quarta-feira, 1 de abril de 2009

Espondilite Anquilosante

Sua Saúde
Espondilite Anquilosante
O que é Espondilite Anquilosante?

Quem pode ter a Espondilite Anquilosante?

Como se manifesta a Espondilite Anquilosante?

Como se deve ser o tratamento da Espondilite Anquilosante?

O QUE É ESPONDILITE ANQUILOSANTE?
A Espondilite Anquilosante é um tipo de inflamação que afeta os tecidos conectivos, caracterizando-se pela inflamação das articulações da coluna e grandes articulações, como os quadris, ombros e outras regiões. Embora não exista cura para a doença, o tratamento precoce e adequado consegue tratar os sintomas - dor e inflamação, estacionar a progressão da doença, manter a mobilidade das articulações acometidas e manter uma postura adequada.
QUEM PODE TER A ESPONDILITE ANQUILOSANTE?
Embora se possa encontrá-la indistintamente nos dois sexos, a Espondilite Anquilosante se manifesta mais freqüentemente no sexo masculino, acomete de 4 a 5 homens para uma mulher. Normalmente os pacientes desenvolvem os primeiros sintomas no final da adolescência ou no início da idade adulta ( 17 aos 35 anos ), sendo muito raro após os 40 anos de idade. Quando se manifesta antes da adolescência é descrita como espondilite anquilosante juvenil.
As chances dos filhos de pacientes com espondilite anquilosante apresentarem a doença são muito reduzidas, não mais de 15 em 100, comparadas a 85 em 100 de gerar crianças saudáveis normais. Mesmo entre os 15% que apresentam a doença, provavelmente apenas um apresentará uma condição severa o suficiente para interferir em sua vida normal.

COMO SE MANIFESTA A ESPONDILITE ANQUILOSANTE?
A Espondilite Anquilosante caracteriza-se pelo surgimento de dores na coluna de modo lento ou insidioso durante algumas semanas, associadas à rigidez matinal da coluna que diminui de intensidade durante o dia. A dor persiste por mais de três meses, melhora com exercícios e piora com repouso.
No início, a espondilite anquilosante costuma causar dor nas nádegas, possivelmente se espalhando pela parte de trás das coxas e pela parte inferior da coluna. Essa dor tem origem nas articulações sacro-ilíacas. Alguns pacientes se sentem globalmente doentes - sentem-se cansados, perdem apetite e peso e podem ter anemia.
A inflamção das articulações entre as costelas e a coluna vertebral podem causar dor no peito, que piora com a respiração profunda, sentida ao redor das costelas, podendo ocorrer diminuição da expansibilidade do tórax durante a respiração profunda.


Os indivíduos que apresentam limitações significativas da expansibilidade do tórax, não devem de forma alguma fumar, pois seus pulmões, que já não se expandem normalmente, estariam ainda mais susceptíveis a infecções.


Com o passar do tempo, após a fase ativa da doença em que as juntas estão inflamadas, a doença se torna bem menos ativa ou menos totalmente inativa. Os ossos das vértebras da coluna crescem, formando pontes entre as vértebras, às vezes envolvendo completamente as juntas, impedindo assim que ela se mova, causando a rigidez denominada anquilose.


Algumas pessoas podem ter apenas uma série de leves dores e desconfortos, durante vários meses, sem entretanto incomodá-las demais. Isso parece ser mais comum nas mulheres com espondilite anquilosante. Nesse estágio, a doença pode tanto desaparecer, quanto pode prosseguir, causando rigidez na coluna dorsal ou mesmo no pescoço.
Os órgaos e tecidos mais afetados pela espondilite anquilosante são:

- Articulações da coluna vertebral;
- Outras articulações (articulações dos quadris, ombros, joelhos, entre outras);
- Ossos;
- Olhos;
- Coração, pulmão e sistema nervoso central;
- Pele;
- Intestino.

O diagnóstico da doença é baseado no conjunto de sintomas e no raio X da coluna e das juntas afetadas. O médico faz um histórico e examina as costas (procurando por espasmos musculares, com atenção para a postura e mobilidade) e examinará as outras partes do corpo, procurando pelas evidências da espondilite anquilosante.
As alterações características estão nas juntas sacro-ilíacas, mas podem levar alguns meses para se desenvolver, podendo não ser notadas na primeira consulta.

COMO SE DEVE SER O TRATAMENTO DA ESPONDILITE ANQUILOSANTE?
Não há cura para a espondilite anquilosante e, embora a doença tenda a ser menos ativa conforme a idade avança, o paciente deve estar consciente de que o tratamento deve durar para sempre. O tratamento objetiva o alívio dos sintomas e a melhora da mobilidade da coluna onde a mesma tenha diminuído, permitindo ao paciente ter uma vida social e profissional normal. O tratamento engloba o uso de medicamentos, fisioterapia, correção postural e exercícios, que deve ser adaptado a cada paciente.
No tratamento com medicamentos utilizam-se analgésicos para aliviar a dor e anti-inflamatórios. Existem várias substâncias capazes de reduzir ou eliminar a dor, que permitem ao paciente uma boa noite de sono e seguir um programa de exercícios.
Passada a fase aguda da doença, a maioria dos pacientes não necessita de remédios, uma vez que façam parte de um programa regular de exercícios. Os remédios são necessários esporadicamente, apenas quando os sintomas reaparecem apesar da terapia de exercícios. Para outros pacientes, pode ser necessário um tratamento contínuo com doses reduzidas (manutenção) de medicamentos.
O propósito dos exercícios é conscientizar o paciente de sua postura, especialmente com relação às sua costas, e encorajar o movimento livre de algumas juntas, particularmente ombros e quadris. É importante fortalecer os músculos, pois o movimento reduzido, mesmo por um curto período de tempo, os enfraquece, podendo levar muito tempo para reconstruí-los.
Além dos exercícios, é importante que o paciente consulte um fisioterapeuta para aprender uma rotina de exercícios que poderá praticar todos os dias. Com essa rotina o paciente terá alívio das dores, diminuição das inflamções e das contraturas, manutenção da postura, manutenção das funções articulares e evitar deformidades atróficas.
A cirurgia é utilizada com maior freqüência para restaurar os movimentos de juntas do quadril danificadas (artroplastia) e, raramente, para posicionar corretamente as costas ou o pescoço daqueles que se tornaram tão afetados pela doença a ponto de não conseguirem olhar para frente, tendo dificuldades até para atravessar uma rua.

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92 comentários:

  1. quanto tempo o enbrel leva para fazer efeito em um paciente a 6 meses doente?

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  2. Olá gostaria de saber quais os grupos de apoio para espondiliticos no estado do Rio Grande do Sul.
    Meu irmão tem 17 anos e sofre dessa dolorosa doença, toma sulfasalazina e metatrexato, porém estes remédios parecem fazer pouco efeito.
    Estamos sabendo de um outro remédio que não tem ainda aqui no Brasil, e queremos saber os meios mais fáceis de conseguir.

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  3. Eu tenho um amigo que toma a injeção chamada RAMICADE, como é muito cara ele conseguiu do governo a injeção de graça todo mês. E a dor sai totalmente.

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  4. que bom que seu amigo ficou bem,espero que venha cura breve
    bjk

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  5. ola tenho 25 anos e tambem sofro dessa doença,eu ando a fazer um tratamento de salazopirina 500 e naproxeno 500 tome 6 comprimidos por dia e tenho andado bem,mas é como tudo o corpo bem se habituando o efeito vai se,a dias que perco a vontade de viver.beijo

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  6. Dina, não fique assim vc já pensou em fazer terapia???????????
    eu acho que todas essas doenças que nos incapacitam de alguma forma precisamos de um acompanhamento psicologico, pq é difícil passar por tudo isso sozinha, a família tb fica envolvida emocionalmente e aprendi após muita resistência que temos que aprender a viver de uma outra maneira, vc vai vencer tudo isso fé e forças
    bjs

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  7. meu sobrinho tambem tem essa doença

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  8. ele estava fazendo um tratamento mas infelismente nao deu certo ele tomava embrel ficamos muito triste agora vamos aguardar um novo tratamento ele tem 15 anos, nao podemos desanimar por mais que nos machuque por dentro de ver o seu sofrimento temos que nos fazer de forte para ajuda-lo se deus quiser nos vamos vencer.

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    1. humira retira todas as dores.

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  9. Elaine,
    o importante é não perder a esperança nem deixa-lo mal emocionalmente, além do que já deve estar, pq sentir dor, efeitos colaterais de medicamentos , já são suficiente para qualquer ser humano se sentir pra baixo, portanto forças a você, para ele e toda a família.
    tenho fé que algum medicamento vai dar certo, nunca desanime.
    boa sorte sempre

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  10. ola eu tambem tenho espondiolite aquilosante, já tenho uma protese no joelho mas faço o tratamento com enbrel e graças a deus estou bem melhor, já o faço a 4 anos, gostava de saber se este medicamento há no brazil, mais concretamente em coritiba, eu sou de portugal.E se tivermos pensamento positivo conseguimos ultrapasar tudo isto. Olhem que já tive mesmo muito mal,mesmo emocionalmente.

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  11. olá Rosa, desculpe a demora

    o Embrel já tem no Brasil sim.

    e querida, você está certíssima, pensamento positivo é tudo de bom
    bjk

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  12. Olá eu sou Alexandra descobri que tenho EA à 3 meses,sofro muito para andar pois tenho dores insuportaveis nos calcanhares,não vejo bem do olho esquerdo, tenho uma mancha no pulmão e sinto-me muito cansada, mesmo assim trabalho com bastante sacrificio. Ando desanimada pois estou inchada por causa da medicação a qual não me tira as dores e que por vezes sinto vontade de morrer ....preciso de trabalhar de ter uma vida normal pois tenho 2 filhas ...mas como?

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  13. olá Alexandra
    imagino o seu sofrimento, porém a 1ª coisa que temos que aprender é a viver de uma forma diferente

    já tentou fazer uma terapia, um tratamento alternativo ou complementar????????

    o emocional infelizmente aumenta potencialmente todas as doenças, portanto é importante melhorar o emocional e reconstruir uma vida de acordo com suas necessidades
    melhoras e boa sorte

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  14. ola. me chamo Pablo maia moro nos EUA descobri que tenho EA. a 4 meses desde entao uso anbrel semanal.estou me sentindo muito bem com ele mas antes de descobrir o que tinha passei 5 meses que guase nao andava com muita dor nos tornozelos pes e ombros. eu trabalho na construcao civil aqui e e muito pesado por isso resolvi voutar ao brasil e trabalhar um pouco mais leve, mas nao sei como conseguir e se posso conseguir o mesmo medicamento vc pode me ajudar.. sou do maranhao e stou voltando pra la..

    obrigado.

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  15. olá Pablo,
    aqui no Brasil já estamos usando essa medicação e o governo paga, viu?????
    claro que tem burocracia, mas funciona
    desejo melhoras e que voc~e tenha muita sorte sempre
    abraços

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  16. AS PESSOAS Q TEM A EA PODE FAZER CONCURSO NA CONDIÇÃO DE UMA PESSOA NORMAL OU COMO DEFICIENTE VC TEM COMO ME INFORMAR

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  17. olá,
    sei que existe na constituição, vagas para portadores de necessidades especiais,é claro que pode, boa sorte

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  18. Olá, meu nome é valdeci de oliveira, sou portador de EA desde dos meus 21 anos, hoje tenho 42 anos.Recentemente, fiz duas artoplastias total nos dois quadris, hj me sinto muito bem, pelo menos me livrei das dores.Mas, o meu maior desafio, esta sendo a parte da caixa toraxica, ela esta muito rigida e o meu pescoço descaiu um pouco mais. A noite, tenho que dormir com três traveceiros, pois sinto falta de ar. Tenho feito, alguns trabalhos alternativo, que na medida do possivel tem ajudado e muito, um é acupultura e o outro é hidroterapia.Senti uma resposta sensivel.A proposito do remicada, existe um prérequisitos de exames para fazer infusão desse medicamento?Sobre O Metrotexato, alguem pode me dizer quais são seus efeitos malignos?Para finalizar,sou diabetico também.Prestem bem atenção no que vou dizer agora: em minha familia o meu tio por parte de mãe,que é caçula tem AE.Meu primo, por parte também da minha mãe também foi diagnosticado com EA.Eu tembém que sou filho da minha mãe, é claro tenho EA.Duas coisas eu pude relacionar: AE esta ramificada na familia da minha mãe.A segunda, é que desconfio que AE é uma doença que parece ser apenas dos caçulas homens. Queria compartilhar, esta experiencia com todos.Sou de Volta Redonda-RJ.Meu contato: valdecideoliveira@hotmail.com
    Um grande abraço a todos
    Valdeci de Oliveira

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    1. Olá Valdecir, sou Moisés de Curitiba, fui diagnosticado com EA quando tinha 40 anos há um ano atrás, sou filho caçula de tres filhos que minha mãe teve. O remdio metrotexate, tem resolvido um pouco as minhas dores, mas os efeitos colaterais são terriveis, pois esta droga baixa a imunidade e deixa propenso a várias infecções, além da tua auto-estima ficar lá em baixo, procure outro remedio

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  19. eu tenho a EA e tambem fiquei sabendo q estou tambem com artrite, vc saber informar c o laudo medico e valido quantos dias para da eu mostrar na pericia ficarei grato pela a informação

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  20. junior, infelizmente nã sei, mas deve ser o mais recente possíveel, um abraço

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  21. BOA NOITE, ANE!! SOU SANDRA LUIZA
    SOU PORTADORA DE ESPONDILITE ANQUILOSANTE, DESCOBRI EM OUTUBRO DE 2009, APÓS VÁRIAS CRISES DE DOR, JÁ NÃO CONSEGUIA MAIS TRABALHAR, CHEGUEI A PENSAR EM PEDIR A CONTA DO MEU TRABALHO; HOJE ESTOU AFASTADA RECEBENDO AUXÍLIO-DOENÇA; TENTEI O TRATAMENTO COM AZULFIN...NÃO DEU CERTO POIS SOU ALERGICA A SULLFASSALAZINA; ESTOU TENTANDO AGORA O METROTEXATO. MUDEI HÁ UM MÊS PARA MATO GROSSO, NOS PRIMEIROS DIAS ESTAVA SENTIDO-ME ÓTIMA, POIS AQUI É MUITO QUENTE; NO ENTANTO MINHA ALEGRIA DUROU POUCO; HOJE O MEU QUADRO É DE DOR NOS BRAÇOS, MÃOS, CALCANHAR, DOR LOMBAR QUE IRRADIA PARA AS NÁDEGAS, ESTOU SEMPRE CANSADA; GOSTARIA DE SABER NO CASO DO MÉDICO PRESCREVER ENBREL, PARA CONSEGUIR O MEDICAMENTO COM LIMINAR ELES ENTREGAM AQUI NO MATO GROSSO, AQUI ONDE MORO NÃO TEM FARMÁCIA DE ALTO-CUSTO.

    BEIJOS
    SANDRA

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  22. Olá Ane, tenho 45anos sou portadora de EA,há sete meses a vontade de desistir de viver e enorme, mas sempre Deus nos dar força para continuar vivendo.não desistir esse é o lema.Um grande abraço,Inácia

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  23. Inácia Siqueira

    fico feliz por você ter voltado a consciência de que a vida vale a pena e que nunca sabemos o dia de amnhã.
    fique com Deus

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  24. olá Valdeci
    quanto aos efeitos maléficos, sinceramente, eu faço uso de MTX e não os sinto,embora um imunossupressor, deixe nossa imunidade baixa, não podemos pensar assim, temos que tentar equilibrar a doença, e cada organismo é um.

    quanto ao pré requisito, isso é com seu médico, até pq não é tão ventilado assim .
    muito legal você escrever esta história familiar, enriquece muito pra as pessoas e até para as pesquisas
    fique na LUZ e muita sorte

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  25. Sandra Luiza

    com certeza você consegue sim, até pq é lei federal querida
    melhoras e não desanime nunca

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  26. EU LIR O RELATO DA COLEGA MAIS NÃO É FACIL SÓ COM A FORÇA DE DEUS MESMO

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  27. Alguém já fez terapia biológica?Deu Certo? É confiável? É para a vida toda?
    Obrigada,
    Carmem

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  28. Carmem
    muitos estão fazendo terapia biológico e se dando bem,
    existem efeitos colaterais, etc, mas é uma medicação de ponta, porém somente seu médico pode indica-la.
    pra vida toda, não é não, mas é o que se tem de mais moderno
    mande notícias ok/
    um abraço

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  29. oi! meu nome é Adelar tenho EA a 5 anos,sofro muito com dores pelo corpo todo,principalmente no inverno,ja estou tomando metotrexato e tb faço um tipo de quimio terapia com Humira, mais ultimamente não tem me resolvido ,não consigo ficar muito tempo na mesma posição ,quase não consigo andar e até para respirar e dificil ,ja não sei o que é dormir direito a muito tempo,se alguem souber de algum tipo deremedio que controle pelo menos a dor ja fico contente .

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  30. Adelar, vc deve procurar um clínico da dor, vc não pode ficar assim com tantas dores, hoje existem analgésicos novos como oxicontin e outros, vá urgente ao médico da dor
    melhoras e Deus te abençoe sempre

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  31. ola para todos
    sou wilson tenho 37 anos e a a10 anos tenho me acostumado com as dores constante mas nunca me desanimo pois naõ a crus q naõ podemos carregar tem crus muito mas pezada doq a nossas vou comessar o tratamento com ebrel pois trabalho com dificudade mas se eu fico sem trabalhar as dores pioram pois eu me movimento bastante no meu trabalho e acho q me ajuda pois naõ fasso força nem carrego peso persebi q alongamentos sem fazer muita forsa e bom tenho dores nos joelhos, no pescoso, nos pés, nas maõs, na sintura, nos punhos alias dói tudo mas eu suporto pois deus me da força e minha esposa me fortaleceu tomo minha cervejinha me relacha mas corta o efeito do remédio mas compensa tenho horas de prazer a naõ tomo remédios fortes tomo antiflamatório de 100 tomava remedios forte naõ era bom AGORA preciso de muita ajuda e cooperação pra q aguente até a meu tratamento;)

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  32. Wilson,

    com certeza vc é forte e conseguirá ir até o final com força e coragem
    Deus te abençoe

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  33. Ane,

    Meu filho tem 14 anos e estamos desconfiados que tem EA. Infelizmente ele sofre a vários anos e somente este ano desconfiaram que fosse um problema reumático. Ele já tem comprometimento no sacroilíaco e se queixa de dores. Um dia desses dei a ele diclofenaco e melhorou as dores. Ele é soro negativo para tudo e estou desconfiada que o problema surgiu por problemas alérgicos ligado ao uso de pomadas com cortisona somado a contato com algumas bactérias que desencadearam o fato. No mais estou indo para SP uma vez que onde moro não tem reumatologista e vou tentar o possível para que meu menino não piore. Você sabe se a doença bem cuidada pode regredir? Ouvi falar na medicina antroposofica e também em outros tratamentos alternativos que talvez junto com o tratamento tradicional possam ajudar.
    Que Deus nos ajude. Agora é manter a fé, a esperrança e o amor. Perseverança a todos.
    Beijos, Carolina

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  34. meu nome é Andrea tenho 39anos sou portadora dessa doenca a 2anos,sinto muitas dores ,nesse momento estou tomando azulfin 500mg, tenho duvida se o meu medico está no caminho certo?
    tenho muito medo , pois tenho dois filhos para criar, trabalho no comercio de Tubarão-sc
    ,na descuberta tive impressão que iria morrer, masi e uma fase critica que depois ele é aminizada .
    todos dias é uma grande vitoria para quem tem EA,
    minha duvida:O que eu posso fazer para ter boas melhoras

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  35. Ola Ane,me chamo Silvia e no final de 2009 comecei a sentir dores na coluna, procurei um ortopedista e nos exames fisicos ele me disse que nao era nada ortopedico, mas pediu raio x e exames de sangue para tirar duvidas. O raio x estava ok, mas o exame de sangue deu reagente em alguns fatores anti nucleo... Foi ai que iniciou uma busca pelo o que estava sentindo ate que cheguei a uma medica reumatologista que disse que poderia ser EA, mas nao fechou o diagnostico pois nao tenho o HLB27 reagente. Fico angustiada para saber o que tenho.. e ate agora nao sei o que é e tenho dores nas costas que incomodam muito... e pelo o que tenho lido os sintomas sao muito parecidos com EA. Enfim, essa medica me passou metrotexano e vi em um comentario seu que vc utiliza ou utilizou, fiquei um pouco preocupada com as reacoes que estao descritas na bula, mas gostaria de saber de vc o que achou... se puder, me escreva por e-mail. Abracos, Silvia Chadi. (silviachadi@hotmail.com)

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  36. eu jose jorge sou um portador de espondilite anquilosante sou de salvador bahia descobri que estava com essa doença aos 17 anos fiquei muito tristi perdi a vontade de viver mais tive uma namorada que me deu apoio na epoca mandei ela me larga mais ela nâo me largou aos 25 anos fui pro hospital sarah de salvador no primeira consulta fiquei um mês fazendo enxmes i hidroterapia mais meu qudro ja estava critico tive que fazer protesse no qudrio direito perdendo dois cetimetro da perna direita no ano seguinte foi a esquerda um ano depois tivemos um filho mais nesmo assi comtinuei bebia quase todos os dias quando meu filho compretar 9 anos eu graça adeus eu larguei a bebida descobri que a bebida só era uma forma de esquecer a doença me enganei hoje faço fisoterapia e hidroterapia na f.jorge amado tomo a medicação metrotexato e ultracef a cinco anos atrais descobri que tenho uveite os medicos disse que proviniente da espondilite hoje vivo muito bem mais com dor nais amo avida a vida e bela peço a Deus todos os dias porminha familhar minha mulher e meu filho amo vc obrigado meu DEUS.

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  37. José Jorge
    fico feliz quando encontro uma pessoa iluminada como você que mesmo num momento difícil se rebelou, encontrou novamente a vida, o amor
    Que Deus te abençoe sempre e a todos os seus

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  38. Silvia, fica um pouco difícil infelizmente eu escrever para tantos e-maisl, portanto a minha experiência é das melhores, não tenho efeito colateral e estou muito melhor, não tenha medo, e bula é feita por laboratório, para não ter responsabilidade alguma, mas é seguro, melhoras

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  39. ola meu nome é Verônica sou do Paraná meu marido tem EA,Artrite,Atrose.A dois anos faz uso de metrexato,sulfassalazina,prednisona,naproxbeeno,calcío,acído fólico e o ameprasol.A dois anos atrás ele teve uma crise de dor no CORPO inteiro sofremos muito más nunca desistimos á um ano ele esta bem.Este mês começou uma nova medicação que se chama infliximabe esta medicação é tem um valor alto más conseguimos pelo o governo.A todos que tem EA nunca desita lute poís passamos por momentos difícil e o apoi da família é muito importante.Que Deus os abençoi.BOA NOITE.

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  40. Saudações a todos.

    Meu nome é Ricardo e moro na Cidade de Aparecida- SP.
    Á algum tempo, mais ou menos 1 ano descobri que sou portador de Espondilite. ainda não há evidências de anquilose na tomografia, mas tenho sentido muitas dores.
    Tenho sentido muitas dores no quadril, no pé direito, tornozelo direito, braço esquerdo e muita dor no peito.

    Já procurei cardiologista, fiz vários exames e tudo indica que seja mesmo proveniente da espondilite estas dores.

    estou tomando azulfin 500 e naproxeno 500. não estou sentindo melhora significativa, uns dias estou bem, em outros muito mal.
    pelo que tenho lido neste e outros fóruns estou em estado bastante razóável em comparação com outras pessoas que tem sofrido muito com esta terrivel doença.
    no meu trabalho tenho que caminhar muito, em áreas rurais e de dificil acesso e as vezes montanhosas o q me causa muito desconforto e dores principalmente no peito e muita fadiga.

    a referida dor no peito é muito parecida com a dor de Angina o que me causa um efeito psicológico muito desgastante, ando deprimido, triste, perdi peso (mas estava precisando..rs) e até estou sem ânimo pra viver, apesar de lutar cotra isso.

    um grande abraço a todos e principlmente a Ane, sempre atenciosa com todos.

    Ricardo - Aparecida SP

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  41. obrigada Ricardo,

    preste bem atenção, eu sei bem o que é diariamente superar dores e outras mazelas, mas nunca desista até pq mesmo que os prognósticos não sejam os melhores, algumas doenças regridem, outras ficam anos como estão, e algumas desaparecem, pode acreditar, é verdade.
    pq não animar e pensar o melhor, já que o estado emocional ruim piora tudo?
    Já pensou em procurar um médico da dor, acupuntura???????????
    melhoras e não entre em pânico com as dores no peito, ai tb tem várias articulações
    abraços e melhoras

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  42. descobri,há muito pouco tempo,e estou cheia de medo,pk tomo os medicamentos,e as dores pioraram,bastante será normal??'

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  43. Olá sou Maria José de Goiânia-Go tenho 45 anos desde os trinta e cinco descobri que tenho EA e só Deus sabe o quanto tem sido difícil, e infelizmente são dores constantemente e agora comecei a sentir muita falta de ar dor no peito e da uma depressão a gente sente uma revolta, não me conformo me acho muito nova p me sentir impossibilitada de trabalhar, cuido da minha casa mas ai a noite estou de cama cheia de dores.

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    1. Nao sei se vc vai ler mais o segredo do controle tem nome, se chama Humira e esta disponível no sus. Fale com seu medico

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  44. Maria José, infelizmente temos que aprender a conviver com as crises, as limitações, etc
    quanto mais vc se revoltar, pior fica.
    procure ver o que vc pode fazer para amenizar, se ocupe mentalmente, leia, escreva, e vc já tentou acupuntura, terapia floral,
    essas terapias ajudam ao emocional.
    não se entregue querida, nada é para sempre
    melhoras e Feliz Ano Novo

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  45. OLÁ SOU ANDERSON, TENHO ESPONDILITE ANQUILOSANTE "CID10M45", SINTO MUITAS DORES PRINCIPALMENTES NOS TONOZELOS É NOS DOIS PÉS TENHO: EDEMA ÓSSEO NO CALCÂNEO E NO CUBÓIDE, TENOSSINOVITE DOS FIBULARES, FASCIÍTE PLANTAR, TENDINOPATIA AQUILEA. QUE E FREQUENTE NO DIAS QUENTES, E SINTO POUCA DOR NA COLUNA E DORES NO OMBRO QUE É MAIS FREQUENTES NO INVERNO, E TENHO DIFICULDADE NA LOCOMOÇÃO POR CALSA DAS DORES NO PÉ. USO A SULFASSALAZINA 500MG. FIZ UM CONCURSO PÚBLICO NAS VAGAS DETINADAS AOS DEFICIENTES. ESTOU PRESTE A SER CHAMADO, EU QUERIA SABER SE A ESPONDILITE ANQUILOSANTE E UM DOENÇA QUE DA DIREITO NOS CONCURSOS PUBLICOS NAS VAGAS DE DEFICIENTES. E SE ALGUNS DE VOCÊS SABEM ALGUMA LEI QUE FALER A RESPEITO DO MEU CASO........
    MUITO OBRIGADOR E UM FELIZ 2011 PARA TODOS....

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  46. olá, feliz ano novo para vc tb.
    infelizmente não entendo nada de lei, porém procure doenças que dão direito a prestar concurso para vagas especiais.
    parabéns e com certeza vc irá trabalhar
    boa sorte

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  47. descupe esqueci de dizer, que ao contrário de tudo que já ouvir falar minhas dores no principio começaram no pé e chegou aos tornozelos e foi até aos joelhos fiquei 2 meses sem andar mas agora sinto pouquissimos sintomas como já escrevi para vocês

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  48. olá, meu nome é josé carlos, fui diagnosticado com espondilite em 2000, não faço uso de nenhum medicamento sinto poucos sintomas da doença as vezes quando preciso ir ao médico por outro motivo ouço comentários de com posso estar andando sem tomar nenhum medicamento o unico sintomas que sinto é quando fico em pé por muito tempo ou ando muito é que os meus tornozelos e as vezes o joelhos inchão mas sem dores e após um ou dois dias fico bem não sinto dores na colunas nem em nenhum outro membros só nos membro inferiores

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  49. Meu irmão foi diagnosticado EA, fico muito triste por vê-lo sofrer com as dores. Os pés dele incham muito, fica com muita dificuldade de andar. O que fazer para melhorar.

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  50. eu me chamo ana tenho um filho de 16anos faz 3 anos que foi diagnosticado EA,quando descobrimos foi muito dificil,ainda estamos aprendendo a viver com a doença.No primeiro ano ele tomou a Embrel,mas não deu certo em janeiro de 2010 ele começou tomar á Influximabe graças a Deus deu certo hoje sua doença esta estabilizada ficou 2 anos sem ir para escola voltou a estudar,voltou a ttrabalhar na oficina de carro é o que ele mais gosta,hoje ele fica no escritorio.Ele usa um par de muletas nunca aceitou a cadeira de rodas .este ano de 2011 meu filho voltou a viver ,ele tem uma perda ossea muito grande no quadril e no joelho mas mesmo assim me pediu uma bicicleta de 3 rodas para andar,foi mais uma vitória mesmo com toda sua dificuldade ele da um show .Meu filho é um guerreiro. Eu queria saber se já´existe a cura da espondilite anquilosante fora do Brasil. um abraço,que Deus abençoe a todos.

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  51. Oi... Gostei muito do seu blog, me chamo Déborah e tenho 38 anos, descobri que tenho EA há 1 ano e 6 meses, nmas só esses dias tenho aceitado essa doença... ontem comecei a fazer musculação, tomo sufassalazina e graças a Deus tem dado certo, mas mesmo assim tem sido muito doloroso p mim, pois não consigo fazer as coisas com a mesma disposição que tinha antes, tenho um casal de filhos pequenos, e aminha filhinha menor sempre diz q sente dor na coluna...rsss... pq me escuta falar isso... mas estou pedindo a Deus forças para vencer essa doença que os médicos dizem que não tem cura, mas creio que seria curada...

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  52. Jaqueline Medeiros26 de julho de 2011 23:09

    Olá! Fico feliz em ter encontrado seu blog. Me chamo Jaqueline e descobri ser portadora da espondilite anquilosante a aproximadamente 1 ano e meio depois de mais de 2 anos de muitas dores, consultas e investigações para descobrir o que causava tanta dor e me impossibilitava de primeiramente malhar, depois dormir, em seguida ficar sentada, andar... No momento da confirmação da doença fiquei desesperada. Quis pesquisar tudo a respeito e isto me deixou ainda mais assustada. É uma doença muito cruel! Achava injusto ficar incapacitada dos movimentos simples como se secar ao acabar o banho. Agradeço todo o suporte, carinho e paciência do meu Marido, meu filho, minha mãe, amigos e médicos. Aos poucos, com o passar dos dias fui me tranquilizando e aprendendo a lidar com as crises de dores. Meu médico que está sendo um anjo na minha vida logo que se confirmou a doença quis partir para o uso dos remédios de controle (Remicade, Enbrel...), porém eu ainda muito assustada (até porque na época achei que os efeitos colaterais em muitos e não queria arriscar) protelei e fiz uso de vários medicamentos (Arcóxia 90mg, Ultracet, Metrexato...) durante estes 1 ano e meio. No entanto, estes medicamentos ajudaram mas não o suficiente, tive várias crises muito fortes de dores e travamento de quadril, lombar, movimentos de mãos... Então percebi que o melhor caminho era fazer uso dos medicamentos de controle de base e conversando com meu médico decidimos entrar com o processo para começar o tratamento com Enbrel. Estou na espera e ansiosa para que o processo seja deferido logo. Para que eu possa voltar a ter uma vida normal novamente e principalmente não preocupar mais as pessoas que tanto amo. Como tantas pessoas que aqui escreveram seus relatos também acredito numa cura e rezo sempre para que a medicina avance nas pesquisas e descubra um tratamento efetivo.

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  53. Boa dia meu nome é Rodrigo tenho 27 anos descobrir a pouco tempo que tenho espondilite, mais os sintomas ja estavam presentes a mais de seis anos e ninguém descobria eu sentia muitas dores, as pessoas achavam que era preguiça minha, ou que eu estava fingindo, arranjei alguns empregos mais não pude permanecer pois as dores eram insuportavéis nos pés que pareciam choques, fiquei tão desanimado, não saia de casa e ficava muito tempo deitado e as pessoas me pediam pra eu levantar e procurar outro emprego e não entendiam meu sofrimento e psicologicamente entrei até em depressão, só Deus me ajudou fiz um exame e detectou a EA, mais meus sintomas continuam aumentando hoje sinto dores nos quadris, loelhos, tenho problemas nos olhos, dores na claviculas, ombros e nas mãos e não consigo trabalhar, meus pés estão enchados e tomo ENDOCID e parece que não está mais fazendo efeito, conto com as orações de vcs! preciso trabalhar e não consigo, não sei o que fazer, to psicologicamente abalado!

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  54. Meus amigos no Face temos um grupo de espondilite e que partilhamos o que vivemos trocamos informaçoes e fazemos amizades! quem quiser conhecer o nome do grupo é GrupoEA - Portadores de Espondilite Anquilosante http://www.facebook.com/groups/grupoea/

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  55. Oi pessoal, meu nome é Marcela, tenho 27 anos, fui diagnosticada com EA há dois. Vim aqui para lhes contar minha história...para mostrar que a gente sempre consegue superar se acreditarmos. Desde os vinte anos, mais ou menos, sentia pontadas na região lombar e não entendia sua origem...depois de algum tempo, não conseguia ficar de pé. Mas aos vinte quatro anos, depois de me formar Engenheira, estava trabalhando em uma montadora, e as dores voltaram, de tal maneira que não conseguia fazer mais nada. Fui a vários médicos, que disseram que era psicológico, que eu não tinha nada. Atá que depois de meses de muita dor, rigidez matinal, todos os tipos de analgésicos, e muuuuita codeína, a EA foi diagnosticada. Tomei Sufassalazina, Mesalazina, corticóide...tudo que puderem pensar...nada adiantava! Se aquele médico não resolvia meu problema, fui procurar um que o fizesse! Procurei um excelente especialista que me receitou Humira (parente do Remicade)...por três meses ainda senti muita dor, que acabou diminuindo consideravelmente. Demorei pouco mais de uma ano para me recuperar...pois estava fraca, pesando pouco mais de 40Kg... não sentia segurança de sair sozinha de casa, não conseguia me levantar qdo ficava muito tempo sentada....minha mão direita ainda tem resquícios da dor...mas...ano passado tomei a decisão de que iria entender melhor tudo isso! Estou fazendo medicina. Me casei com a pessoa maravilhosa que me deu apoio sempre! E hoje posso dizer a vcs... eu estou 100%. Faço tudo! Rappel, viagens...fui a Macchu Pichu este ano, danço, faço pilates....A cura esta em nós! Vocês podem conseguir! Leiam, informem-se, e não fikem satisfeitos quando disserem a vocês que não tem solução! Sempre tem uma solução! =D

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    1. SOU PORTUGUESA, TENHO ESPONDILITE ANQUILOSANTE APÓS VÁRIOS ANOS A FAZER ANTI-INFLAMATÓRIOS, DEIXOU DE FAZER EFEITO. FOI PRESCRITO PELO MEU REUMATOLOGISTA A TERAPÊUTICA BIOLÓGICA, O INFLIXIMAB AO 5º TRATAMENTO FIZ UMA REACÇÃO ALÉRGICA, FOI SUSPENSA, INICIEI OUTRA QUE FOI HUMIRA ( DEU RESULTADO, MELHOREI DA RIGIDEZ, DA DOR, ISTO NÃO A 100%) MAS TEVE QUE SER TAMBÉM SUSPENSA PORQUE COMECEI COM LESÕES DE VASCULITE, AGORA RESTA CONTINUAR COM OS ANTI-INFLAMATÓRIOS E AGUARDAR DIAS MELHORES. APROVEITE SE LHE DEU ESSES RESULTADOS, GOZE BEM A VIDA E DIVIRTA-SE, MAS REALMENTE TEMOS QUE ESTAR PREPARADOS PARA TUDO. COMO VÊ OS MESMOS TRATAMENTOS CADA ORGANISMO REAGE DE MANEIRA DIFERENTE. MELHORAS

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  56. Caros amigos, lindo depoimento o que acabei de ler provavelmente o que antecede o meu, pois bem, quando recebi a noticia que tinha essa misteriosa doença que até então nunca tinha ouvido falar, fiquei chocado, logo que indentificada meu médico me indicou um remedio, naproxeno, comecei a tomar elogo nos primeiros dias achei estar curado, isso foi a dois anos, infelizmente agora a dor voltou, meu medico está de viagem, mais pelo que fiquei sabendo tem um remedio em Portugal, na europa que é revolucionário no tratamento, não percam jamais a esperança, só agora lembrei que tinha essa...

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  57. olá sou de portugal e tenho EA a 2 anos e meio tive a ler o ultimo comentario anonimo e poderia-me diser qual o remedio revolucionario em portugal?. agradecia .obrigado e as melhoras para todos
    cumprimentos

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    1. Existe a terapêutica biológica que é comparticipada a 100% pelo estado, fale ao seu reumatologista.Melhoras

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  58. guido moraes arcoverde27 de dezembro de 2011 12:06

    Tenho 57 anos e já tenho EA ha´30 anos. Já coloquei uma prótese no quadril e vou ter que colocar do outro lado. Não vou quase ao médico.Descobri que apesar de viver com a dor insuportavel, o melhor remédio é sempre se movimentar em todos os sentidos.Sei que é difícil, porem so assim estou conseguindo suportar a dor e viver como qualquer um.Nunca devemos pensar em desistir. Temos que lutar sempre a cada dia que passa. Que neste ano que vai se iniciar eu tome conhecimento que meus irmãos com EA estão lutando e se exercitando.

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  59. Olá, meu nome é Cesar , fui diagnosticado com EA há dois meses e venho sofrendo para encarar essa realidade, estou tomando SULFASSALAZINA 500MG e METREXATO, mas as dores estao persistentes, e entrei na nataçao e hidroterapia. Estou em uma caminhada realmente dolorosa, mas se Deus quiser tudo vai se abrandar.

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  60. olá ,sou adriano faço tratamento para espondilite anquilosante é muito dificil essa doença por causa das dores e inflamação das juntas
    e ainda por cima vc ter que trabalhar com dor é foda pra caralho,
    agora meus pes e calcanhares estao inchados por que eu peguei um serviço que fica de pe o dia inteiro,eu uso metotrexato,e prednisolona
    mesmo assim não adianta , tenho 35 anos mas me sinto com 70anos de idade

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  61. Bom dia, meu nome é Hermes, aos vinte anos sofri um acidente e fraturei duas vertebras. Desde então tenho dores crônicas, para aliviá-las os médicos sempre me receitaram antinflamatórios, as dores melhoravam um pouco mas minha postura foi tormando forma de esquiador. Cerca de 6 meses atras, não consegui levantar da cama. Fui levado a um ortopedista que solicitou alguns exames e me informou que possivelmente estaria com EA e me encaminhou ao reumatologista. Imediatamente o especialista me receitou um coquetel de remédios: metrotexato (semanalmente) e diariamente sulfassalazina, codeina,hidroxicloroquina, famotidina, amitriptilina, meloxicam, ácido fólico e predinisona.Também estou fazendo tratamento psiquiatrico, pois estou em depressão profunda e dificuldade de dormir. Apesar desse coquetel minha melhora foi ínfima e o médico receitou adalimumabe. Sou do ES e aqui o poder público tem uma farmácia chamada "Cidadã". Como estou com sérias dificuldades de locomoção nomeei um procurador para solicitar a medicação. Mesmo com o laudo médico (datado de 5 de outubro de 2011), pediram-me inúmeros exames complementares e todos eles apenas reforçaram o diagnostico do reumatologista. Consegui dar entrada no pedido apenas no dia 6 de janeiro. Fui informado que em 30 dias receberia o medicamento. Ontem (dia 27) me telefonaram da Secretaria de Saúde do Estado do Espirito Santo que teria de comparecer a uma pericia médica no dia 6 de fevereiro(data que o sevidor da "Farmacia Cidadã" disse que receberia o medicamento). Informei a minha dificuldade de locomoção. Foram insensiveis ao meu apelo. Seria vantajoso entrar diretamente na Justiça para ter o medicamento? Senti que o Governo quer apenas proscrastinar a entrega do medicamento, tal qual aos culpados de crimes hediondos fazem na justiça lançando mão de recursos para evitar a condenação definitiva.

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    1. Hermes li o seu caso,também moro no ES em Vila Velha e tenho uma amiga que tem a medicação para doar a Sulfassalazina se você ainda estiver precisando entre em contato comigo por email flavinhasalesfrasson@hotmail.com
      Aguardo um retorno,espero que vc veja minha resposta,obrigado.

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  62. Hermes,

    Faça uma justificativa por escrito a secretaria da saude e solicite a visita em sua casa. Caso eles se neguem e demorem a providenciar a medicacao, vc pode recorrer ao judiciario atraves de um mandado de segurança com um pedido de liminar de fornecimento de medicamentos. é um procedimento bem mais rápido que qualquer ação. Se houver, consulte a defensoria pública e a assistencia judiciaria das faculdades de sua cidade, pra ver a possibilidade deles impetrarem a ação para vc. Não sei a estrutura da sua cidade,mas vc pode tentar ligar no Ministério Público tb e ver o que eles podem fazer pra te ajudar. Espero que dê tudo certo e que vc melhore logo.

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  63. hermes, é lutando que garantimos nossos direitos.
    boa dica do nosso amigo anonimo.
    melhoras e boa sorte

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  64. boa noite meu nome e alex tenho ea a mais de 8 anos mais sofro muito pois eu ja estou nua fase avansada tenho dor no ombro na coluna,na perna esquerda no braco dir. não posso andar , não fico muito tempo em pé, alen disso tenho hernia de disco pois piora mais a dor, gostaria de saber se quem tem e/a tem direito ao desc. para compra carro novo. pois estou afastado do trabalho a 2 anos.obricdo pela atte. pois jesus sofreu muito mais por todos nois onde temos que buscar força e nele.

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    1. Toda pessoa com espondilites tem direito a aposentar se e conseguir mais de 30% de decs na compra de carros automaticos .Outra coisa que tem aliviado munhas dores e que fui a uma nutricionista e ela me passaou uma dieta com alimentos anti inflamatórios..Isso ajuda muito.Noa tenha vergonha de fazer exerc´cios pq eh isso que vai lhe ajudar.Fique com Deus

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  65. Alex,
    Você tem direito sim compareça só detran para pedir uma carteira de necessidades especial,eles marcarão uma consulta e vc deve ir com receitas,atestado,etc,é bem simples,
    Desejo que Jesus o envolva sempre em seus braços.
    Boa sorte

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  66. Alex,
    Você tem direito sim compareça só detran para pedir uma carteira de necessidades especial,eles marcarão uma consulta e vc deve ir com receitas,atestado,etc,é bem simples,
    Desejo que Jesus o envolva sempre em seus braços.
    Boa sorte

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  67. oi. boa tarde meu nome e mauricio, eu tenho E/A a mais de 5 anos, tomo o medicamento , metotrexato 2,5 mg , etanercepte 50 mg po mais de 6 meses sinto muita dores nas perna , ombro e coluna, quando observei que uma pessoa pergunto se podia dar entrada para ter desconto no carro novo . eu gostei pois não sabia que tinha direito, gostaria que vocer confirmasse por fafor aquardo resposta obrigado

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  68. Sim,
    Maurício,vc,tem direito.
    Boa sorte

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  69. Oi eu sofro de muitas dores nas costas,,fiz exame de raio x mas deu escoliose,e espondilose, e trabalho como manicure e pedicure, mas nos últimos dias não estou conseguindo trabalhar,sou contribuinte do inss, sera que consigo me afastar das minha funções pra fazer tratamento.meu medico me receitou alguns remedios como anti inflamatórios e analgésicos e disse pra eu usar um colete, mas não consigo trabalhar com o mesmo,o que devo fazer? se puder me ajude.Obrigada

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  70. No momento não quero me identificar. Faço apenas um desabafo. É complicado sentir dores assim me sinto meio sem ânimo para levantar de manhã. Tenho dores no ombro direito, muito nos joelhos, no pé esquerdo e em seus dedos. Tenho esporão de calcanho nos dois pés, ainda bem que eles não doem mais tão frequentemente. O esquerdo é alguns dias fica ruim mas passa. Meus quadris também doem. Ainda bem, não doem sempre mas temo porque o meu direito já doeu como se eu tivesse feito uma cirurgia. Sei disso pois já quebrei o cotovelo em um acidente de moto. Parece que essa doença lhe causa indisposição. A isso se junta que a vida não para, tenho que terminar minha tese em ano. Mas tenho fé que vai melhorar, tenho consciência que o principal do tratamento que são os exercícios ainda não comecei de fato. Algumas vezes é que escondido em casa tento me exercitar. Tenho vergonha de procurar fazer exercícios e as pessoas reparem na minha situação. Não consigo andar bem, nem descer escadas sem que as pessoas percebam, todos reparam que ando esquisito. Meus pés joelhos, quadris doem, alguns dias uns, outros dias outros. Temos que aprender a viver uma vida nova. Não falo muito pras pessoas para que eu não pareça negativo. Apenas falo que tenho espondilite. Acho que as pessoas não conhecem (assim como eu não conhecia) acho q minha família também não sabe muito como é. Apenas minha namorada sabe. Agradeço a Deus, é uma estudez se revoltar. Apenas digo que isso não nos impede de sentir desanimado muitas vezes. Meus pais já faleceram, minhas dores começaram um pouco após a enfermidade de minha mãe que foi três meses a morte de meu pai. Sei que isso é normal. Não é que morro de saudades, mas o modo como aconteceu deixa uma sensação de perda.

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  72. Oi! descobri à + ou - cinco anos que tenho espondilite anquilosante, fiz tratamento com os remédios e hoje estou bem...desejo que todos consigam uma melhora considerável já que a doença não tem cura ( por enquanto ) pois, nada é definitivo, apenas ainda existe o desconhecimento...confiem sempre em Deus e que seja feita a vossa vontade...boa sorte a todos.

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  73. olá, estou em tratamento para EA há +ou- um ano, mesmo com muita medicação continuo com as dores, principalmente pela manhã; agora vou iniciar com HUMIRA. Alguém já fez uso desta medicação? Houve melhoras? Obrigada.

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  74. Olá, meu nome é André, gostei muito da postagem e comentários do blog, estou no mesmo diagnóstico que os amigos, ou seja, EA. Há alguns anos sentia dores nas juntas, começou no ombro, depois foi para o joelho e começou a percorrer por todo o corpo, hoje tenho artrose no joelho esquerdo e artrite no direito com a cartilagem já bastante desgastada. Agora começou a dar crise no punho direito, a dor é insuportável, a única coisa que tomava e tirava minha dor totalmente era Corticoide "beta trinta injetável" ficava um mês sem dor, mas como é contra indicado devido ao problema que pode causar tomava esporadicamente, nenhum analgésico solucionava. Agora nos primeiros dias recebi esse diagnóstico EA depois de anos sem saber qual o meu problema, iniciei o tratamento tomando os seguintes medicamentos (Arcoxia uma vez ao dia, Azulfin aumentando a dosagem chegando a tomar 6 comprimidos por dia, vitamida C e vitamina D) quando iniciei o tratamento estava com crise no punho, sinto um refrigério bastante considerável e espero que essa doença não se agrave, creio em Deus e em seu poder de cura, assim sendo, tenho lançado minha fé e necessidade em suas mãos poderosas, hoje estou com 35 anos e espero viver quantos anos Deus me conceder com muita saúde. Espero mesmo que todos melhorem e quem sabe num futuro próximo achem uma solução para esse problema.
    Um forte abraço a todos. Que Deus nos abençoe.

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  75. Olá Boa Noite

    O meu nome é Pedro tenho 34 anos e sou de Portugal. Tenho lido varios blogs acerca da EA da qual sou portador desde os 16 anos. Nos primeiros anos da adolescencia foi dificil nao sabia o que se passava comigo até que cheguei a um tempo que não me conseguia mexer ao nivel de não conseguir vestir.
    Comecei o tratamento biologico (Humira) há mais de 8 annos e mais 25mg de indocid (o antiiflamatório) e tem resultado até há 3 meses atras. Há 3 meses para cá tenho vindo a piorar, estou a tomar 175mg de Indicid e Humira todas as semana mas as dores continuam, costas, pescoço, anca e mais intenso o inchaço e dores horriveis nas mãos e pés principalmente calcanhares.
    Esta semana fui ao médico e as analises mais recente estão muito alteradas o que veio a confirmar as minhas dores. Depois de várias questões e troca de conversa com o medico eu disse que até fazia exercicio fisico o que no meu entender só me faz bem e assim me sinto melhor-
    Perguntou-me tipo de exercicio que eu fazia, eu para ser mais explicito disse passadeira bicicleta e até musculação. Ele logo alertou musculação não só outros tipos de exercicio mais moderados, deve sim fazer natação.
    Eu bem sei que natação é o melhor dos exercicios mas na minha zona de residencia não tem e assim faço outro tipo de exercicio.
    A minha questão prende-se pelo seguinte. Como gosto de fazer musculação, será que este tipo de exercicio é que me está a piorar o meus estado, ou não tem nada de relação uma com a outra. o que é certo é que faço musculação á mais de um ano e acho estranho surgirem dorem agora.
    Gostava de alguns comentários que possam compartilhar
    Cumprimentos a todos e as melhoras

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  76. Meu nome e Leticia, tenho 37 anos e descobri que tenho EA ha mais ou menos seis meses, tenho dores constantes mais estou aprendendo a conviver, tomo Embrel a 19 semanas, depois da sexta injecao obtive resultados satisfatorios, acordo todo dia e vou fazer alguma atividade fisica, acredito que vou vencer essa doenca, pois meu sorriso permanece no rosto, e mais do que nunca sei o valor da vida, boa sorte a todos, e uma luta constante.

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  77. Olá, meu nome é Thayná, tenho 19 ano e fui diagnosticada com EA em janeiro deste ano. As dores começaram no começo do 2° semestre de 2013 com dores recorrentes na lombar e depois ficaram frequentes na parte da manhã e chegou ao ponto de ter dificuldade de andar e tive que parar com tudo que fazia, trabalho, curso, academia, sempre fui uma pessoa muito ativa. Tive momentos difíceis, as dores foram se espalhando para os joelhos, ombro, pescoço, meus pés incharam e o meu joelho esquerdo estava com água, fui encaminhada para um reumatologista que aplicou corticoide direto no joelho. Cheguei a ponto de não andar, de terem que me carregar no colo. Fiz a 1° perícia somente com exame HLA B27 positivo mas não quer dizer que eu tivesse a EA e assim não foi aceita, somente com a ressonância magnética que comprovaria e assim na 2° tentativa consegui o auxílio-doença com todos os exames e o laudo médico. Quando fui diagnosticada com EA o reumatologista fez um requerimento pra conseguir o medicamento Humira pelo governo, pois é um tratamento muito caro, Graças Deus foi aceito o pedido e na 1° dose já senti um alivio nas dores, hoje tomo tbm Azulfin(sulfassalazina), vimovo(naproxeno/esomeprasol), metrotexato e as dores estão diminuindo, agora só esperar para começar a fisioterapia. Com o apoio e compreensão da família e amigos é mais fácil de aceitar e lidar com EA, e desejo mais força para todos nós,pois já conseguimos chegar até aqui e poder seguir em frente nessa luta.

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  78. Oi pessoal...Tenho espondilites desde os 18 anos , hoje tenho 47 anos .Já sofri mto com minhas dores e tive várias uveítes repetitivas.O que posso acrescentar em conhecimento para vcs é o seguinte:
    Sempre fiz exercícios físicos junto com anti inflamatórios e me ajudavam mto com as dores .Como temos essa doenca podemos aposentar e ter descontos em compras de até 30% .Fui a uma nutricionista e ela me disse que minhas dores havia aumentado pq a ingestao de alimentos pro inflamatórios eram maiores do que os anti inflamátorios e me passou uma dieta mto boa para que eu comece melhor e diminuísse as minhas dores.Nao tomo biológicos pq tenho mto medo dos efeitos colaterais.Embora a médica tenha me receitado , sinto mta inseguranca .Alguem de vcs já tomou o metotrexato? tbm estou um pouco receosa em tomar.Li a bula e nao gostei do que li.Bom , eh isso .Abraco a todos e fiquem com Deus.

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  79. Olá, o meu nome é Sonia, fiquei a saber que tinha EA à cerca de umas semanas. Já estou a fazer a medicação. Mas para já nao sinto grandes melhoras. Alguém me sabe dizer ao fim de quanto tempo, posso começar a sentir melhoras das dores? É que isto é um tormento. Obrigada

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  80. Sonia,
    Você não pode ficar ansiosa.cada organismo é um.
    Portanto tudo vai depender da resposta do seu corpo .quanto mais calma, melhor.
    Acredite e forças. Melhoras bj

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  81. Oi, Meu nome é José Roberto. Sou do Brasil. Sou portador de EA desde o ano 2000, quando descobri a doença. Me senti muito bem até 2010. De 2011 para cá as dores haviam aumentado, sobretudo nos pés e joelhos. Tipo artrite periférica. Já tenho um leve enrijecimento na cervical. Mas o que quero partilhar é que além de fazer uso do Humira, duas vezes por mês, e de uma vez por semana aplicar 0,5 de Metotrexato, e isso tudo melhorou muito meu estado de saúde, pois não sinto mais dores, também faço uso da AUTO HEMOTERAPIA, que é tirar meu sangue da veia e aplicar no músculo ou glúteo. Li, pesquisei sobre isso, e passei a acreditar nesse tratamento alternativo tanto para ajudar na processo de estabilização da doença, com para aumentar a minha imunidade, já que os medicamentos baixam a imunidade e ficamos propensos a doenças oportunistas como tuberculose, pneumonia, etc... Me sinto muito bem atualmente e meu reumatologista pretende suspender o Metatrexato e diminuir o uso do Humira para aliviar os efeitos colaterais dos mesmos. Se posteriormente tiver que voltar a usá-los, pelo menos creio que posso ficar um bom tempo sem esses efeitos. Portanto, o que quero partilhar com vocês, além da minha melhora, é sobre a AUTO HEMOTERAPIA. Pesquisem na internet. É questão de acreditar ou não acreditar nos efeitos dessa terapia. Abraços.

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  82. Obrigada por sua colocação e fico feliz por sua melhora.
    Um grande abraço
    Ane Cristina coelho

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  83. Conforme a idade ia avançando as dores iam piorando, era a perna que travava, os braços que não se moviam, as dores pioravam, comecei a procurar Centros Ortopédicos... os ortopedistas me davam anti-inflamatórios, outros mandavam fazer fisioterapia e assim ia-se vivendo e convivendo com a dor. Ninguém acreditava na época que pessoas jovens poderiam ter Reumatismo e por isto sempre só procurei ortopedistas e nunca um Reumatologista. Mas em 2003 com 47 anos comecei a sentir grandes dores nos joelhos e tive uma inflamação na vista que me levou a ter lacrimejamento no olho direito até hoje em dia, e nas mãos cheguei a pensar que estava com LER pois minha profissão digitava muito e os dedos ficavam enrijecidos, até que desconfiei que era depressão por causa de tantas dores em tantos lugares, procurei um médico especialista que me recomendou remédio para depressão e ansiedade, em 2004 na volta das férias, em junho fiquei em pânico e pedi a minha exoneração do cargo público, não havia outra forma pois tinha dois anos e meio de profissão naquele cargo público e estava ainda em estágio probatório, quando fui assinar a minha exoneração vi escrito "por motivos particulares estou pedindo minha exoneração" falei que não, que era por motivos da depressão, mas disseram que eu deveria assinar o documento daquele jeito, pois como depressão eles não iriam aceitar. Ficou caro, pois não tinha salário, nem pensão e nem emprego. Mas continuei vivendo graças a doçura e bondade de minha filha e genro. As dores continuavam, travavam as costas e eu não conseguia nem respirar de tanta dor. As pernas ficavam inchadas. Até que um belo dia fui ao Supermercado, fui pegar uma lata que estava na prateleira debaixo, quando tentei levantar, fiquei... se me segurasse na prateleira,,, vinha tudo abaixo, respirei fundo e levantei, até tontura me deu de tanta dor. Fui ao ortopedista, me deu mais fisioterapia, mas a dor e falta de força nas pernas eram tanta que comecei a andar de bengala. Até que esse mesmo ortopedista indicou um colega Reumatologista e especialista em Coluna Vertebral. Maravilha, durante dez anos pensei estar com depressão e a depressão que causava a dor... sabe daquela história "quem nasceu primeiro.... o ovo ou a galinha?" pois é, a dor me levou a depressão, a primeira ressonância foi da máquina mais aberta, para vêr a coluna, acho que havia algumas discopatias e outros palavrões quem nem ouso a dizer pois somente um especialista vai entender.... depois de dois anos voltei com muita dor, volta a fazer ressonância, mas só que desta vez na máquina fechada..... tudo bem, pensei que ficaria com fobia, graças a Deus não aconteceu.... resultado: voltei para o meu médico reumatologista com os exames todos, negativo para o exame de sangue de reumatismo, soro negativo como falam, ressonância.... ESPONDILITE, perguntei correndo "é a anquilosante?", acho que ele não quis me assustar e falou "ainda não", mas que eu saiba não existe Espondilite não anquilosante..... já que no resultado da ressonância estava escrito leve atrofia..... agora entendo por que todas as manhãs tenho que levantar com uma bengala para ajudar, por que dói tanto e no frio piora mais ainda, se fico em pé parada dói, se fico muito tempo sentada incha minhas pernas, se deito não acho posição. Por isto é que estou dando este depoimento, quem tem dores na coluna procure orientação rapidamente, pois o quanto antes, vc terá menos sequelas. E se é ainda jovem, não descarte reumatismo... essa doença não tem idade!!! Mil beijinhos em cada coração com muito amor e carinho... e que Deus abençoe muito e sempre a todos!!! Dulce Ap.Pereira - 58 anos. Descobri que tenho Espondilite agora... dia 16 de junho de 2014....

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  84. Tenho EA a um ano diagnosticada, apesar das dores fortes, o que mais me incomoda é o ataque que a doença faz ao meu olho esquerdo, faz 2 meses que o ataque ao olho só piora e a um mês estou estrábico do olho esquerdo, pois a fotofobia é muito forte, alguém conhece um caso parecido com o meu e vocês conhecem algum tratamento para a inflamação no olho (apesar disso, nunca tive uveite e sempre vou ao oculista para acompanhar o meu caso)

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  85. O CONSELHO QUE TE DOU É QUE PROCURE O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL UM OFTOMOLOGISTA ESPECIALISTA EM ULVEÍTE. ACONTECEU COMIGO, POIS, TENHO E.A, ISSO É COMUM PARA QUEM TEM ESSA DOENÇA, AS ULVEÍTES QUANDO NÃO TRATADAS FAZ COM QUE VOCÊ PERCA A VISÃO. JÁ FAZ TRÊS MESES QUE ESTOU USANDO COLÍRIOS PARA CURAR O OLHO ESQUERDO. FUI EM UM ESPECIALISTA, UMA VEZ, QUE O TRATAMENTO É MUITO MINUNCIOSO E DEMORADO, USEI VÁRIOS COLÍRIOS TAIS COMO: PRED FORT, MAXIDEX, ATROPINA 1%, ISSO TUDO COM PLENA ORIENTAÇÃO DE UM ESPECIALISTA. NESSES CASOS DE E.A E INFLAMAÇÃO DA ULVA, VOCÊ TEM QUE CONCILIAR O TRATAMENTO, OU SEJA, USAR COLÍRIOS PARA TRATAR O OLHO E SIMULTANEAMENTE TRATAR A E.A, FAZENDO O USO DE ANTIFLAMÁTORIOS (RECEITADOS POR UM REUMATOLOGISTA) E FAZER EXERCÍCIOS FÍSICOS, TAIS COMO: ALONGAMENTOS, EXERCÍCIOS DE EXTENSÃO, FISIOTERAPIAS, E ETC. NÃO DEIXE DE PROCURAR TRATAMENTO PARA ESSA DOENÇA, POIS, ELA CALCIFICA OS OSSOS DA COLUNA VERTEBRAL, FAZENDO COM QUE VOCÊ SE TORNE ESTÁTICO, INFLUENCIANDO DIRETAMENTE EM SUA QUALIDADE DE VIDA. BOA SORTE!! ABRAÇO.

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Obrigada por ter me visitado, volte sempre
Ane Coelho

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