu nome é joelma meu marido tem lupus e foi diagnosticado com essa doença tenho fe e muita força q vai dar td certo em nome de jesus

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  41. Meu nome é Lediane, minha mãe tem esclerose sistemica e eu gstaria de saber se existe cuidados com alimentação para ajudar ela, diminuindo por exemplo dores.Que cuidados a´lém da medicação podemos tomar para aliviar esta tão dolorosa doença.Obrigada

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  42. oi!sou kátia tenho 38 anos,moro em joao pessoa-pb,descobri que sou portadora da esclerose sistemica a 5 anos,quando veio o diagnostico já estava bem avançado tinha atingido:coração, pulmões,intestino,musculos,maos,circulação vascular,o rosto mudou e a pele ficou mais rigida e por ultimo este ano tive que amputar os dedos do pé. MESMO ASSIM nunca esmorecei e nem tao pouco pedi a minha esperança e minha fé em DEUS e MARIA,temos que ser fortes só a nossa coragem é que nos basta, faço uso dos medicamentos e tambem do ciclo, sabe eu caí mais ao mesmo tempo me levanteí, com ajuda de DEUS. tudo vai dar certo!

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  43. Fui diagnostica com esclerodermia sistêmica há 3 meses, mas sinto muitas dores há um ano e meio. Busquei ajuda, realmente quando não consegui mais aguentar as dores. Tenho 23 anos, e no começo do tratamento usei os medicamentos eventuais, mas não respondi satisfatoriamente (um dos fatores, foi a demora a procurar ajuda). Fiz o exame fan com resultado 1/1280 e núcleo pontilhado centromérico. o que foi de grande susto para mim e a médica, pois é um titulo bem alto. Atualmente estou tomando 3 comprimidos dia, mas as dores sempre voltam e agora se agravaram nos pés. Essa doença é muito complicada, porque só você sabe realmente o que está sentindo, o que pode ser difícil das pessoas ao redor de acreditar. Espero que minha doença entre em remissão, tenho esperança. Espero que todos fiquem bem.

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Ane Coelho

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