domingo, 19 de abril de 2009

SINDROME DE SJOGREN

http://www.medicinageriatrica.com.br/2008/12/01/saude-geriatria/1990/
Dez
01
Síndrome de Sjögren
Categoria(s): Sem categoria
1/12/2008 - 00:01 Por: Dr. Armando Miguel Jr


Dicionário

A síndrome de Sjögren (SS) é uma desordem inflamatória crônica, auto-imune, caracterizada por infiltração linfocítica das glândulas exócrinas, em particular das glândulas lacrimais e salivares e de tecidos extraglandulares.

A doença afeta mais mulheres que homens (9:1), com faixa etária variando entre os 17 e 75 anos. O exato impacto da morbidade e da mortalidade da SS na população geral é desconhecido.

Os paciente portadores de SS (ceratoconjuntivite sicca primária) geralmente não comentam sobre a falta de saliva e lágrima, a não ser quando perguntado a respeito, e nem relacionam este achado com os problemas osteoarticulares. Aproximadamente 35% a 38% dos indivíduos idosos referem sensação de olho e boca secos, respectivamente. No entanto, apenas 10% destes pacientes apresentam evidências objetivas de redução da produção lacrimal e salivar, e 0,04% a 2,7% apenas preenchem critérios para SS.

Xeroftalmia - Os sintomas oculares da SS ocorrem secundariamente à atrofia do epitélio secretório das glândulas lacrimais maiores e menores e à interrupção da sua inervação neurovascular. Queixas de xeroftalmia são muito mais comuns do que uma ceratoconjuntivite seca evidente.



Os pacientes com ceratoconjuntivite seca apresentam diminuição do componente aquoso da lágrima. O desequilíbrio entre a secreção aquosa e a mucinosa da lágrima leva a um relativo aumento da secreção mucinosa, clinicamente notado como um muco aderente que pode ser observado no olho dos pacientes. Na xeroftalmia grave pode ocorrer uma ceratite filamentosa importante e os filamentos provocarem sensação de corpo estranho que tende a progredir.

O sintoma mais característico é a sensação de queimação que se agrava com o passar do dia e alivia com a instilação de lágrimas artificiais. Fotossensibilidade não é comum a menos que a ceratoconjuntivite seja grave; sua presença deve alertar para a possibilidade de uma uveíte anterior de outra etiologia.

Pode ocorrer ainda blefaro-espasmo, edema corneal, conjuntivite e blefarites.

Os pacientes acometidos têm dificuldade de tolerar lentes de contato, ar condicionado e problemas nos climas secos e quentes.

A formação insuficiente da lágrima pode ser comprovada pelo teste de Schirmer, que é feito com um papel filtro especial colocado em contato com a lágrima.

Sintomas de secura nos olhos e na boca, mialgias e fadiga são extremamente comuns na população geral associados com ansiedade, depressão, efeitos colaterais de medicamentos (antidepressivos tricíclicos e alguns medicamentos para resfriados e certas cardiopatias) e, muitas vezes, com doenças que cursam com disfunção do sistema nervoso autonômico.



Xerostomia - A xerostomia é considerada critério de difícil definição e mensuração, podendo ocorrer em outras condições:

1. temporárias - uso de anti-histamínicos etc.; infecções bacterianas e virais, em especial caxumba; de sidratação; depressão e síndrome do pânico;

2. crônicas - antidepressivos, diuréticos, clonidina, anticolinérgicos, neurolépticos etc.; doenças granulomatosas tais como sarcoidose, lepra, tuberculose; amiloidose; infecção por HIV; doença do enxerto versus hospedeiro; fibrose cística; diabetes mellitus não controlada;

3. outras - radioterapia, trauma ou cirurgia em cabeça e pescoço; glândulas malformadas ou ausentes.

Ocorre aumento de parótida, mas freqüentemente não é detectado, pelo médico que não procura por este achado.

A SS artralgia de pouca intensidade, mas pode ser confundida com dores da atividade esportiva.

Diagnóstico - Os pacientes com síndrome de Sjögren apresentam fator reumatóide e anticorpos antinucleares no sangue (FAN). Freqüentemente ocorre elevação dos níveis de imunoglobulina, resultando em velocidade de hemossedimentação elevada, assim, como anti-SS-A/Ro e antiSS-B/La.

Tratamento - No tratamento dos olhos e boca ressecados pode ser usado agonistas dos receptores muscarínicos, o que sugere o bloqueio reversível da ação de citocinas das conexões neurais aferentes das glândulas pode ter papel importante no controle desses sintomas.

Síndrome de Sjögren secundária - A SS secundária (SSS) ocorre em 15% a 40% dos pacientes com artrite reumatóide (AR) e em cerca de 8% a 30% dos pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES).

Manifestações sistêmicas da síndrome de Sjögren

Geral– Fadiga, mal estar e febre.

Olho, ouvido e garganta – epistaxe, otite media, distúrbios da condução auditiva, surdez, zumbido, sinusite recorrente, língua com aspecto de língua de jacaré.

Gastrointestinal – distúrbios da motilidade esofágica, refluxo, gastrite atrófica, pancreatite autoimmune, doenças hepaticas.

Genitourinário – uretrite, cistite, vagina seca

Hematológica – anemia, leucopenia, linfopenia, crioglobulinemia, linfoma.

Neurológica – neuropatia periférica, neuropatia dos nervos cranianos, nevralgia do trigêmeo, envolvimento do sistema nervoso central.

Respiratória – xerotraqueite, bronquite e pneumonia recorrente, pneumonia lintersticial linfocítica, fibrose pulmonary, bronquiestasia, bronquite obliterante com pneumonia em organização (BOOP).

Renal – nefrite intersticial, hipostenúria, acidose tubular renal tipos 1 e 2.

Reumatologia – artralgias, poliartrites, mialgias, miosites, fenômeno de Raynaud.

Pele – pele seca (xerodermia), púrpura, urticária, vasculite.

Referências:

Price EJ, Venables PJ - The etiopathogenesis of Sjögren´s syndrome - Semin Arthritis Rheum. 1995;25:117-133.

Creamer, P & Hochberg, MC - Classification and diagnosis of Sjögren’s syndrome. Up To Date, 8 (2), p. 1-6, 2000.

Reveille, John D. and Frank C. Arnett. 1992. The Immunogenetics of Sjogren’s syndrome. Rheumatic Disease Clinic of North America 18(3): 539-50.

Dermis Dermatology Internet Service. 1998. Sjogren’s syndrome. Unversity of Erlangen Nurnberg. 6 April 2000 [on line]

Sjogren’s Syndrome Foundation. [on line]

Sjogren’s Syndrome Research Centre. [on line]

Veja - Síndrome do olho seco

123 comentários:

  1. Respostas
    1. Minha irma, descobri aos 49 anos ser portadora de SS. No entanto, hoje em curso de 54 anos estou sofrendo muito. Muitas dores na coluna cervical, na lombar, alterações arteriais, dores no peito, frequentes fraturas óesseas, incontinência urinária, nódutos na tireóide, paralisia das mãos e dormência nas pernas. Enfim, não sei mais o que fazer. Luto na JUSTIÇA FEDERAL para aposentar-me por invalidez. Porém como eles so contemplam a ESCLEROSE MÚLTIPLA, a SS ainda temos que brigar muito. Enquanto viver vou até ao STJ se preciso for. Pois, além de tudo que já relatei, estou com dificuldade de enxergar e isso me assusta! Sou advogada e professora. No entanto, o mais importante é unirmo-nos do OIAPOQUE ao CHUÍ e lutarmos pelo reconhecimento da ADMINISTRAÇÃO DIRETA E INDIRETA da patologia. Até porquê já deparei-me com médicos que desconhecem a SS, um absurdo! Deus a abençoe e lutemos unidos!

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    2. Ola Rosangela,tudo bem ?
      Minha mãe também tem SS e sente muitas dores pelo corpo todo a maioria se identifica muito com as quais você relatou, por favor me passa mais informações sobre o que já conseguiu em relação a aposentadoria por invalides, minha mãe não consegue mais trabalhar e a cada dia que passa fica ainda mais difícil ela não tem nenhuma renda e os médicos dizem que não pode aposentar ela por invalides.

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    3. Olá minha mae acaba de receber os exames comprovando que esta com SS , ela tem 32 anos e o ano passado passou por 6 cirurgias diferente por causa de câncer o tratamento terminou o a passado depois de uma última cirurgia na garganta/ouvido , e semena a uma semna descubriu que esta com SS . Ela esta só com a boca seca , bebe agua o tempo todo e tbm tem muita tose , toma muitos medicamentos fortíssimo mas diz que a dor é insuportável ,ela tem muita coceira na cabeça e teve que cortar o cabelo para amenizar pois acredita que os remédios tenham causado algum tiponde alergia . Eu gostaria de saber se tem médicos no Brasil que tratem essa doença pois os médicos dela eram todos de fora e devido a problemas financeiros nao pode manter as consultas com eles.. tbm gostaria de saber sobre a aposentadoria ela esta desempregada no momento esse recurso seria muito bom se possível

      Acredito que ela esteja só no começo da doença , a doença evolui com o tempo ou conseguesse amenizar ? Pessoas com essa doença tem qual expectativa de vida . Tenho medo de perde la

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    4. Olá parabéns por ser uma filha tão dedicada.
      Você não disse de onde é.
      Eu mesma tenho SS há 17 anos.fique tranquila. O importante é não deixar de se tratar. Um forte abraço. Ane

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  2. Minha Esposa Leony esta com com todos os sintomas SS. Estamos indo na Escola Paulista e agora o médico pediu para visitar um Reomatologista e estamos com dificuldade de encontrar um que possa atende-la. Sentimos o descaso com a paciente. Sabe ela esta irritada com os olhos, boca, vagina e o nariz seco demais. Disse que é muito incomodo. Tudo isso começou em outubro do ano passado após tomar remedio para emagrecer, assim achamos. Gostaria de orientação e o que fazer para amenizar os sintomas. Grato Ariovaldo L. da Silva arilemos@terra.com.br

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  3. Olá Arilemos,
    realmente são incômodos muitas vezes insuportáveis,
    qt a medicação, infelizmente não sou médica, mas tem paliativos interessantes, que nos ajudam com os sintomas de ressecamento
    1-use colírios lubrificantes, quantas vezes for necessário
    2-saliva artificial da biotene, pasta dental da biotene ou mesmo nacional, várias vezes ao dia,
    3hidratantes na pele
    4- creme lubrificante vaginal
    5-muito líquido, inclusive água de côco
    6- evitar ar condicionado e ventiladores diretos
    7- usar óculos de proteção UV

    também é muito bom semente de linhaça ou cápsulas de linho, ajudam na lubrificação em geral
    procure um reumato urgente
    melhoras

    e parabéns pelo seu interesse e nós precisamos de muito apoio
    nessa doença

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  4. Há um ano aproximadamente, venho tendo sintomas como secura dos olhos, boca, vagina...Associado a esses sintomas tenho sentido um cansaço intenso mesmo sendo extremamente ativa e agitada. No momento em que páro alguma atividade o cansaço parece aumentar. O pior é que ninguém consegue compreender o porquê de eu não querer fazer nada de vez em quando. O sentimento é de incapacidade e acomodação.Sou extremamente estressada, agitada e faço coisas o dia inteiro. Falo ao telefone, trabalho com dois computadores ao mesmo tempo, resolvo um montão de coisas pra todo mundo e trabalho como diretora de escola. Por conta desse "pique" louco, achava que eram momentos de estafa e pronto. Porém, há uns 6 anos atrás, tive uma doença auto imune chamada eritema nodoso. Fis biópsia em dois nódulos retirados da perna direita e não deu nada maligno. Fiz tratamento com corticóide e fiquei boa. Agora, fiz diversos exames e, para surpresa, o SS-A RO deu 79,00 quando o máximo deveria se 6,0. Entretanto, o SS-B LA deu 1,1 considerado não reativo. Apenas o RO aumentado é indício de Sjogren???Um dos sintomas que me acometia na época do eritema nodoso está voltando que é uma dor no tendão, bem atrás e acima do calcanhar. Tenho 49 anos, 1,68m e peso 68 quilos.
    Gostaria que alguém me desse um retorno.

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  5. O uso de medicamentos como Sibutramina, lexotan, laziz...mesmo que em momentos diferentes pode ser causador ou alavancador da síndrome de Sjogren?
    O que é necessário em termos de exames para se fechar um diagnóstico?

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  6. http://autoimunes.blogspot.com/2009/04/sindrome-de-sjogren.html
    olá d~e uma lida e vc verá como se fecha o diagnóstico da SS,
    não descarta-se que alguns medicamentos ressecam muito as mucusas, só mesmo seu reumatologista com os exames clínicos e outros podem te dar a certeza
    melhoas

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  7. Acabo de receber o diagnostico de SS, no momento estou com muitas dores, tornozelo inchados, cheias de nodolos edemasiados intocaveis pela coxa e perna. blefarite causado p/ olho seco, secura na boca, vivo mascando chicletes e ingerindo agua e tbem vagina seca ou seja tudo que essa doença provoca e mais um pouco.

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  8. NÃO SE DESEPERE,TUDO NO INÍCI É PIOR, VC VAI APRENDER A CONTROLAR OS SINTOMAS E PODE ATÉ TER REMISSÃO, O STRESS PIORA TUDO, NUNCA DESANIME,

    tem paliativos interessantes, que nos ajudam com os sintomas de ressecamento
    1-use colírios lubrificantes, quantas vezes for necessário
    2-saliva artificial da biotene, pasta dental da biotene ou mesmo nacional, várias vezes ao dia,
    3hidratantes na pele
    4- creme lubrificante vaginal
    5-muito líquido, inclusive água de côco
    6- evitar ar condicionado e ventiladores diretos
    7- usar óculos de proteção UV

    também é muito bom semente de linhaça ou cápsulas de linho, ajudam na lubrificação em geral
    procure um BOM reumato
    melhoras

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  9. Ane

    Minha sogra tem a SS detectada há alguns anos, fez tratamento durante um tempo e melhorou, mas por motivos pessoais não quis mais continuar. Nos últimos tempos apresentou anemia, coceira pelo corpo e agora foi detectado que está somente com 20% da capacidade renal. Vi que são alguns sintomas da SS, será que devemos convencê-la a procurar novamente tratamento para a doença ou será que devemos buscar somente o nefrologista.

    Sabrina

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  10. olá sabrina

    com certeza devem ir a um reumatologista até pq a resposta do problemarenal será diferente e tb o nefro deve saber da SS,
    por favor veja urgentemente essa situação
    abraços

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  11. Ane

    Obrigada pela resposta,contudo temos tido alguma dificuldade em encontrar médicos especialistas nessa doença. Você tem como nos indicar alguma clínica ou hospital?

    Sabrina

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  12. Sabrina, vc não me disse de onde vc é e isso dificulta muito.
    veja o site da www.sociedadebrasileirade reumatologia.com.br
    ou me mande de onde vc é
    bj

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  13. Ane

    Obrigada pela sua paciência em ajudar-me. Sou de São Paulo, da região do ABC.

    Sabrina

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  14. Também sou portadora da SS há seis anos e até fevereiro deste ano fui tratada por fibromialgia e tendinite. Em outubro/08 consultei com uma reumatologista que faz especialização em Sao Paulo e após exames laboratoriais, dos olhos, gândulas salivares, eletroneuromiografia e biópsia muscular diagnosticou a SS. Além do incômodo dos olhos e boca seca, intestino que não funciona direito, devido a retenção de líquido, sentia uma terrivel dor muscular no corpo todo e um cansaço físico que nao me deixava levantar da cama. Me sentia extremamente mal, já desesperançada. Após o diagnóstico comecei a fazer tratamento com uma medicação de alto custo - cedido pela farmácia do Estado - CRE: a azatioprina, que é um imuno supressor (abaixa a imunidade) que deve ser adminstrada por um período de dois anos e a hidroxicloroquina pelo resto da vida. Após começar a tomar a hidroxocloroquina é necessário fazer um acompanhamento com o oftalmologista pelo menos de seis em seis meses, porque pode afetar os olhos.
    A azatioprina começa a fazer efeito a partir de trê meses após o início do tratamento. Mas até hoje, após oito meses de tratamento ainda sinto dor e cansaço, mas com certeza bem menos do que eu sentia antes.
    Moro em vitória/ Espírito Santo. Se alguém precisar de uma boa médica e estiver disposta a vir aqui, com certeza vai ter uma melhora muito grande e uma nova esperança de vida.
    Deus abençõe a todos.

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    1. Marinete, forças para superar esta doença.Pois recentemente minha irma foi diagnosticada com o mesmo problema, sofreu durante alguns anos para descobriradoença, e ela ira iniciar o tratamento nos proximos dias. Minha irma tambem e de Voria ES, abraços e que Deus abençoes voces nesse tratamento.

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    2. Olá! Pode me passar o nome de sua médica? Tenho dificuldade com reunatologista aqui em Vitoria...

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  15. Marinete
    seu post foi excelente, precisamos mostrar as pessoas que é possível ter melhor qualdiade de vida
    que vc supere cada vez mais seus problemas de saúde
    muito agradecida

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  16. Ane, parabéns pelo Blog. Sou membro da comunidade no Orkut eli o que , infelizmente, aconteceu com seu perfil. E hoje voltei lá justamente pra saber como faço para conseguir passe livre no metrô e ônibus. Você pode me ajudar? Moro no RJ. Gostaria da sua autorização pra divulgar, na minha página do orkut o seu blog!
    Abraços,
    Laine Linhares

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  17. Laine,

    obrigada pelo carinho e pode divulgar sim, agradeço

    qt a gratuidade, vc terá que se dirigir a uma unidade do metrô que eu saiba na siqueira campos, pedir uma folha de cadastramento e eles irão te dar todos os documentos e o mais importante é um laudo com CID emitido por um médico do SUS ou posto de saúde, ok?
    tudo de bom
    abraços

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  18. Olá me chamo Lucimara, moro em SP, descobri a SS a 2 meses, não esta sendo fácil, a minha médica não diz direito tudo, parece que tem medo de dizer todos os sintomas, talves que medo de ser sugestiva as informações...
    Tenho a impressão de pedra nos olhos, coceira e secura na vagima, dores nas pernas que me impede até de trabalhar. Tenho reumatismo e febre reumática, que me faz tomar a cada 21 dias um bezetacil até eu completar 42 anos, isso acontecerá em agosoto do ano que vem.
    Mas gostaria de saber se vcs tem insônia, não sei o que é dormir direito há mais de 8 meses...
    Algumas pessoas até acham que não sou emotiva, porque quando me emociono, não sai lágrimas, nunca pense que isso me faria falta.
    Mas vou superar, minha família esta comigo, então esta tudo bem..
    Bjs a todos e muita saúde....

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  19. Olá Lucimara,
    é complicado mesmo conviver com novos sintomas sem ter mu ita noção do está acontecendo.
    Sua médica não pode dizer, que sintomas você poderá ter.
    A SS é difente em cada pessoa.
    uns desenvolvem alguns sintomas que outros jamais terão.
    qt a coceira, ressecamentos, com a medicação correta, vc terá melhoras.
    se hidrate com bastante líquido, use cremes hidratantes no corpo, colírios hidratantes,saliva artificial, chicletes sem açucar.Evite sol, ar condicionado, ventiladores diretos.coma muita fruta
    qt a lágrima, existe uma colocação de plugs no canal lacrimal que ajuda muito, vá a um oftalmologista e sempre com bom humor, pq o stress piora tudo
    boa sorte e volte sempre

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  20. Ane, gostaria de saber se existe algum especialista de SS em Salvador/Ba, Grata,
    Daniella

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  21. oi ane, tenho a boca seca e nao tenho lagrimas ja faz algum tempo não sei o que fazer pra isso acabar tem ora que eu me desespero tdo mundo perguntando por que eu masco muito chiclete,ja fui no medico ele passou uns exames mas ja me falou que é ss, e disse mais que não tem cura eu sofro muito com isso não pensei que era tao sério assim essa doença estou com muito medo e naão contei a ninguem da minha familia, meus dentes tem muita carie meus olhos tem muitas secreções, com 22 anos ja tenho que fazer varios implantes de dente.eu to perdida nao sei o que fazer me ajude.eu acho que aonde eu moro não tem especialista nessa area me ajude po favor.eu moro em boa vista RR

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  22. Daniella,
    entre no site da Sociedade Brasileira de Reumatologia , eles podem te informar médicos especialista em todo Brasil.
    bom Natal e melhoras

    http://www.reumatologia.com.br/

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  23. Olá mocinha de 22 anos.
    A piora de qualquer doença está no stress emcional e na demora do tratamento

    não se desespere, os medicamentos certos , vão te dar melhor qualidade de vida, não existe cura ainda, mas tenho esperança que em breve teremos.

    vc pode ter remissão, a doença sumir, o que na verdade não a impede de voltar, mas os sintomas desaparecem, fale com seu reumatologista, vá também ao dentista regularmente e aqui vão algumas dicas:
    se hidrate com bastante líquido,
    use cremes hidratantes no corpo,
    colírios hidratantes,saliva artificial, chicletes sem açucar.Evite sol, ar condicionado, ventiladores diretos.coma muita fruta
    qt a lágrima, existe uma colocação de plugs no canal lacrimal que ajuda muito, vá a um oftalmologista e sempre com bom humor, pq o stress piora tudo
    boa sorte e Feliz Natal

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  24. Olá Ane,
    Fomos a uma reumatologista em 2007 e até hj nao fechou diagnostico. Mas o dentre outros sintomas, alguns sao exatamente da SS. E o FAN continua altíssimo, muitofino... Moro numa cidade do interior do Pará e gostaria de indicaçao de bons profissionais em Belém, Recife ou Sao Paulo/SP para consulta e outros exames para confirmar e começar o tratamento caso se constate realmente que temos a SS. temos plano de saude da UNIMED Nacional. Agradeço antecipadamente,
    Cynthia Carneiro

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  25. olá,as vezes o diagnóstico é demorado mesmo, precisa de exames diferenciais.
    veja um bom médico através da Sociedade Brasileira de Reumatologiaoa boasorte,

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  26. http://www.reumatologia.com.br/index.asp?Pagina=reumatologia/procure_reumatologista.asp

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  27. Oi, estava pesquisando sobre a doença e descobri muitas coisas que me chocaram. Eu descobri a doenças a 2 meses atrás, meu avô era portador da lupus e morreu. Quando descobri chorei muito,a médica me disse que a minha só atingiu os olhos e a boca, mas sinto muito cansaço e dores no corpo. Eu queria saber como sabemos q temos secura na vagina? Já marquei consulta com o oftalmologista e ja estou tomando remédio manipulado pela reumatologista. Só que quando estava lendo descobri q posso ter complicações quando engravidar. Estou fazendo tratamento para engravidar, fiquei com medo. Espero resposta. bjus!!!

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  28. olá
    você não deve se preocupar tanto, muitas vezes as doenças não evoluem e podem até ter remissão.
    quanto a secura da vagina, você pode sentir ardência ou dor nas relações sexuais.
    também desconforto, e até mesmo candidíase de repetição.
    procure um ginecologista e veja o que está acontecendo
    melhoras e saúde

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  29. olá Ane... passei aqui só para te dar os parabens pelo exelente blog que já vai alem fronteiras, tenho 25 anos sou do Porto PORTUGAL e SSj á 3 anos, da experiência que n é ainda mt nesta doença posso afirmar com 100% certeza a evolução da doença so depende de cada um de nós, STRESS e o rastilho para a evolução, tentar abstrair e tudo vos correrá mt melhor ...CASO SEJA SSJ secundário e mt normal aparecerem outras doenças crónicas no meu caso tiroidite, doença de cronh, doenças de pele mas sou mt positiva e ando sempre com o espirito alegre e digo-vos não tomo nada com exepção das lagrimas artificiais e gel, quando soube da doença fiquei mt mal e isso reflectiu-se mt nas analises e no meu bem estar, mas um sorriso e uma vontade de viver e ser feliz e bem mais forte do que qualquer doença ...bjinhos grandes da carla:)

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  30. Estive visitando um otorrino hj, por causa de sintomas parecidos c estes descritos, a noite acordo varias vezes tendo q tomar agua, pois minha boca fica totalmente seca, e durante o dia tbem, ardencia nos olhos q o oftalmo estava tratando como conjutivite e tbem dores musculares, mas tenho muitas varizes, mas ultimamente apareceram as dores principalmente nos tornozelos. Não fiz nenhum exame p comprovar, entao nao tenho certeza, o medico otorrino q falou q eu estava c a sindrome. Estou gravida de 2m e 1/2, é possivel q afete de alguma maneira o feto. Tudo isto começou a uns 3 meses, pois perdi uma filha de 10 meses de idade c leucemia a 9 meses atras. Pode ter relação?? O q e quem devo procurar. Se puder me ajudar...

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  31. DANIELE

    VOCÊ DEVE PROCURAR COM URGÊNCIA UM REUMATOLOGISTA E TAMBÉM UM OBSTETRA QUE ENTENDA DA SS.
    AS DOENÇAS AUTOIMUNES PODEM VIR POR STRESS, SINTO E LAMENTO SUA PERDA, MAS TENTE SE MANTER CALMA
    BOA SORTE E MANDE NOTÍCIAS

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  32. OBRIGADA PELO CARINHO CARLA

    BOA SORTE E PENSAMENTO POSITIVO SEMPRE

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  33. Em exame recente, foi detectado a Sindrome de Sjorgrem, no entanto, não tenho tanto ressecamento de olhos, boca ou vagina.O que realmente tenho sentido, são dores reumáticas, que começaram nas virilhas, e foram tratadas pela homeopatia, que me trouxeram bons resultados.Ao parar o tratamento, as dores voltaram, não mais nas virilhas mas sim nos braços, a ponto de não poder move-los, por exemplo, para pentear meus cabelos ou vestir-me.Fui a uma Reumatologista, e esta me solicitou todos os exames,que em função de meu histórico familiar (perdi um filho com Lúpos),aprofundou-se na pesquisa de Anticorpos Anti Ro-SSA, tendo encontrado valor >240, quando o VR Reativo é >10.
    Fui recomendada pela Reumatologista, á procurar um Oftalmo e o mesmo diagnosticou minhas vistas secas,receitando um colírio lubrificante, e que retornasse após 01 ano.
    Além disso, estou na menopausa, sofrendo calorões insuportáveis, onde piora todo meu quadro. Tem alguma relação?
    O que e a quem devo procurar?

    Att.
    Vera Elizabeth

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  34. olá Vera Elizabeth,

    claro que a menopausa em si, já é complicada, procure um ginecologista e qt as doenças autoimunes, um bom reumatologista vai conseguir te equilibrar.
    boa sorte

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  35. OLÁ!!qUEM É PORTADOR DE ss TEM DIREITO A PASSE LIVRE NO ONIBUS E METRO?o QUE FAZER?

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  36. olá tem sim, vá até um posto de cadastramento e pegue os formularios
    boa sorte

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  37. Oi,Ane!!!Me chamo Juliana,moro no RJ,minha mae esta com dores fortes nas articulações procurou um clinico e ele solicitou varios exames de sangue é urina e encaminhou minha mae para o reumatologista,sendo que a medica é grossa e nao explica de forma clara o que o pcte tem,entao minha mae me falou que a medica fechou o diagnotico como SS sendo que não há boca seca e nem olhos secou nada disso a dor é nas juntas camo a minha mae fala...rsrs entao ela passou alguns remedios pra ela tomar nada baratos e a miha mae esta com duvida se toma ou nao... e nao há outro medico avalia-lá devido agendas e tal ,hosp publico sabe como é ne... e agora???obrigada pela atenção..bjs

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  38. Juliana, sua mãe deve tomar a medicação dada pela reumatologista, pq a SS pode vir de várias maneiras, com sintomas articulares primeiro ou não.
    se vc é do RJ procure o Hospital pedro Ernesto que tem grupo de apoio aos portadores
    boa sorte

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  39. Oi,estou com muitas dores muscular depois que fiz uma cirurgia de coluna o médico que me operou pediu pra mim ir numa reumato ue fui é deu tudo que eu não queria acusou que eu tenho sindrome de sjogren qual é o tratamento vc pode me ajudar obrigada

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  40. o tratamento é multidisciplinar
    o reumato é fundamental, onde cvai te dar medicamentos para amenizar a evolução e sintomas, o oftalmologista, com colírios e exames de rotina , otorrino, ginecologista, e por ai vai, mas não se preocupe, você pode ficar muito bem com os tratamentos atuais
    sem medos e com sorte sempre

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  41. Ola, meu nome é Claudia,moro em Porto Alegre-RS.
    Segue a historia de uma amiga minha:
    Sua mãe durante a gravidez adquiriu a SS faz tratamento e morre de dores por todop o corpo.
    Agora ela esta com 39 anos e sinte dores fortes quase que insuportaveis pelo corpo. Vai ao medico e simplesmente a tratam para tendinite.
    Precisa de mais informações sobre a doença e como posso fazer para buscar auxilio.
    É possivel ter adquirido a doença, e só ter se manifestado agora?

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  42. Interessante como descobrimos a síndrome: meu gineco desconfiou e me encaminhou a um reumato, entretanto meu oftalmo tratou de uma blefarite e nem desconfiou que se tratava da SS. Estou aguardando o retorno a reumato para saber do resultado. Tenho todos os sintomas descritos aqui. Volto depois de terça-feira.

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  43. olá Berê a blefarite pode vir sozinha, sem nenhuma doença de base, é bastante comum, por isso provavelmente não desconfiou, mande sempre notícias e boa sorte

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  44. olá Claudia,
    muitas vezes as doenças ficam paradas por anos, porém a SS pode dar muitas dores nos músculos articulações , procure um serviço especialiado em reumatologia, pq mesmo com muitas tendinites, pode ser que não esteja sendo bem medicada
    melhoras

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  45. olá me chamo Susan eu tenho sindrome sjogren, queria saber se vou poder ter filhos, o que pode acontecer se caso eu engravidar ! obrigado

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  46. Olá! meu nome é Mirian e gostaria de saber se existe algum tratamento para SS dentro da Homeopatia.O quadro está se agravando de um ano para cá, e agora foi detectado artrite reumatoide, que me causa muitas dores, além de secura na boca e olhos.Tive cancer de mama há 7 anos, fiz radio e quimio, mas o medico acha que a SS ja existia. Ela precisa de algum gatilho pra iniciar?

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  47. olá Mirian,
    toda doença precisa de um gatilho, que pode ser emocionla ou mesmo traumas, cirurgias etc.
    não se assuste com a AR é muito comum vir coma SS.
    se cuide e vc ficará equilibrada
    boa sorte

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  48. vc que quer ter filhos, muitas mulheres com a SS já tiveram filhos, mas deve ser acompanhada com um reumato e um obstetra que conheçam profundamente a doença.
    te desejo muita sorte sempre

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  49. olá estou com suspeita de ss mais só sinto os olhos secos,tenho fan alto,e ainda vou fazer o anti-ssa e o ssb,o que esperar da doença?? ela sempre causa cegueira??é potencialmente fatal?? sempre ouço falar do lupus mais pouco da SS..tenho muito medo de ficar cega,sou tatuadora,meus olhos são meu sustento,também oprecupo-me com os imunossupressores,como tatuar com imunidade baixa!por favor alguém me de uma luz!!!Bjos Rose

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  50. Minha mae esta com ss e fazendo tratamento homeopatico, Ja desinchou o rosto e os calores diminuiram sensivelmente. Ela comprou um humidificador para usar à noite e usa tampoes nos olhos, para dormir. Tambem usa varias vezes ao dia colirio de lágrima artificial e bebe agua a todo instante. Após ler aqui, vamos providenciar agua de coco e cremes hidratantes.

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  51. boa sorte e muita saúde para sua mãe

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  52. Boa tarde,
    Estou me recuperando de uma crise de fortes dores e inchaços e comecei a tomar Nortriptilina, indicado pelo reumato.. com isso minha boca e olhos coeçaram a ficar secos.. o reumato pediu q eu fosse ao oftalmo e ele descobriu que eu estou com rosácea em estado agudo, to passando vários colírios, etc.. como eu nem imaginava que os sintomas que eu já tinha antes de começar com o antidepressivo era de olho seco, nao porcurei um oftalmo antes, na verdade imaginei que era por causa da miopia ou do astigmatismo q tenho.. eu não conseguia enxergar direito nem com os óculos.. + depois que comecei a usar os colírios, principalmente o FLUTINOL, minha visão ficou limpa e parece que troquei de olho!! + estou em dúvida em relação ao sjogren, como ainda estou sob avaliação do reumato, ainda não tenho diagnóstico para tudo o que tem me acontecido..
    Como distinguir rosácea (blefarite) ocular da Síndrome de Sjogren?? Já me disseram que posso ter as 2 coisas simultaneamente.. como é feito o diagnóstico certo?

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  53. Olá.
    Meu nome é Hellen e tenho 37 anos e desde 2007 venho fazendo tratamento para fibromialgia, mas minhas dores permeneceram constantes durante este período. O exame de ressonância magnética me diagnosticou com tendinite nos ombros e meu oftalmologista diagnosticou Sindrome do Olho Seco. Além disso sinto muitas dores na cervical (como se fosse uma hipertensão), cansaço físico e pouca lubrificação vaginal. Sou muito agitada, ansiosa, mas não me considero depressiva. Nesta semana, o meu ortopedista, que é especialista em coluna, suspeitou que eu possa ter a SS, por isso estou em busca de tratamento. Sou de Serra/ES e se alguém puder me indicar, por favor, me avise.

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  54. olá Helen, vc deve procurar um reumatologista, se não tem um de confiança, procure no site sociedade brasileira de reumatologia e peça um profissional próximo ao local de sua residencia.

    melhoras e boa sorte

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  55. LUCIANA,

    PARA TER O DIAGNOSTICO CORRETO, VC VAI PRECISAR FAZER TODOS OS EXAMES RELATIVOS A SS PARA DESCARTAR, MAS NÃO FIQUE ENCUCADA, O IMPORTANTE É SE CUIDAR, AS DOENÇAS REUMATOLOGICAS SÃO ASSIM MESMO PODE TUDO SER OU NÃO, VÁ SE ACOSTUMANDO.
    BOA SORTE

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  56. Obrigada Ana!!!
    Acostumar?? rss nem sei o que tenho e já to endoidando! rs
    A minha impressão é que ou eu tenho alguma doença real ou tenho que me internar num hospício! rs Um dia aparece uma coisa do nada, no outro isso some do nada tbm!!! por exemplo, um dia parece que to com a garganta inflamada, no outro acordo boazinha.. incrível não??? rs

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  57. Luciana,
    quando digo acostumar, me refiro a entender os sintomas que são da sua doença, com certeza é real, a garganta fica vulnerável com a baixa imunidade, eu até hoje acordo com dor de garganta e no correr do dia passa, não se estresse melhoras

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  58. Ane,
    Eu sei flor, td é mto novo ainda pra mim, coisas q eu nunca reparei de repente tenho que ficar alerta.. o q td era normal pra mim, vi q não é bem assim..
    Nem sei o q eu tenho, + sei q tem coisas q acontecem comigo q nao é normal..
    + vou superar!
    Ontem passei super mal por causa da baixa umidade q tá aki em sp.. acho que minha asma tá querendo acordar.. hj to roca e minha rinite atacada.. + graças à Deus estou sem dores! ufa!



    eu escrevi seu nome errado! rs

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  59. a alergia é um fato, cuide-se
    beijinhos

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  60. Já to me cuidando! Estou lavando o nariz várias vezes com soro.. esse é meu melhor remédio pra rinite.. hj não estou me sentindo cansada entao acho q a asma não acordou nao..
    Estou aflita com outra coisa.. 3a. feira vou fazer uma biópsia de glandulas salivares.. vc já fez ou sabe como que é?
    bjs e boa semana!

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  61. oi amiga, deixa a asma dormindo, kkkkk,
    a biopsia é tranquila já fiz sim
    é um pequeno bilisquinho vc não sente, relaxa e boa sorte

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  62. Oi Ane,
    Quando vc fez vc tinha umas bolinhas inchadinhas e vermelhas na boca?? Tenho várias assim, parecem inflamadas.. não tenho mto medo da anestesia, to pensando no depois.. rs quando passar o efeito dela.. rs ai ai
    Vi um video no youtube q é de arrepiar, nem terminei de ver.. q coisa horrorosa.. sai fora..
    quero que a minha seja igual à sua.. só uma picadinha! ehehe
    Obrigada pela força!
    Bjao,
    Lu

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  63. Olá Ane, fiz a biopsia ontem.. a única coisa que senti na hora foi uma picadinha, + só foi a anestesia começar a passar que a dor começou.. pense numa dor de 3 aftas juntas.. rs
    tomei paratram pra passar a dor e dormi com um algodão, pq o dente passa bem em cima.. levei uns pontinhos.. nao foi pequenininho o corte não viu.. :(
    agora é esperar cicatrizar..

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  64. gostaria de agradecer toda sua atenção e ajuda, em momentos como esse pessoas como você são a ajuda e o conforto para quem está sofrendo..
    obrigada por todas as informações
    minha vó tem a sindrome e estamos fazendo de tudo para ajuda-la..
    Camila de Aquino Lourenço

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  65. Boa noite!
    Sou portadora de SS e tenho duvidas sobre como um psiquatra pode dar este diagnostico. Li que causa depressão e que seca tambem o liquido do cerebro é verdade? tomo citalopran e prednisona de 20mg. alguem pode me ajudar tenho 44 anos e descobri recentemente

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  66. olá, portadora de SS, um psiquiatra é tb um médico, porém, não é o mais especializado para esse diagnóstico, procure um reumatologista, faça exames que comprovem, pq boca seca, pode tb ser reação adversa de medicamentos, e nada de secar o cerebro, ok?
    se cuide

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  67. obrigada Camila,
    que deus te abençoe sempre e melhoras para sua avó
    bjks

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  68. Olá Ane
    Já me trato com reumatologista e ja realizei varios exames que comprovaram ser a sindrome irei fazer ainda este mes a biopsia da grandula salivares para saber em que grau ela esta , tenho ja o diagnostico do oftalmo com rosa bengala e schimmer, mas não entendi quando minha reumatologista pediu um parecer do psiquiatra tambem, foi so por isto que lhe perguntei , pois a um ano atras tive inflamação de um nervo do lado dos trigemeos e o ortopedista nada achou na ressonacia da coluna, hoje entendo por que vinha passando tão mau antigamente hoje controlo os sintomas com medicamentos e produtos como hidratante , colirio , gel, goma sem açucar emfim vou indo ....caminhando ....
    Bjks e fique com Deus
    Cristina

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  69. Cara Ane
    Estou fazendo Radioterapia como tratamento de um CA de laringe, e os problemas de "Boca Seca" já começaram.Minha dentista e a minha Radioterapeuta me recomendaram alguns produdtos da marca BIOTENE. Sou de Recife-PE eme parece que não mais se vende esta marca por aqui.Poderias me ajudar em que estado eu posso encontrar e se possível fornecendo telefone ?
    Muito Grato,
    Ernani

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  70. olá eu compro pela internet nesse site.

    http://www.oraldent.com.br/hporaldent/main.asp?op=1&codigo=33&subarea=Biotene&idioma=1

    melhoras e muita força

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  71. Olá Ane ,estou muito preocupada... estive hoje em uma Reumato com alguns exames que haviam sido solicitados por uma endocrino. Meus exames deram reagente para FAN, RO/SSa e FR. Com relação aos sintomas sinto queimação nos olhos e dores na panturrilha e nos tornozelos a tarde, mais nada.
    Minha irmã descobriu Lupus a 01 ano atras. Ela engordou 10 kilos devido aos corticoides. Portanto, existe um fator genetico tambem.
    A medica solicitou vários outros exames e me encaminhou a um oftalmo.
    Meu maior medo e sobre a evolução da sindrome, pois tenho um filho de 04 anos e fico extremamente preocupada com o meu futuro...
    Como é a evolução desta doença é rápida, há muitas limitações???

    Obrigada,

    Simone

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  72. olá Simone

    não fique preocupada, você pode controlar com uma certa facilidade com medicamentos imunossupresores, etc,

    qt a ter filhos vai depender muito de você.
    existem pessoas que tiveram filho tendo SS, é arriscado,mas deve ter calma, esperar a doença se controlar e procurar um profissional muito especializado em obstetrícia em doenças autoimunes
    boa sorte

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  73. Olá à todos;

    Gostaria de deixar meu depoimento e espero que ajude alguém.
    Descobri a SS começo desse ano, mas tinha os sintomas desde pequena e não sabia o que era.
    Foi depois de crises de inflamações na glandula da parótida (Sáliva), uma médica até queria abrir a minha cabeça para tirar as glandulas. Foi consultando outros médicos que diagnosticaram a SS. Meus olhos só sofrem na epoca da seca no tempo, tenho muita candida com frequencia,inflamações no nervo ciático, Leve depressão, dores leves nas articulações e cansaço constante.O meu reumatologista me passou varios remedios de uso prolongado, mas que com o uso continuo pode prejudicar muitas outras coisa, por isso decidi parar minha SS estava 400 quando foi diagnosticada. Peço muito a Deus que me livre desse mal, e tento não pensar muito nas dores e inflamações.Espero ter ajudado de alguma forma!!!!

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  74. Quero sber se pessoas que tem esta sindrome, pode evoluir para uma inflamaçao cerbral como encefalite.
    Respostas no e-mail adriana@reciclo.com.br

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  75. Ola Ane, tudo bem?
    Meu nome é Regina, tenho 58 anos e moro em São Paulo. Adorei seu blog. Muito esclarecedor para nos portadores de SS. Sou portadora de SS há mais de 20 anos e como todos, no inicio, foi desesperador. Porém, com o tratamento de uma excelente reumatologista, que conhece bem a SS, tenho uma qualidade de vida excelente. Já não me desespero com a falta de lagrima e saliva, com as dores musculares, com a fibromialgia, com as idas constantes ao dentista, oftalmologista e dermatologista; sei que tudo isso é para eu estar sempre bem. Faço caminhada diariamente, vou na academia fazer musculação e pilates. Aprendi a conviver com a SS e isso foi muito importante para o meu dia a dia. Abraços para todos.

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  76. Olá Regina Helena,
    fico feliz por você e agradeço seu relato, é muito importante para portadores iniciantes saberem que é possível termos uma melhor qualidade de vida
    um abraço

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  77. Ola! Tenho 47 anos e fiz o teste de "shimmer" por 3 vezes e em todos os teste a quantidade de lágrimas foi baixissima(1mm). Devo ter algum cuidado quanto a essa quantidade baixa de lágrima?

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  78. olá você deve hidratar os olhos com colírios várias vezes ao dia, usar óculos escuros no sol, o que tb é muito utilizado são cápsulas de linhaça
    procurar um reumatologista e não se descuide
    boa sorte

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  79. Olá, que bom encontrar esse grupo, assim diminue minha angustia..saber que existem pessoas com os mesmos sintomas, não é frescura como muita gente diz...Meus sintomas apareceram depois da menopausa, extremo cansaço, parece que estou puxando o mundo pelos pés que doem, dores pelo corpo, cada época aparece em um lugar, garganta seca, nariz seco, olhos secos com areia e coceiras pelo corpo, vagina seca dores articulares, pele ressecada acordo de madrugada as vezes afogada com a garganta seca...depois que a reumato falou da doença comecei lembrar destes sintomas que não entendia, me irrritavam muito e tinha muita depressão e angústia..

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  80. Sandra, é mesmo um alívio estar com pessoas que entendem o que sentimos, mas trate da depressão que vc estará com menos sintomas, te garanto
    fique com a LUZ
    bom ano novo

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  81. Sou portadora ss faço tratamento com predinisona de 2omg há 4 anos isso está sendo muito dificil,poisos efeitos colaterais são desagradáveis. Gostaria de saber se existe um tratamento com acumpultura ou homeopatia?Parabéns pelo blog bjssssssss

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  82. Olá, sou portadora da SS e estou com dificuldades para encontrar um reumatologista que possa me ajudar, até o momento todos que fui não me deram medicação e a impressão que tenho é que eles tem duvidas sobre a SS. Por favor se souberem de um bom reumatologista em Belo Horizonte me informe. Grata.

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  83. Olá,Ane,parabéns pelo blog.
    Como já disseram, é muito bom constatar que existem pessoas com os mesmos sintomas. Às vezes pode parecer para quem convive com pacientes de SS que a pessoa está de frescura. Descobri a doença há pouco mais de 1 ano. O início foi terrível - dores articulares que não passavam, muito cansaço, comprimidos que pareciam estacionar na garganta, perda momentânea de movimentos (tornozelos e mãos muito comprometidos com a dor). Atualmente, além do Reuquinol, recorro a algumas coisas naturais como ômega 3,6,9 + óleo de linhaça, ervas de garra do diabo + unha de gato (são ótimas para aumentar a disposição) e sucupira. Mas nada resolve quando o stresse surge. E quem não se aborrece na vida? Então, é um exercício diário - tentar minimizar os problemas e quando a crise surge, lembrar que ela vai passar! Musculação com profissional orientando e massagem para relaxar quando as dores musculares chegam, somado à acupuntura também ajudam. Saúde e muita resignação a todos! Márcia Lopes - Rio de Janeiro

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  84. boa noite ane! meu nome e claudia e hj descobri que tenho ssjogren.pois a biópsia deu positiva, ainda vou levar o resultado para a reumato, mas estou feliz pois pelo seu blog vi que tem muitas pessoas com este problema que consegue ter uma qualidade de vida,agradeço a Deus pelo amor dele e por saber que ele sempre esta conosco.

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  85. Tenho SS a 3 anos. Fiz e faço sempre companhamento com ftalmo/reumato/odotonto/cardio e assim vai... mas agora estou fazendo um acompanhamento com médico da linha de Modulação hormonal( com hormonios bioidênticos)e tem me ajudado muito. Ma continuo com todos os cuidados médicos. Uso plug nos olhos para conter o que produzo de lágrimas; uso antinflamatorios diariamente.
    Mas é sempre assim: não podemos desesperar com o quadro e a melhor maneira de conviver e evitar o estresse e ter conhecimento e informações sobre SS, assim, vamos adequando nossa vida e cuidando de nossa dieta diariamente.
    Um abraço Esméria

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  86. Tenho muitos desses sintomas... mas tenho outros... estou em investigação diagnóstica há 4 anos sem respostas... Poderiam me explicar se há hemorragias recorrentes e frouxidão ligamentar nessa síndrome?! Obrigada...

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  87. Ane,
    Bom Dia!

    Preciso de sua ajuda...minha mãe tem SS detectada há 03 anos, mas infelizmente a doença está progredindo muito e ela já não está conseguindo se alimentar devido ao ressecamento interno de sua boca. Gostaria de informações sobre tratamento público em São Paulo, pois consultei vários especialistas e a consulta mais barat é de R$ 300,00 e infelizmente não temos condições financeiras de arcar com este custo no momento. Agradeço antecipadamente sua atenção.

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  88. Sou portadora da SS primária desde 1998, tenho acompanhamento no Hospital do Servidor Público Estadual no setor de Reumatologia, Oftalmologia, meus olhos são muito secos (zero de lágrima) minha boca nem tanto, já fiz uso de saliva artificial, agora estou tendo minha vagina muito seca e também minhas narinas que arde demais é horrível, sinto muitas dores nos membros inferiores e superiores, muita fadiga, ansiedade, depressão, não sinto vontade de fazer nada, acho que está muito longe da medicina descobrir quais as causas que efetam SS, tive uma irmã que faleceu em 1997 em consequência de LUPUS, tenho muito medo que essa doença acometa outros orgãos, Lourdes Reigota-Guarulhos-SP.

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  89. Oi Ane
    Preciso de ajuda a um bom tempos estou sentido todos esses sintomas passo muito mal msm.Fui a reumatologista e me passou um remedio choroquina que nao resolveu nda.Minha filha a 6 anos descobrimos que tinha lupus.sera se posso estar com a msm doença da minha filha?
    Agradeço a atençao...
    Bjo

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  90. Boa tarde, Ane! É um prazer ter vc como canal para a SS. Fui diagnosticada há 6 meses, boca seca, olhos secos e tendinites nos aquiles, e aquelas taxas de laboratório que acusam, fator reumatóide etc. Acabo de tomar Hidroxiclor., 1/dia, 6meses. Fiz teste de schirmer: 35mm sem anestésico!!! Como pode? Minha reumato se pergunta, como realmente pode? Tenho lágrima! Choro, e tenho lágrima! Depois de 4 meses do inicio de Amplictil, a secura e a sensação de areia horrorosas começaram, e a fotofobia, que sempre tive em grau baixo e bem 'convivível', se tornou insuportável. Tem relação? É tudo de diferete. Qto a tendinite, tem uma explicação que frizei pro meu orto e depois pra reumato: coisa de 6 meses antes, em uma pousada, fiquei em um apê, cujo banheiro era 25 cm abaixo do nivel do qto; logo nos primeiros dias, me lembro qdo senti uma puxada no músculo/tendão(?)logo de manhã, musculatura fria, descer 25 cm assim, logo cedo, me lembro bem, e passei o resto das 3 semanas a base de Beserol de 12/12 horas. Imcomodou à beça. Repuxava. Em casa, antes das caminhadas, eu caprichava nos alongamentos, mas nunca mais fui a mesma. Passei a andar menos, menos, daí o músculo (ou tendão) doía, não sei mais quem doía,, os olhos começaram a incomodar e toda a minha vida começou a girar em médicos e exames. Sobram os exames: como explicar os resultados para SS? Acho que tudo uma baita de coincidência. Na dúvida descontinuei o Amplictil desde ontem. Espero por sua opinião. Gratíssima. Glória Lins, BHZ, MG

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  91. Em tempo: 53 anos, 1,65m e aumento de peso, em 2 anos, de 80k para 104, baixado para 94, com dieta equilibrada. Na época, juntou-se ainda a menopausa e Tiroidite de Hashimoto. Tomo Levoide de 50: hormônio feminino, nada. Não sinto mais nada, absolutamente nada. Exames há uma semana: hemoss: 10; pcr: 9,21; e ontem: pressão 12/8 e consulta com todos os exames em consultório da reumato, ontem, passei em todos com louvor e tive alta pra voltar a caminhar, com calma e de leve! Ausência de dor em todos os exames locais no consultório, pernas, tornozelos, pulsos, braços, antebraços, nuca, costas, cintura etc e tal. Nenhum incômodo. Acordo sem rigidez alguma, só olho seco, mas choro com lágrima. Boca seca, sei q é causada por medicação, anterior á tudo isso. Volto ao Amplictil, causa do olho seco, proibe a lágrima. Espero sua resposta. Coloco zamir.isaac@yahoo.com.br à disposição de todos. Continuo, Ane, esperando sua opinião. Grata. Glória Lins. está difícil de enviar, vou tentar anônimo...

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  92. Oi Querida Ane, que bom encontrar este blog, DEUS me trouxe ate aqui.Bem como varios eu nao sou DIFERENTE...na verdade acho que ja tinha isto desde crianca, tinha sintomas estranhos, uma especie de preguica(que minha mae nao entendia e me batia)nunca me senti INTEIRA!! nao sei se alguns aqui entenderao.Porem ultimamente tenho sofrido demaissssssssssss com os olhos, sempre irritados e visao embacada!! aqui ninguem postou visao embacada.Lendo atentatamente acho que TDS os problemas de saude que tive ate hj como por ex tuberlucose renal, labirintite e perda parcial da audicao, tirioidite, ansiedade, nervosismo, impaciencia, tristeza, depressao.Gracas a DEUS as dores sao poucas, tenho artrose e sinto um pouco de dores no ciatico,ninguem relatou aqui que tem INSONIA!! eu tenho mta insonia, so durmo com remedio, senao passo a noite pensando besteiras.Meus exames reumatologicos deram tudo BEM,meu reumatologista me deu alta neste aspecto, fiz exames em 2 laboratorios diferentes das clinicas e particular.estou com a equipe de odontologia das clinicas, farei a biopsia, to com medo!!de medico de hospital cheia de TUDO!!! meu teste de schimer deu positivo meu olho e SECO,as mucosas sao razoaveis, mas ja cheguei a ter ardencia nas mesmas (era insuportavel) agora querida me responda!! se tomar medicamento pra depressao e para dormir itensifica a secura!!oque faco!! ja que tb tenho pressao alta e tomo atenalol, e os medicos insistem que eu deva tomar antidepressivos.Entao gostaria que as pessoas que se identificassem com estes sintomas (ou nao) que eu sinto entrassem em contacto, para tanto deixo aqui meu email para trocas ajudas e solucoes, elianaclara@msn.com, MT OBRIGADA ANE

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  93. Oi Ane! Tentei assinar a relação da Fibromialgia mas meu PC não apresentou o cadeado do ambiente seguro, por isso não assinei. Sinto muito. Bj, Gloria Lins.

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  94. Tenho SS, osteartrite autoimune, fadiga cronica emais algumas coisas...minha vida parece uma montanha russa , um dia estou animada alegre ebem disposta no outro tão fraca como se meu corpo fosse desmanchar, choro sinto dores e fraqueza demais. Estou em acompanhamento com exelente reumatologista mas ela faz o que pode.quero muitoficar bem mas preciso achar um caminho...

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  95. Oi Turma! Estamos todos ansiosos à espera da Ane, à sua palavra amiga de conforto e de ajuda.
    Pelo o que eu li e reli acima, o que nós realmente temos a fazer é procurar informações na Sociedade Brasileira de Reumatologia, sites de regionais e municipais, continuar seriamente o tratamento de nosso médico, usar a medicação específica e respeitar os horários, seguir os exercícios ou recomendações médicas, procurar uma atividade que nos dê prazer - caminhar, pintar, escrever, ler, conversar, palavras cruzadas, sudoku, croche, passear, sentar na praça, trabalhar, cuidar da horta ou jardim, fazer doce, ficar na internet, orar, jogar baralho... para se ocupar - e nos apegarmos na fé e na esperança de termos dias bons. Experimente sentar-se em um lugar confortável, qdo estiver sozinho em casa, inspire fundo e expire lentamente, 3 vezes e relaxe; vá fazendo isso e vá se sentindo mais calmo a cada respiração. Vá se acalmando e relaxando. Faz um bem danado e nos ajuda a lidarmos melhor com nossas dores da vida, do corpo e da alma. Acho que isso pode nos ajudar a vivermos um dia de cada vez, uma dor por vez, um sofrimento isolado do outro. Cada um sabe de si, mas vamos fazer de nossos corpos meios para irmos à vida e tirarmos dela tudo de bom o que conseguirmos para, apesar das dores que sentimos, podermos também ser felizes! Com carinho, Glória Lins, BHZ/MG

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  96. Olá, tenho 21 anos, e a dois meses estou com a parótida direita inflamada com dor (tipo fisgada) o ouvido também doi, foi ao otorrino a doutora me falo que era uma infeção me receitou antibióticos, durante o tratamento nao tive melhorar fiz um Ultra Som por conta própria i mostrou um processo inflamatório nas outras glândulas salivares também, desesperada com medo de ser Sindrome de Sjogren voltei ao consultorio da doutora ela disse que não era pra me preocupar que não era, não tenho sintomas de dores articulares nem historia familiar de reumatismo. A doutora me receitor prednisolona e estou melhorando o inchaço diminuiu, li muito sobre a síndrome de sjogren i agora parece que meus olhos diminuiram a lubrificação não sei se é fator psicológico estou preocupada.... Será que posso confia nessa doutora, alguem ja teve os mesmos sintomas?

    Obrigada
    Estou rezando muito para que nada seja, e que eu melhore logo estou muito angustiada

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  97. Olá, sou portadora de SS há alguns anos, quem desconfiou foi minha dentista, uma pessoa "curiosa" e maravilhosa. Me trato no Hospital das Clinicas de São Paulo, uso atualmente hidroloroquina, asatioprina, atualmente minha parotidite está controlada, em 2009 fui internada devido a uma febre insistente, fiquei dois meses com febre, até que descobriram que a atividade autoimune atacou o pericárdio (membrana que protege o coração) ocasionando um derrame, o que gerou a febre. Devido à doença, já tive vasculite, diversas conjutivites, queda de cabelo, lesões na boca de todo o tipo. Apesar da secura nos olhos, na boca, das caáries, dos inevitáveis implantes dentários, da ceratite filamentar, da menopausa precoce (aos 39 anos), hoje tenho 47 anos mas graças a Deus não sinto dores atualmente. Que tiver condições em sua cidade, procure um hospital-escola, aqui em São Paulo consegui tratamento no Hospital das Clínicas. Desejo boa sorte a todas e não desanimem, nem parem o tratamento em hipótese alguma. Regina, Guarulhos/SP

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    1. Regina sou portadora de lupus e sjogrein desde 2005 diagnosticado, tenho 38 anos e sinto uma febre inversa quero saber se ja sentiu algum dia algo parecido, minha temperatura vai a 35 me sinto tão gelada que é uma sensação horrivel, depois de algum tempo com muita roupa começo a sentir muito calorão e ai a temperatura se estabiliza. O que os teu medicos dizem, já estou cansada de ir a reumatologistas é dificil encontrar alguem com empenho. pois ja tive 2 neurites que quase me levaram a perdar totalmente a visão já tomei todos os tipos de remedio existentes. estou cansada. Me diga tambem como descobriu a menopausa precoce??? me ajude obrigada

      Excluir
  98. Elizabeth Florencio2 de janeiro de 2012 17:47

    Querida Ane,
    Me disseram que para doenças auto imunes a auto hemoterapia funciona muito bem. Vc sabe me dizer algo a respeito?

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  99. Volto para dizer que depois de 4 meses em que deixei de tomar Amplictil, todos os sintomas de olho seco acabaram: não sinto coceira, ardor, areia, não preciso pingar colirios nem passar pomadas nem gel. A fotossensibilidade em altíssimo grau acabou!!! Minha desconfiança de que era por causa da medicação se concretizou. Todos os sintomas começararam depois que comecei o Amplictil. A tendinite ainda requer mais zelo. Cuidado: uma medicação pode desencadear uma doença que pode ter volta! Fiquem atentos aos sintomas e às mudanças de alimentação e de medicação e procurem o que modificaram no seu organismo. Um remédio podem intoxicar seu organismo e provocar uma doença. Fiquem atentos. Boa sorte! Se cuidem! Glória.

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  100. Ane, boa tarde
    Desculpe colocar anônimo, mas não sabia como fazer das outras formas.
    Meu nome é Sandra e moro em Curitiba.
    A minha mãe, Esther, tem 75 anos, é portadora de hepatice C há aproximadamente 30 anos, ela toma muitos medicamentos em função disso. Ela esteve na consulta com a hepatologista que cuida dela e relatou o problema da boca seca e a médica aventou a possibilidade da Síndrome de Sjögren, por isso comecei a pesquisar e achei o seu blog, muito bom, parabéns.
    Pelo que eu entendi,o médico que a minha mãe tem que procurar é um reumatologista, certo? De todos os relatos feitos por vc e pelos visitantes, eu vi que a minha mãe apresenta boca seca, olhos secos, nariz seco, vagina seca, ela perdeu o paladar já há vários anos, tem artrite reumatóide, dores fortes pelo corpo todo, há uns 3 ou 4 meses vem apresentando fraqueza muscular (sem que nenhum neurologista diga qual o problema), não sobe degraus, não se abaixa, quando senta precisa de apoio de alguém para se levantar. Tem muita insônia,um mal estar generalizado que ela não sabe nem descrever direito, às vezes com enjoo, tonturas, fadiga constante, e tenho uma irmã que é portadora de Lupus eritematoso. Mas tem um sintoma que ninguém relatou: ela tem apresentado há dois meses episódios de uns "calorões". Ela relata que sente o corpo todo, de um momento para o outro, esquentar muito, dos pés à cabeça, mas não se vê vermelhidão, ela não transpira. Logo em seguida ela se fica trêmula e vem logo um mal estar que dura o dia todo. Já fomos em vários médicos e todos eles dizem não saber o que é isso. Me parece que, por todos os sintomas anteriores, ela será diagnosticada como portadora da SS, e vou levá-la a um reumato amanhã mesmo, e se vc tiver algum reumato que vc conheça em Curitiba, me indique por favor, mas queria muito saber se esse sintoma do calor também pode estar relacionado à SS.
    Fico aguardando muito ansiosa uma resposta sua e desde já agradeço demais.
    Sandra- Curitiba

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    Respostas
    1. Olá, Sandra
      estou acompanhando o blog há algumas semanas, pois tenho provável diagnóstico de SS, ainda aguardando exames. Nos últimos anos tive tireoidite de Hashimoto, carcinoma papilífero de tireoide e parotidites. Eu não tive episódios de calores, como você descreve da sua mãe, mas o oposto: às vezes, começava a tremer, do nada, de bater o queixo. Eram episódios que passavam, mas eram seguidos de grande fadiga e regiões de formigamento pelo corpo. Os acessos de frio foram mais frequentes quando tive o diagnóstico da tireoidite, o que fez os médicos acreditarem se tratar de alterações repentinas no funcionamento da tireoide, que afinal é a glândula "gerente" do organismo. Apesar do diagnóstico de tireoidite e, cerca de 1 ano depois, do carcinoma de tireoide, qdo eu fazia exames de sangue, os níveis de T4 e TSH eram normais. Ou seja, o momento da coleta de sangue para o exame nunca coincidiu com esses episódios de alterações bruscas do funcionamento da tireoide, o que fazia os médicos relutarem em afirmar que as variações de temperatura do corpo vinham dai. Hoje em dia, tomo Levotiroxina, o hormônio da tireoide, para repor o que o organismo não mais produz. Os níveis estão estáveis e os episódios de frio ainda ocorrem, mas muito de vez em quando. Então, sugiro que você verifique com os médicos que acompanham a sua mãe se eles têm avaliado as questões da tireoide. Um abraço, Priscila (moradora em Campinas/SP)

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  101. Olá Ane,

    Fiquei muito feliz em descobrir este Blog no qual várias pessoas compartilham da mesma luta.
    Tenho 70 anos e descobri que tenho SS mediante exame de vista (rosa bengala). Meus sintomas são cansaço muito forte, olho lacrimoso (apenas o direito) juntamente com visão turva no mesmo, desânimo, depressão. Porém o que me incomoda mais são as dores fortes e o cansaço. Também sou portadora de uma anemia cronica inflamatória, tireoidite de Hashimoto ( que trato com levoid de 0.25mcg). Já tomei azatioprina, hidroxicloroquina e ciclofosfamida. Como nada surtiu efeito devido a anemia inflamatória que chegou a 6 de hemoglobina (quando tive que fazer diversas transfusões de sangue) meu reumatologista indicou infusões com Retuximabe (Mabthera). Já fiz 2 seções de Mabthera, a última em Novembro 2011. Hoje tomo Reuquinol de 200mg e predinisona de 10mg.
    Sei que esta doença não tem cura, embora esteja acompanhada por reumatologista, gostaria de saber se alguem sabe de algo que ajude a diminuir o cansaço e as dores, que cada vez ficam mais fortes.
    Ultimamente, sinto que tenho perdido meu paladar e consequentemente perdido o apetite. Gostaria de saber se alguem sabe de algo que possa contribuir com a melhora da minha qualidade de vida.

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  102. Oi Anne.
    Meu nome é Ivani, moro em São Paulo e após alguns exames (FAN, SSA) houve suspeita de SJögren.
    Hoje fui ao oftalmo e após algumas perguntas e um exame com um líquido fluorescente, detectou que meu olho está seco. Me encaminhou para o setor de Córnea nesse mesmo hospital(hosp.Brigadeiro),tenho todos esses sintomas chatinhos...Dores em articulações,no tendão de Aquilles(porque ele dói?),securas nos olhos e vagina.Meu nariz coça muito e estou meio surdinha!Vou marcar retorno com o otorrino.Graças a Deus sou bem-humorada, mas tem dias que choro baixinho...tenho medo...Quem vai me dar o laudo sobre a doença, o reumato ou o oftalmo? estou afastada pelo inss por acidente de trabalho.Meu pescoço também dói,bem abaixo da orelha esquerda, a que eu tenho perda auditiva.Tem alguma coisa a ver? Envio meu e-mail: ivanidoki@yahoo.com.br Mande notícias, obrigada por nos ajudar...quem quiser pode me encontrar no facebook para trocarmos idéias. Beijocas.

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  103. Bom dia

    Por favor gostaria de saber se você conhece algum grupo de apoio aos portadores de Sindrome de Sjogren na cidade de São Paulo. Qual Hospital tem isso, ou qual endereço.
    Obrigada

    Laura

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  104. Este comentário foi removido pelo autor.

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  105. Boa tarde, minha mulher foi diagnosticada com SS e indicaram pra ela a authohemoterapia. Não vi nenhuma menção sobre isso no blog. Alguém sabe me dizer sobre os riscos e benefícios?

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  106. Boa Noite, sou portadora da Síndrome de Sjögren e Artrite Reumatóide, estou com um relatório do oftalmologista em que diz que devo evitar locais secos e com ar-condicionado e o que mesmo deve ser entregue ao médico do trabalho, quando mostrei à minha supervisão esse relatório ela me disse que a melhor opção era pedir demissão, como eu já estava decidida a sair do meu atual emprego foi o que fiz, mas preciso saber como vou entregar esse relatório ao médico do trabalho da próxima empresa em que eu me candidatar e eles se recusarem a me contratar por conta da doença o que faço/

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  107. Você
    Deve entrar na justiça contra essa empresa.
    Não precisa sair do ar condicionado.
    Compre um umidificador de ambiente e o coloque proximo a você.
    Oa sorte.

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  108. Você
    Deve entrar na justiça contra essa empresa.
    Não precisa sair do ar condicionado.
    Compre um umidificador de ambiente e o coloque proximo a você.
    Oa sorte.

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  109. Boa noite Ane Coelho, você saberia me informar qual o melhor especialista em Sjogren na cidade de Recife? ficarei muito grato. Abraço

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  110. Tenho ssjogren e trato no HC há 4anos, atualmente minha gl. parótida esquerda tem inflamado com mais frequencia, tenho tido dor de ouvido esquerdo e dor de cabeça constante ( não tenho sinusite) na região frontal proxima ao globo ocular. Gostaria de saber se há relação destas dores com a ss? Bj

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Obrigada por ter me visitado, volte sempre
Ane Coelho

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